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使患者数据可用-新的指南指向语义互操作性的方式
作者:亚当·r·戴维斯医学博士和比尔·格雷格医学博士

对于任何从事医疗信息交换工作的人来说，这可能包括医疗保健和医疗it领域的每一个人为什么推动我们努力的是病人的健康。的如何是互操作性。

在过去的15年里，卫生保健部门奠定了坚实的基础如何。医院和医疗服务提供者将健康记录数字化，健康信息网络已经建立并运行，第一个在可信交换框架和共同协议下指定的合格健康信息网络也不远了。简而言之，连接性和交换健康信息的能力已经建立。

现在是时候朝着语义互操作性迈出真正的步伐了——定义结构化健康数据的标准，使其对需要它的人可用且有意义。为了实现数据的实际好处，我们需要为我们旅程的下一个主要阶段做好准备:为最佳实践实现用例驱动的数据可用性指导。

将数据可用性理论转化为实践并不容易。这是一项复杂的、渐进的、迭代的工作，我们需要让每个人都参与到信息交换中来。总之，我们需要为如何实现和改进数据可用性指南制定一个计划，一次一个数据元素和类。就像漏斗的顶部一样，进展的速度有时会感觉很慢。

好消息是红杉项目-一个独立的非营利组织，致力于解决互操作性方面的离散挑战，它给了我们所有人一个良好的开端。

可用数据的力量
从最广泛的意义上讲，可用的数据类和元素是有助于优化患者护理和改善健康结果和人口健康的数据。

现在，通过健康信息网络进行一次查询，所返回的数据往往超过了有效审查的范围——有时多达数百页。搜索结果可能杂乱无章，充满重复，无法过滤或搜索。接收用户通常无法看到是谁或何时输入的数据，并且接收系统无法显示重要的临床信息。可能缺少叙述笔记和临床背景。

一致的结构和编码将有助于解决这些挑战，提高数据的一致性和意义，以及用户信任。数据可用性是实现互操作性价值和构建学习型卫生系统的关键。

提高数据可用性对于需要数据聚合、分析、人工智能和机器学习的未来进步也至关重要，这可以推进临床决策、人口健康管理、公共卫生分析和研究。

从哪里开始:在优先级和现有标准上达成共识
2020年，作为其互操作性问题倡议的一部分，红杉项目启动了一个专注于数据可用性的大型公共工作组(我们自豪地担任联合主席)。工作组的参与者代表了广泛的观点——包括卫生IT供应商、标准开发者、卫生信息网络、公共卫生机构、计划和支付方、提供者和患者。

在一起,数据可用性工作组审查了干扰卫生数据可用性的34个主要痛点。它还审查了旨在减轻这些痛点的现有标准。根据350多名工作组成员的意见、临床医生的反馈和公众意见，工作组编制了实用指南，以帮助医疗保健和医疗IT利益相关者以更一致和更可预测的方式实施这些标准。

指南的最终版本是实施指南，于2022年12月在红杉项目年会上发布。

没有惊喜。没有新的标准。只是可行和可实现的建议工作组的宗旨不是创造新的标准，而是提高现有标准的可见度。实施指南提供了可操作和可实现的建议，以开始解决以下六个关键挑战:

•数据来源和可追溯性;

•有效使用代码;

•减少重复的影响;

•数据完整性，格式和信任;

•数据标记和可搜索性;和

•有效使用叙事。

在每一个这些领域，更大的一致性和专一性将使卫生数据更有意义地可用。

《数据可用性实现指南》主要为医疗IT实现者、产品开发团队、软件开发人员和内容测试小组设计，从人、机器和组织间的角度评估可用性。实现这些建议将有助于使数据更易于接收、解析、排序、筛选、索引、读取、解释和使用。

重要的第一步

必须承认，这个新的实现指南只是一个起点。但在千里之行中，这是重要的第一步。

随着医疗保健行业朝着更加无处不在的健康信息交换的方向发展，数据可用性工作组和红杉项目致力于继续在数据可用性路线图上开展这一重要工作，从战壕中找到方向，并发现额外的痛点和见解，以告知他们的解决方案。

没有任何一个组织可以单独实现数据可用性。这将需要大量卫生It社区实施这一互操作性指南来完成工作并使所交换的数据具有价值。

这是一个只有我们一起航行和旅行才能到达的目的地。

- - - - - -亚当·r·戴维斯，医学博士,比尔·格雷格，医学博士他是红杉项目的联合主席数据可用性工作组。这个公共小组拥有来自卫生信息技术界的350多名成员，负责制定实用指南，以促进卫生信息交流。