二零零七年十一月十二日
看不见的疾病——你看不见的东西会伤害你
詹妮弗·西斯克，麻萨诸塞州
郑重声明
第19卷第23期，第40页
数以百万计的慢性疾病患者承受着来自家人、朋友、同事甚至医疗保健专业人员的额外负担，他们不相信这些患者生病了，因为他们“看起来不像生病了”。
大多数时候，克莱尔醒来时都觉得自己没睡过。她的关节感到剧烈的刺痛，工作时几乎不能坐在办公桌前，因为她的脖子和背部肌肉非常疼痛，在家里走楼梯后变得筋疲力尽。有时，她的大脑感到如此模糊，以至于她忘记了去她经常购物的杂货店的路。
在某些日子里，她可能会出现头痛、腹泻和/或颈部和手臂淋巴腺疼痛。五名医生中有三名告诉她，她的问题是心理上的，另外两名医生对她的血液检查和影像学检查正常感到困惑。
她的工作主管告诉她，她的工作有危险，因为她请了太多的病假，她的家人、朋友和同事认为她要么是在找借口逃避工作和家务，要么是假装生病以引起注意。最终，克莱尔开始感到焦虑和抑郁，因为她不明白为什么医生不能给她一个解释，她身边的每个人都对她描述的疼痛和疲劳做出回应，“但是你看起来很好。”
克莱尔并不孤单。据“隐形残疾倡导者”组织称，超过1.25亿美国人至少患有一种慢性病，超过4000万人的疾病限制了他们的日常活动。“隐形残疾倡导者”组织致力于提高人们对隐形慢性病和残疾的认识。只有700万人使用手杖、助行器或轮椅，让人们看到他们的残疾。“隐形疾病”一词指的是其他人，甚至是医疗专业人员都看不见的任何医疗状况。看不见的疾病包括范围广泛的疾病，包括心脏病、糖尿病、痴呆、精神疾病、自身免疫性疾病，甚至癌症。
虽然那些有明显疾病的人——那些需要手杖或轮椅或引起身体症状的人(例如，化疗导致的脱发、震颤和帕金森病导致的语言紊乱)——会遇到社会文化上的困难，但他们明显的医疗状况通常会得到他人的支持和理解。然而，对于那些患有隐形疾病的人来说，这种支持可能不会那么容易得到。对于那些在医学界和公众眼中仍有争议的隐形疾病患者，他们可能根本得不到支持。
衰弱的关节和肌肉疼痛、疲劳、偏头痛和其他慢性“看不见的”症状通常是自身免疫和自身免疫相关疾病的特征，如狼疮、类风湿关节炎、纤维肌痛(FM)和慢性疲劳综合征(CFS)，也称为肌痛性脑病/脑脊髓炎或慢性疲劳和免疫功能障碍综合征(CFIDS)。尽管所有患有自身免疫性疾病的人通常会对自己看不见的症状产生怀疑，但狼疮或类风湿关节炎等疾病是公认的——尽管有时很难——医学诊断，而且公众也知道这些疾病。通常，简单地告知怀疑论者有关医疗状况就足够解释了。
然而，患有FM或CFS的人就没有那么幸运了。“并不是所有的慢性病都是一样的。Patricia A. Fennell说，她是城市生活垃圾，LCSW-R，奥尔巴尼健康管理协会的首席执行官，该协会为慢性病患者提供咨询和病例管理，为他们的雇主提供咨询和教育，并为参与慢性病患者护理的临床医生提供专业培训。
芬内尔被认为是慢性疾病和精神健康领域的创新者，他创造了一种国际公认的治疗方法来理解和治疗慢性综合征;写了几本书，包括慢性疲劳综合症手册;曾在疾病控制和预防中心(CDC)的联合医疗保健咨询委员会、国际慢性疲劳综合症协会的董事会和国家纤维肌痛协会的咨询委员会任职。
她说，有80多种自身免疫性疾病，其中许多可以被认为是看不见的。但是，根据他们的诊断，在文化和社会上对个人的看法存在实质性差异。糖尿病、狼疮、心脏病和癌症可能都被认为是看不见的疾病，但芬内尔指出:“没有人会考虑质疑一个自称患有这些疾病的人的局限性。”然而，对于那些被诊断为FM和CFS的人来说，这种情况经常发生，她说。根据美国CFIDS协会的说法，这种疾病的名字使这种疾病变得微不足道，只不过是疲劳，尽管这种疾病与“一系列使人衰弱的症状”有关。
疾病预防控制中心指出，慢性疲劳综合症可能会像多发性硬化症(MS)、狼疮、风湿性关节炎和充血性心力衰竭一样致残。疾病预防控制中心和科学研究人员承认FM和CFS是合法的医学诊断，并确定其患病率高于最初的估计，特别是CFS。根据流行病学研究，先前估计大约有100万美国人患有慢性疲劳综合症，这可能大大低于实际患病率。虽然学术科学界已经完全接受了FM和CFS，但接受并没有在整个医学界传播。一般来说，在主要研究中心附近执业的临床医生可以更快、更好地获取最新的科学信息。因此，FM和CFS患者在诊断和治疗过程中可能有不同的经历。
“对于许多看不见的疾病，医学界已经有了更多的理解、关注和认可。就公众意识和接受程度而言，FM似乎比CFS走得更远，”城市生活垃圾的Deborah Barrett博士说。“慢性疲劳综合症仍在努力争取在医学界和公众眼中变得合法。这种斗争在患者活动家和研究人员之间关于如何称呼这种综合征的持续争论中是显而易见的。”作为北卡罗来纳大学教堂山分校社会工作学院的临床助理教授和成人心理健康的临床医生，巴雷特于1997年在埃默里大学组织并参加了跨学科研讨会“看到看不见的疾病:通过生活经验转变临床目光”。
艰难的诊断
尽管最近FM治疗的药物获得批准，合法性也越来越高，但许多医生仍然不知道如何诊断和治疗FM和CFS患者，这更加困难。芬内尔说:“对这些慢性疾病的诊断平均需要四年的时间。”她把这个过程称为“模糊的海洋”。虽然FM和CFS有一些诊断标准，但它们的症状也具有其他疾病的特征，因此诊断往往是一个排除所有其他可能性的漫长过程。
“虽然FM越来越被接受，但它通常是最后的诊断手段，”安妮·卡塔雷洛(Anne Cattarello)说，她是私人诊所的心理治疗师，也是科罗拉多州博尔德市纳洛帕大学冥想心理治疗系的兼职教员，她与患有FM、CFS和其他慢性疾病的客户合作。与一些可通过血液检查或医学影像学检查诊断的自身免疫性疾病不同，FM是通过患者的症状史和对身体18个点的触诊来诊断的。根据美国风湿病学会的标准，如果患者有弥漫性慢性疼痛超过三个月，并且当医生按压18个穴位中的至少11个穴位时感到疼痛，则可以诊断为FM。
然而，这些标准被认为不如更标准的实验室测试客观。即使排除了其他疾病，患者符合这些标准，许多医生也不愿意诊断患有FM或CFS的患者。使诊断进一步复杂化的是，FM和CFS常与另一种自身免疫性疾病合并或相互合并。然而，没有FM或CFS的诊断实验室检查。美国疾病控制与预防中心进行的研究表明，在美国，只有不到20%的慢性疲劳综合症患者得到了诊断。
Rosalie Devonshire, MSW, LCSW，在20世纪90年代初被诊断出患有FM和CFS。她是美国纤维肌痛治疗中心的咨询主任，也是这本书的作者负责纤维肌痛。Devonshire还在一家医院咨询中心工作，帮助FM患者通过护理和治疗。Devonshire和Fennell指出，自身免疫和自身免疫相关疾病的世界由女性主导，他们想知道，如果这些疾病对男性的影响相同或更多，医疗诊断和治疗过程是否会有所不同。芬内尔将当前对FM和CFS的一些看法比作20世纪50年代对MS的看法。“50年前，多发性硬化症被认为是女性的一种歇斯底里的表现，”她指出。
然而，由于发现有许多人患有FM或CFS，情况可能很快就会改变。“流行病学研究表明，患有FM或CFS的人比患有MS的人多，”芬内尔说。越来越多的FM和CFS患者引起了制药公司的关注，这反过来可能会引起公众和医生的更多关注。芬内尔解释说:“大型制药公司开始影响人们对这些疾病的看法，因为最近有药物被批准用于治疗这些疾病，并且正在做广告。”
遗传和环境联系的证据也促使人们对这些疾病越来越感兴趣。芬内尔说:“现在确实有很好的证据表明FM和CFS之间存在遗传联系，因为最近已经确定了FM和CFS的遗传标记。”慢性疲劳综合症的偶发性和区域性“暴发”已被记录，提示遗传、病毒和/或环境原因。成像研究正在证明慢性疲劳综合症患者大脑的生理变化，以及大脑如何处理慢性疲劳综合症患者的疼痛。
FM和CFS的临床证据不仅有助于澄清这些疾病的性质和评估新的治疗方法，而且为医学界提供验证。芬内尔认为，临床护理正在发生变化，但变化缓慢。“FM和CFS患者历来接受的治疗不足，医疗管理不善的情况很常见。现在，我们已经在制定治疗FM和慢性疼痛患者的急诊科指南方面取得了进展，”她解释说。
芬内尔正在努力改进FM和CFS的诊断过程。她开发了芬内尔四阶段治疗(FFPT)方法，这是一个理解慢性疾病患者适应过程的框架，其最终目标是帮助临床医生更有效地治疗患者。
芬内尔的模型被认为是一种综合系统方法，它包括了个体疾病的所有方面——身体/行为、心理和社会/互动。一个关键的前提是，在慢性疾病的早期阶段，患者的身体、情感和社会需求可能与患病多年的患者的需求有很大的不同，这些需求会影响患者对治疗的反应——无论是药物治疗还是心理治疗。芬内尔的治疗模式被社会工作者和临床医生所采用。芬内尔积极从事流行病学和科学研究，将FM和CFS从目前有争议的临床状态中转移出来，将科学与社会工作相结合。她说:“我的部分使命是将社会工作带入(科学)世界，传达慢性病的生理和心理影响，而不仅仅是统计数据。”作为疾病预防控制中心顾问小组中唯一的社会工作者，芬内尔以演讲者的身份向科学家和临床医生提供社会工作者的独特视角，同时每周仍有几天参与临床工作。
社会工作者的角色
芬内尔的职业生涯始于临终关怀工作者。凭借她的科学背景，她发现自己能与医生很好地互动，并决定好好利用自己的技能。她最终转为主要与慢性疾病(如FM和CFS)患者一起工作并为其提供支持。“我想，如果我们能这么好地治疗垂死的人，为什么不能治疗那些慢性病患者呢?”她目前教授“疾病礼仪”，帮助临床医生学习如何有效地管理慢性病患者。她还教授医生、护士、心理学家和社会工作者如何将她的治疗模式应用于FM和CFS患者。
Yvette Colón, MSW博士，美国疼痛基金会教育和互联网服务主任，说:“我也教育医疗保健专业人员，让他们了解正在处理慢性疾病的患者和家庭的需求和关注。”因为患者和家属可能对有效的治疗没有期望，或者他们可能不知道如何有效地沟通他们的疾病或经历，Colón教育医疗保健专业人员如何改善与慢性疼痛患者和家属的沟通。
参与FM和/或CFS患者管理的临床医生团队是多种多样的，可能包括多位专家，如风湿病学家、初级保健医生、神经科医生、物理治疗师和精神科医生。
社会工作者可以做些什么来帮助个人应对不被医学界接受的慢性无形疾病?“他们可以做社会工作者最擅长的事情，”Colón说，“作为一个团队一起工作，帮助患者了解他们的疾病，确认他们的疾病和经历是真实的，找到有用的资源，加强他们有效沟通的能力，不仅为他们辩护，而且教他们为自己辩护的技能。”
确认和了解疾病以及症状的程度和严重程度是与患者建立关系的重要的第一步。巴雷特说:“社会工作者的一个关键角色是确认患有隐性疾病的个体，帮助他们在医疗机构中找到方向，并在诊断和治疗过程中处理一个经常令人困惑和沮丧的过程。”
与FM、CFS和自身免疫性疾病相关的症状“耀斑”不仅给患者，而且给医生、家人、朋友和同事带来了不确定性。巴雷特指出:“其他人可能无法理解为什么你今天感觉良好，工作正常，第二天就无能了。”巴雷特本人被诊断为FM，她对日常生活中的起起落落有第一手的经验。
Devonshire强调，对于有兴趣与FM和CFS客户合作的社会工作者来说，理解是首要的。“这是一种真实的疾病。当病人描述他们的感觉有多糟糕时，你必须相信他们。有时，他们可能会感觉很糟糕，以至于无法赴约。沟通了解疼痛和疲劳的程度以及取消预约的必要性对客户来说很重要。”她解释道。
认知问题常伴随FM、CFS和其他自身免疫性疾病。这种症状被称为纤维雾或脑雾，会干扰阅读理解、记忆和驾驶能力。只要承认这种情况的发生，并认识到它可能会影响治疗过程，就会加强来访者和治疗师之间的关系。“接受他们的疾病——让他们知道你相信他们病情的严重性——可能是社会工作者能为这些病人做的最好的事情，”德文希尔说。
根据德文郡的说法，许多FM和CFS患者不愿意接受咨询，因为他们害怕他们会再次被告知这都是他们的想法。因为他们的主要目标是消除疼痛，许多FM患者认为咨询不会有帮助。然而，德文郡认为它在FM和CFS的管理中起着至关重要的作用。她说:“咨询课程可以教授放松和想象疼痛和压力管理的技巧，有助于减少消极的思维模式，并使患者能够帮助他们更有效地应对自己的病情。”与对FM和CFS的医学原因知之甚少相关的许多不确定性给患者带来了可能通过心理治疗解决的社会心理问题。
治疗方法
“帮助FM患者的最好方法之一是认知行为疗法(CBT)”Devonshire说。“这能增强他们的能力，帮助他们控制疼痛、疲劳和其他症状。”治疗过程包括通过计划、节奏和优先顺序来帮助FM患者设定可实现的目标;改变消极的思维模式和核心信念;帮助病人接受他们的疾病。巴雷特说:“社会工作者可以帮助个人在面对慢性、使人衰弱的疾病时保持他们的身份和自我意识，也可以促进与家人、朋友和同事的沟通，这些人可能不完全理解与无形疾病相关的疼痛和疲劳的程度。”
然而，在社会工作者的场所之外，CBT作为慢性疲劳综合症和类似慢性无形疾病的治疗引起了争议。科学界的许多成员认为，它延续了“一切都在你的脑海里”的观点，临床研究显示出不同的结果。虽然科学可能不支持它的使用，但CBT是从事咨询和心理治疗的社会工作者的主要工具。芬内尔说，如果使用得当，认知行为疗法会有所帮助。但随着病人和病情的发展，其他技术是必要的。
根据巴雷特的说法，认知心理疗法也可以帮助客户克服悲伤问题。“丧亲工作对社会工作者来说很常见;然而，伴随看不见的疾病而来的悲伤不是我们习惯看到的那种悲伤。社会工作者需要理解由慢性无形疾病导致的身体和认知功能丧失、事业和人际关系丧失，这样他们才能帮助客户走出悲伤，走向接受，”巴雷特解释说。
《FM》引导卡塔雷洛进入了她的新职业，帮助和支持患有这种疾病和其他慢性无形疾病的人。卡塔雷洛是一名社会学家出身的心理治疗师，她觉得自己在FM的经历帮助她理解了客户所面临的困难感受和情绪，并使她成为一名更有见地的心理治疗师，帮助他们发展自我护理技巧。卡塔雷洛解释说:“自我照顾包括学会与自己的需求保持一致，比如在活动和休息之间找到平衡。”“FM患者往往会超出他们身体的承受能力;过度的身体压力会导致症状升级。”她说，自我护理经常被许多FM患者忽视，而这是社会工作者可以为他们提供便利的重要管理工具。
提高自我意识
卡塔雷洛说，学习自我保健最重要的是提高身体意识，她的治疗目标之一是帮助FM客户意识到他们的身体不是他们的敌人。她为FM客户进行以身体为导向的心理治疗和CBT课程，帮助他们更好地了解自己的身体，以及身体的感觉，目的是提高他们识别和管理疼痛和疲劳的能力。她解释说:“因为疼痛会导致高度警惕的状态，可视化和身心集中练习可以提高正念，这可能有助于FM患者控制疼痛和放松，以减轻一些FM症状。”
巴雷特还运用自己的FM经验来帮助他人，目前正在写一本名为Paintracking在这本书中，她为患有FM和其他慢性疼痛的人提供了一份全面的指南，帮助他们识别疼痛的诱因，最终目标是学会更好地与这种疾病共存。“疼痛追踪并不是要你老是想着自己的痛苦。相反，它是一种收集个性化信息的方法，以增加你对自己的病情和生活的控制。FM最令人烦恼的问题之一是症状的突然发作似乎是“突如其来的”。巴雷特解释说:“通过系统地收集你的经历数据，或者‘痛苦追踪’，你可以了解哪些是有益的，哪些是有害的，并制定策略来改善你的表现。”
FM和CFS患者每天遭受的慢性疼痛不仅影响他们的身体，还影响他们的思想和行为，造成社会心理问题，可以由社会工作者解决。“患有疼痛和其他慢性疾病的人经常会经历睡眠中断;进食、思考和注意力受到干扰;减少了身体和性活动。他们可能无法享受与家人和朋友在一起的时光。焦虑和抑郁很常见，”Colón指出。
“当你的身体感觉很糟糕时，它会影响你的思想。感觉不好会让你觉得自己很坏，”卡塔雷洛补充道。作为自我护理计划发展的一部分，她与客户的消极思维过程一起工作，鼓励他们“温柔对待自己”。
管理压力，支持关系，促进生活方式的改变是社会工作者在管理患有FM和CFS的客户中的其他角色。德文夏尔说，压力管理很重要，因为身体和情绪上的压力会使FM和CFS症状恶化。“缺乏来自家人和朋友的持续支持也会成为一个问题。因为这些情况是慢性和持续的，最初支持的家人和朋友可能会变得精疲力竭，”卡塔雷洛说。
卡塔雷洛强调，无论社会工作者在管理患有慢性隐性疾病的患者方面扮演什么角色，他们都应该为长期的治疗关系做好准备。“这些情况没有快速解决办法。对许多病人来说，他们的整个生活都改变了。这些病人都是长期客户。”
- Jennifer Sisk, MA，是费城郊区的自由撰稿人，在医疗保健领域拥有15年的作家和研究分析师经验。她的作品涉及抑郁症、注意力缺陷/多动障碍、精神分裂症、心理健康和衰老。
提高意识
公众对隐性疾病的认识正在逐步提高。9月10日至16日这一周是全国无形慢性病宣传周，2008年5月12日被指定为全国纤维肌痛和慢性疲劳综合征宣传日。
资源
美国自身免疫相关疾病协会:www.aarda.org
疾病控制和预防中心慢性疲劳综合症
美国CFIDS协会:www.cfids.org
隐形残疾倡导者:www.myida.org
全国纤维肌痛协会:www.fmaware.org
负责纤维肌痛:管理纤维肌痛你需要知道的一切第五版，作者:朱莉·凯利、罗莎莉·德文希尔和托马斯·j·罗马诺
