全球阿尔茨海默病研究数据共享网络持续发展

关键路径研究所(C-Path)防治重大疾病联盟(CAMD)将把其阿尔茨海默病临床试验数据整合到全球阿尔茨海默病协会互动网络(GAAIN)数据门户。

GAAIN是一个开放获取的大数据资源,为科学家提供了快速获取阿尔茨海默病研究数据的途径。通过GAAIN提供的数据是由世界上最重要的阿尔茨海默病研究人员提供的。它包括来自21个数据合作伙伴的32万多名研究参与者的信息。GAAIN门户网站由南加州大学凯克医学院神经成像实验室主持。

阿尔茨海默病协会首席科学官Maria Carrillo博士说:“虽然我们现在对导致痴呆症的生物学基础有了更深入的了解,但在我们寻找阻止或减缓疾病进展的治疗方法时,仍有一些关键问题需要回答。”自去年年初作为研究界的资源工具开放以来,GAAIN一直致力于将科学家与推进研究阿尔茨海默氏症和其他引起痴呆症的疾病的根本原因所需的信息和工具联系起来。CAMD通过GAAIN提供的可用研究数据无疑将有助于科学界更有效地应对这些疾病。我们衷心感谢CAMD及其成员对这一关键数据共享网络的贡献和支持。”

作为阿尔茨海默病护理、支持和研究方面的主要志愿卫生组织,阿尔茨海默病协会指导了包括GAAIN等合作在内的各种努力,在全球范围内与阿尔茨海默病作斗争。GAAIN和CAMD之间的数据共享伙伴关系旨在加快世界各地阿尔茨海默病和痴呆症科学家的研究周期。

数据共享的必要性
CAMD旨在开发药物开发工具,以推进监管科学,并将加速创新治疗阿尔茨海默病和以认知和功能受损为特征的相关神经退行性疾病的交付。

根据阿尔茨海默病协会的数据,美国大约有540万人患有阿尔茨海默病,每年的费用高达2360亿美元2016年阿尔茨海默病事实和数据报告。据估计,全世界仅痴呆症患者就有4680万人。根据国际阿尔茨海默病协会的数据,到2050年,这一数字将上升到1.315亿以上2015年世界阿尔茨海默病报告.阻止或减缓这一疾病的发展将防止无数的痛苦,并每年节省数十亿美元。

CAMD执行主任Stephen Arneric博士说:“数据共享是促进监管科学进步的基石,为认知和功能受损的神经退行性疾病患者提供了新的创新治疗方法。”“我们的目标是与我们的成员和监管机构合作,创造药物开发工具,加快预防或减缓这些疾病的治疗方法的交付,使患者能够保持独立性和与健康相关的生活质量。”

CAMD与GAAIN的未来
CAMD将在来年协助GAAIN扩大网络的数据领域,以扩大其对数据共享的适用性。第二代平台中增加的功能还将包括认知表现的项目级临床结果评估(例如,ADAS-COG和MMSE)。用户将能够从更广泛的汇总统计数据中进行选择,获得更多的个人研究统计数据,并通过GAAIN平台体验与CAMD的简化通信。GAAIN平台的高可见性和改进的功能将有助于吸引更多感兴趣的研究人员访问CAMD网站,同时在阿尔茨海默病研究网络中提供额外的共享功能。

资料来源:Critical Path Institute