父母们说,请求允许使用新生儿数据


密歇根大学的一项调查显示,如果事先得到父母的许可,超过四分之三的父母愿意允许将孩子的新生儿筛查样本用于研究目的。

但许可是至关重要的:超过一半的受访父母表示,他们“非常不愿意”允许在未来的研究中使用他们孩子的新生儿筛查样本,除非他们有机会批准或拒绝许可。

这项全国调查是作为密歇根大学c.s.莫特儿童医院全国儿童健康民意调查的一部分进行的,旨在揭示如何将父母对隐私的担忧与医学研究人员希望使用新生儿血液样本中惊人的健康数据相结合的新问题。这些都是在所有50个州的婴儿出生时通过在脚跟上扎一个小针常规收集的。

这些国家要求的样本被卫生机构保存多年,用于提醒医生注意罕见的严重遗传疾病,如果及早治疗,这些疾病是可以治愈的。大多数父母都不知道这些样本仍然存在,除非这些样本被证明对鉴定有用,或者对孩子的健康状况有帮助。意识到这些样本的集体价值,研究人员开始用它们来研究儿童白血病的起源和子宫内毒素暴露,并看到其他有益研究的潜力。

“在这项研究之前,关于父母是否支持使用这些数据进行研究的想法,以及他们是否希望征得父母的同意,存在一些争论。我们做这项研究是为了告知政策制定者和其他参与这个问题的人,”密歇根大学医学院儿科学助理教授、医学博士贝丝·a·塔里尼说。

“显然,大多数家长都希望参与到这个过程中来,”Tarini说,他是密歇根大学普通儿科儿童健康评估和研究部门的一名研究员。“征求父母的同意,将孩子的血液样本用于未来的研究,这似乎是一个关键问题。”

调查结果在网上公布公共卫生基因组学.这项调查是通过互联网对具有全国代表性的家长样本进行的。

研究人员将庞大的现有新生儿筛查记录数据库视为探索各种疾病的丰富资源,但隐私权倡导者提出了担忧,这导致明尼苏达州的新生儿筛查项目在未经父母正式同意的情况下存储和向研究人员提供样本是否侵犯了隐私权,引发了漫长的立法和法庭斗争。在德克萨斯州,今年早些时候,一个组织起诉该州,认为未经知情同意储存样本是违宪的。

在大多数州,当个人健康信息被从样本中删除时,没有要求父母对储存或允许使用样本进行研究给予知情同意。

几个州,尤其是密歇根州,正在评估更全面的数据存储和使用政策。由密歇根社区卫生部建立的密歇根生物健康信托基金正在就如何最好地储存样本以及在什么条件下研究样本征求该州居民的意见。

Tarini说,公共政策允许在没有获得父母某种形式的许可的情况下,将新生儿血点筛查用于匿名或去识别的研究目的,这似乎并不为公众所接受。

“如果政策制定者未能与家长和公众就使用筛查结果进行讨论,这可能会引起公众的强烈反对,并威胁到潜在有价值的公共卫生资源的可行性。”

资料来源:密歇根大学卫生系统