AMA发布新原则以恢复对数据隐私的信任

针对美国人越来越不愿分享健康数据和个人隐私受到侵犯的未解决的紧张局势，美国医学协会(AMA)最近发布了一项新规定隐私原则支持个人控制、访问和删除收集的个人数据的权利。利用新的隐私原则，AMA将积极地与政府、国会和行业利益相关者一起讨论监管护栏的未来方向，以恢复公众对数据隐私保护的信心。

美国医学协会主席Patrice A. Harris博士说:“患者对其数据隐私和安全的信心已经被反复出现的科技行业丑闻和有线经济的默认商业模式所动摇，这种模式通常在患者不知情、不同意或不信任的情况下悄悄收集私生活的私密信息。”因此，患者不太愿意与医生分享信息，因为他们担心科技公司和数据经纪人将完全有权使用他们的不可删除的健康数据。不幸的是，最近敲定的联邦法规将使这种情况更有可能发生。”

一个2019研究Rock Health和斯坦福大学数字健康中心的一项研究表明，消费者在分享他们的健康数据时变得更加沉默寡言。在所有医疗保健利益相关者中，消费者最愿意与医生分享他们的健康数据，但自2017年以来，这种情绪有所下降。消费者最不愿意与商业模式和技术能力依赖于这些数据的科技公司分享他们的健康数据。

哈里斯说:“美国医学协会的隐私原则为国家保护提供了一个框架，为患者提供了对其数据访问和使用的有意义的控制和透明度。”“如果数字卫生技术要促进一个更容易获得、更协调和更个性化护理的时代，维护患者信任至关重要。为了恢复对数据隐私和安全的信心，AMA隐私原则促进了个人权利、公平和正义、企业对个人的责任、适用性和联邦执法。”

最近的事件凸显了在数据使用方面制定明确的道路规则是多么重要。人们前所未有地依赖远程医疗等远程医疗技术，以帮助人们在COVID-19大流行期间避免离开家。但患者和临床医生都有理由质疑平台将如何保护和保护虚拟访问期间交换的信息。

同样，许多私人和公共部门正在努力收集、使用和传播公共卫生监测数据，以帮助公共卫生官员和政策制定者了解新型冠状病毒的传播。这些努力是非常必要的，但必须解决如何在收集期间和大流行消退后最好地处理数据的问题。

AMA认为，加强对数据使用的保护的主要目的是建立公众信任，而不是抑制数据交换。美国医学会的隐私原则旨在提高个人对机构的信心。人们对实体如何使用和交换数据越有信心，社会就越愿意参与数据捐赠工作。

“一方面是隐私和数据保护，另一方面是公众健康保护，这两者之间的微妙平衡带来了许多挑战，”哈里斯说。“美国医学会的隐私原则为指导数据收集工作、隐私立法和公共卫生计划提供了一个有意义的框架，以帮助确保我们现在采取的措施不会对未来的弱势群体产生不公平和不成比例的影响，而是将对我们建立的系统灌输信任，以帮助保持人们的安全和健康。”

十多年来，美国医学协会一直倡导患者获得其完整医疗记录的基本权利，并促进使用健康数据来增强患者体验、改善人口健康、降低成本和改善保健提供者的工作寿命。例如，美国医学协会最近发布了一份病人接触手册帮助指导医生及其工作人员为患者提供医疗记录的最佳实践。美国医学协会将继续与政府和国会合作，确定如何改进联邦政策。

资料来源:美国医学协会