美国国立卫生研究院启动首个全国唐氏综合症登记处

美国国立卫生研究院已经成立DS-Connect，这是一个基于网络的健康登记处，将为唐氏综合症患者及其家人、研究人员和卫生保健提供者提供全国性的卫生资源。

唐氏综合症社区强烈要求建立一个集中、安全的数据库来存储和共享健康信息。DS-Connect填补了这一需求，并有助于将唐氏综合症患者与致力于改善其健康和生活质量的医生和科学家联系起来，”美国国立卫生研究院尤尼斯·肯尼迪·施莱弗国家儿童健康与人类发展研究所(NICHD)副所长Yvonne T. Maddox博士说。该研究所资助并开发了该登记处。

参加登记是免费和自愿的。唐氏综合症患者或其家庭成员可以代表他们注册，创建个性化的档案，其中包含有关他们的健康史的信息，包括症状、诊断和医疗访问。本网站的设计旨在确保所有信息都是保密的。该网站将把用户的姓名与其健康信息分开，以便个人可以以匿名的方式将自己的健康信息与所有其他参与者的健康信息进行比较。

如果参与者同意联系，登记处协调员可以通知他们可能感兴趣的研究。这些研究的结果将帮助研究人员更好地了解唐氏综合症，以及如何治疗伴随一生的健康问题。

“DS-Connect适用于所有年龄段的人，而不仅仅是儿童，”马多克斯说。“目前，我们没有太多关于老年唐氏综合症患者的数据，这是一个问题。患有唐氏综合症的人寿命更长，研究人员和医生将需要有关这些人的健康问题和需求的信息，以便对他们的医疗保健提出建议。”

的唐氏综合症协会该组织成立于2011年，旨在促进唐氏综合症研究信息的交流，将在帮助向唐氏综合症社区传播有关登记处的信息方面发挥关键作用。该联盟包括唐氏综合症患者及其家庭成员、专业协会和倡导团体的代表以及美国国立卫生研究院的科学家。

马多克斯说:“我们很幸运，有这么多专家和倡导者为这项工作提供了意见。”“建立这个登记处是唐氏综合症研究向前迈出的巨大一步，随着越来越多的人加入，这个资源将变得更加有益。”

资料来源:美国国立卫生研究院