2008年8月18日

敲响警钟——教育、可用性是加速PHR采用率的关键
伊丽莎白·s·鲁普著
郑重声明
第20卷第17页

行业专家评论了需要做些什么来对抗消费者的冷漠。

消费者可能会说他们对使用个人健康记录(PHR)很感兴趣,但他们的行为——或者更恰当地说,他们的不作为——正在传递一个截然不同的信息。

连接健康和马克尔基金会的一项新调查发现,46.5%的美国人对使用在线医疗记录服务感兴趣,这一数字代表了大约1.06亿成年人,但实际上只有2.7%(约610万)的人在使用。

该调查于6月发布,是继微软、谷歌、Intuit、Revolution Health和WebMD等知名企业进入市场后,首次针对消费者对phrr的看法进行的全国性调查。调查发现,至少79%的公众认为使用在线医生记录有利于管理他们的健康和医疗服务,但超过57%的人没有保留任何形式的医生记录。

在那些表示对使用在线医疗记录服务不感兴趣的人中,大多数人(56.8%)表示对隐私和安全的担忧是主要原因。但是,对健康信息的控制和安全的担忧是消费者不愿接受PHR的真正原因吗?还是有其他原因在起作用?

“整个所有权问题都极具挑战性,隐私也是如此。这些都是非常重要的考虑因素。另一方面,我认为这有点被过分强调了,”谷歌健康咨询委员会成员Robert M. Wachter医学博士说,他是医院医学部主任,加州大学旧金山分校(UCSF)医学系教授兼副主任,UCSF医疗中心医疗服务主任。“在构建谷歌健康的过程中,我被问到的几乎每个问题都与隐私有关。实际上,没有一个问题是关于“这是一件好事吗?它会奏效吗?”隐私很重要,但不是唯一的问题。”

根据一些行业专家的说法,在早期采用者之外,消费者采用PHR的更大障碍是意识和缺乏热情,接近冷漠。早期采用者往往是患有慢性病的个人和照顾患有慢性病的亲人的人。

“第一个障碍就是知道它们的存在,”ActiveHealth Management产品开发高级副总裁妮塔·斯特拉(Nita Stella)说。“医疗保健因缺乏良好的消费者教育而臭名昭著,所以我不相信很多人真正理解或知道他们有这种能力,也不知道该怎么做。”

许多人期望家喻户晓的公司,如微软(HealthVault)和谷歌(Google Health)的参与,将大大提高消费者的意识。这两家公司都旨在通过为消费者提供连接各种健康信息来源的基础设施,使phrr更有用。

这些公司带来的主流关注对于实现以消费者为中心的话语水平至关重要,这种话语可以促进公众对技术及其使用的更深层次的理解。

“我们在语义上仍然存在问题。PHR到底是什么鬼东西?消费者仍然不会在鸡尾酒会上谈论它。健康经济学家、管理顾问、THINK-Health的创始人简•萨拉索恩-卡恩表示:“这还不是真正的说法。”“当《消费者报告》写了一篇关于什么是最好的PHR的文章,那么我认为你已经到达了曲线的转折点。我们还没有达到这个目标。”

达到这个临界点是由领先的行业组织(如AHIMA)主办的消费者教育计划背后的驱动力,这些计划旨在教育公众关于phrr以及如何建立和维护它们以获得最大的效用。

AHIMA的活动名为“嗨,美国!”,包括全国广播和电视公益广告,以及一部讲述真实故事的纪录片,以帮助消费者了解管理个人健康记录的必要性。该组织还加强了其myPHR.com网站,该网站提供了同行评议的PHR信息的综合菜单,以及用英语和西班牙语制作PHR表格的逐步指导。

“在一个小地方保存大量信息是可能的,或者你可以节省自己的金钱和时间,而且如果你把你的信息放在手边会更安全,我认为一般人并不理解这一点。”“我认为一般人认为他们的医疗信息比实际情况更容易被其他提供者获取,”Jill Burrington-Brown说,她是AHIMA的专业实践资源经理,医学硕士,RHIA, FAHIMA。“另一件事是,一般来说,人们的内心都有一条强烈的否认之河;我们不相信任何坏事会发生在我们身上,直到它发生。”

这种否认也是一些公众未能热情接受phrr的原因。与使用个人健康记录来管理慢性病的人不同,大多数人根本没有接触过医疗保健系统,从而没有意识到保持个人最新健康信息的重要性。因此,即使是那些可能想要使用PHR的人也很难证明设置它、维护它和以有意义的方式使用它所花费的时间是合理的。

“最基本的问题是,大多数人不知道或不太关心他们的健康或医疗记录。“大多数人都很健康,偶尔会和医生接触,所以这没什么大不了的,”马修·霍尔特说,他是the Health Care Blog的创始人和作者,也是Health 2.0的联合创始人。“没有人弄清楚PHR应该做什么,所以人们需要的东西还没有一个有用的创造。”

CapMed的总经理温迪·安格斯特(Wendy Angst)对此表示赞同:“总的来说,消费者对花费大量时间自行输入信息没有强烈的兴趣或愿望……因此,我认为最大的障碍是将数据输入健康记录。”

一种解决方案是制定激励措施,鼓励消费者在医疗保健方面发挥更积极的作用,例如为那些采取行动改善健康状况的人提供较低的保费。

萨拉索恩-卡恩说:“在消费者决定真正了解健康管理之前,我们注定只能进行断断续续的更新,而不是普遍采用。”“我们不是一个会在这个问题上采取‘保姆国家’立场的国家。我们不会立法要求消费者必须采用phrr。我们更像是一个‘助推国家’,作为一种文化,我们为人们这样做提供激励。”

但不能把责任完全推到缺乏动力的消费者身上。正如许多人指出的那样,医疗保健的高度分散的性质使得普通公众很难收集必要的医疗信息,从而从他们的PHR中获得最大的好处。

Wachter说:“如果个人健康记录要起飞,就必须在病人和他们所有的健康信息来源之间建立广泛的联系。”“问题是……护理是非常分散的,作为一名病人,你的数据生活在如此多的孤岛中,以至于试图将它们集中在一个记录中有点英雄气概。另一方面,这为PHR创造了巨大的价值主张,但实现起来确实很痛苦。”

更重要的是,即使phr以保险公司的索赔数据或通过与供应商记录的链接的形式填充,普通消费者也不太可能确切地知道该如何处理这些信息。

“他们不知道该找什么。他们不知道什么对他们有用,”伯灵顿-布朗说。“了解(他们的健康信息)并帮助人们找到这些信息并将其放入医生档案,这是我们真正应该关注的领域。”

公众对PHR缺乏热情的原因之一是缺乏能够吸引消费者使用PHR的功能,这些功能提供了让消费者保持最新状态并将其融入日常生活的理由。

“即使你很在意,你也无法利用你的PHR数据做任何非常有用的事情。这实际上变化得非常快。霍尔特说:“谷歌健康已经在这方面下了赌注。

这样做的目的是创造一个消费者友好的环境,同时也促进与消费者想要和需要的其他应用程序和数据源的链接,使PHRs成为他们日常生活中有用的补充。

尤其是谷歌和微软,他们能够主要从消费者的角度来解决这个问题,而不是试图改造医疗保健解决方案和实践,以满足公众的需求。

“谷歌经常在项目开始时考虑如何创建一个脚手架,在这个脚手架上将建立许多其他很棒的东西。当你看到今天的谷歌健康时,最好把它看作一个起点,而不是一个成品。”“最终,随着这一成果的实现,患者将能够将他们的谷歌健康页面链接到他们拥有其他健康信息的所有地方。谷歌健康还将提供许多其他有用的功能,以及有关健康的最佳搜索功能。”

PHR供应商也在努力为消费者提供应用程序,这些应用程序不仅仅是通过整合消息、警报和搜索功能来聚合数据,这些功能旨在让消费者参与到这项技术中来,并使其成为他们日常生活的一部分。

例如,CapMed推出了一种紧急情况下的医疗记录技术——icePHR Mobile,消费者可以通过手机获取重要的医疗信息,如过敏、免疫记录和紧急联系方式。该公司还将其PHR产品与StayWell Health Management的健康管理解决方案捆绑在一起,包括健康评估工具、健康指导、健康行为改变计划和健康信息。

“从我们的角度来看,我们在应用程序中不断强调的是,个人健康记录的作用是个性化个人信息,并使其具有可操作性,”安格斯特说。

ActiveHealth还增强了其PHR产品ActivePHR,包括实时临床警报、提醒、与健康管理程序的集成以及西班牙语翻译。该应用程序还为消费者提供了一个综合健康评估工具,帮助他们了解健康风险、目标和改善健康的具体方法。

斯特拉说:“我们需要改变PHR的定义,使其不仅仅是一个存储库或一堆网页的集合,而是要提醒用户,提供指导和有价值的信息。”

即使是传统上专注于电子医疗记录(EMR)应用程序的供应商,也已开始通过改善患者和提供者之间的通信以及与第三方PHR应用程序合作来确保信息既有用又可用,从而满足增加患者参与其医疗保健的需求。

NextGen healthcare的互操作性和标准经理Robert Barker表示:“我们认识到,作为医疗记录和实践管理供应商,我们的目标更以供应商和实践为中心,帮助他们改善医疗保健并降低成本。”“当你进入PHR行业时,主要关注的似乎是患者对医疗保健的参与,而EMR供应商往往专注于临床医生方面。让患者更多地参与自己的医疗保健的概念,以及使之成为可能的工具,是共享的。我们面临的挑战是如何将这两个有着不同视角的行业合并起来。”

为此,NextGen提供了NextMD,这是一个患者-提供者门户网站,可以通过诊所的网站访问,以促进与患者的交流。功能包括患者请求或更改预约,请求处方更新,更新人口统计或保险信息,完成注册表格,提供每日读数以纳入健康和疾病管理计划,以及进行在线咨询。

NextGen的ChartMail还将患者信息与第三方PHR应用程序集成,以汇总来自各种来源的临床数据,包括患者输入的信息。

尽管教育消费者如何使用电子病历并纳入鼓励定期与技术互动的功能被视为一种进步,但这些进步未能解决一个重要的潜在障碍:医生对电子病历的采用速度缓慢。

萨拉索恩-卡恩说:“这有点像先有鸡还是先有蛋,因为从消费者的角度来看,他们谈论的是什么更重要,是临床医生的电子健康记录或PHR。”

问题的核心是系统的碎片化,以至于一些医生有电子病历,而另一些则严重依赖纸质记录。与此同时,大多数消费者甚至没有任何类似于PHR的东西,或者他们将自己的基本信息保存在电子表格中或写在某个地方。

萨拉索恩-卡恩说,如果电子病历和医疗记录都没有得到充分的采用,就不可能达到“消费者和临床医生合唱一首赞歌,在临床医生的电子健康记录和患者的观点之间进行一些整合,这将与他们自己的医疗记录结合在一起,他们拥有100%的控制权”所必需的整合水平。“这就是涅槃,这两者的融合和联系。当我们这些PHRs的支持者谈论这个问题时,我们谈论的是一个尚不存在的天堂,但我们设想并高度重视它。”

——伊丽莎白·s·鲁普来自佛罗里达州坦帕市。专门从事医疗保健和HIT的自由撰稿人。

医生和PHR
如果不检查这些工具与医生之间的关系,关于个人健康记录(PHR)采用的讨论就不完整。

由于消费者对医生的高度信任,许多人认为,他们是教育患者需要和使用phrr的最佳人选。虽然这可能是真的,但有一个问题:许多医生,尤其是那些还没有接受电子病历(emr)的医生,需要接受关于phrr的教育,以及如何将其融入日常实践中。

“把重点放在对消费者进行医疗费用教育上,实际上是回到了我们需要做的第一件事,那就是对医疗服务提供者进行医疗费用教育。如果我不是在数字办公室工作,从临床医生的角度来看,我不会对PHRs有太多的了解,”医学博士斯塔西娅·卡恩(Stasia Kahn)说,她从事内科工作,是区域卫生信息组织(RHIO)北伊利诺斯州连通性医生的副总裁。“纸媒界的医生怎么办?”他们甚至能理解接受患者的电子数据或向患者发送电子数据的概念吗?”

卡恩指出,不仅仅是电子病历的低采用率阻碍了医生接受他们作为PHR教育者的角色;此外,缺乏以临床医生为中心的商业模式,无法将PHRs整合到他们的实践中,从而不会扰乱工作流程或对收入产生负面影响。

使这一问题恶化的是,医学信息学教育缺乏以一种适应执业医生繁忙日程的方式提供。

“这又回到了医生需要接受教育的问题上。我认为RHIO的目标之一应该是教育他们所服务的医疗信息学提供者社区,”她说。“有很多方法可以联系到医生,但归根结底还是因为他们很忙。他们的时间有限。你必须以一种不干扰他们其他活动的方式(教育)他们。”

NextGen Healthcare的互操作性和标准经理Robert Barker也认为,医生可以对消费者采用phrr产生重大影响。然而,如果PHR社区希望医生成为采用PHR的火炬手,就需要更好地展示这项技术的临床价值。Barker建议,收集经验数据以量化衡量使用PHR产品的患者的改善将是一个良好的第一步。

“医生是聪明人。他们不会为了改变而改变。他们希望看到研究成果,看到来自医学界的定量数据,而不是来自那些试图出售这些数据的人。”“我会把这些数据的一部分交给PHR社区,然后交给医生。”

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