九月/十月2021

HIT事件:患者生成的健康数据-管理流入
卡莉·罗著
郑重声明
第33卷第5页

医疗保健提供者面临着不断增长的数据量,其中大部分是由远程监控和其他工具和应用程序驱动的,这些工具和应用程序允许患者收集和记录自己的数据,即患者生成的健康数据(PGHD)。这些情况对系统提出了挑战,以更好地管理已经处于压力之下的患者身份识别过程。

幸运的是,医疗服务提供者可以采取一些措施来减轻这种激增的影响,提高他们的绩效(包括健康结果和底线),同时为未来的更多创新做好准备。

巨大的挑战
将过去几年卫生数据的增长称为“爆炸性”可能是一种轻描淡写的说法。疫情开始时发布的一项估计显示,自2016年以来,数据增长了878%。

鉴于所产生的数据类型的多样性,确定这一数量增长是最近的一项挑战。例如,在这项研究中,近一半的受访医院预计,在过去一年中飙升的远程患者监测率将在五年内赶上或超过住院患者数据收集。健康可穿戴设备的使用也在大流行期间激增,预计从现在到2026年将以每年16%的速度增长。

除了这一代新的患者数据之外,还有一个正在形成的共识,即健康的社会决定因素可以对患者的健康结果产生有意义的见解。虽然疾病控制和预防中心的“健康人2020”项目确定了42个与健康旅程和结果相关的主题,并提供了一些匿名数据的可见性,但仍有大量数据可能与传统医疗卫生系统之外的患者相关。他们一天天成长。

这一挑战的另一个组成部分是患者期望的出现。今天的医疗保健消费者希望对他们的所有数据(包括PGHD)有更大的可见性和代理权。使问题进一步复杂化的是有关数据共享和隐私保护的法规。卫生与公众服务部不仅发布了新的规定,而且在决定哪些数据——以及以何种形式(例如,原始的还是处理过的)可以被患者、提供者和支付者访问方面,也出现了不断发展的需求和要求(例如,《治愈法案》中包含的要求)。

并非所有数据都是平等的
因为它们的内容不可避免地与格式绑定在一起,所以从技术上讲,并非所有数据都是相同的。数据具有一种结构(字面意思是数字1和0的表示模式),使它们具有可读性,从而可以组合。在IT世界中,没有结构化以满足系统期望的数据称为“非结构化”。尝试着使用它们就像尝试着将一个拼图拼凑成另一个拼图;它们是不相容的,不管它们是由什么制成的。

由于传统的医疗保健系统并没有为患者积极参与管理自己的健康而设计,因此许多PGHD的流入是非结构化的。生活方式洞察、生物识别、症状报告以及在医院或诊所之外收集的其他数据不符合既定流程,更不用说捕获和存储临床数据的技术结构了。关于社会决定因素的数据也在临床惯例和规范之外格式化,以及在传统医疗卫生系统范围之外的接触点收集。

另一层复杂性来自于将数据匹配给合适的人的挑战。虽然创建和存储的数据并不缺乏,但更多的数据和更好的结果之间也没有可靠的因果关系。事实上,越来越多的健康数据本身也可能产生风险,其主要特征是“过滤失败”或无法为特定目的分析数据。这使得链接过程至关重要,因为它奠定了对用于描述、诊断、预测和/或处方的数据进行优先排序的任何努力的后续有效性。

除非你确定你“了解”你的病人,否则你无法分清轻重缓急。

PGHD的三宗罪
为了避免成为这种数据雪崩的受害者,医疗保健组织应该记住以下几点。

优先考虑你想要使用的东西:PGHD的数量和多样性确实是财富的尴尬,并且可以迅速增加对不堪重负的卫生保健提供者的重大时间和资源挑战。重要的是要确定哪些数据可以最有效地附加到患者文件中,并且与改善健康结果有直接关系。

“更多”不如“必要”重要,这意味着优先处理这些数据的方法与使用它们一样重要。在新产品开发中有一个概念叫做“最小可行产品”,这是一个新想法的最简单的工作版本。这个概念提供了一种有趣的方式来思考PGHD的优先使用。

整合远比添加重要得多:PGHD和社会决定性数据的可用性并不直接转化为可用性。许多新兴的数据管理工具(例如用于收集和探索诊所患者数据的消费者级平板电脑)通常将数据点合并到“笔记”字段或无法搜索的图像附件等格式中。视频记录也面临着同样的挑战,因为它们也是无法搜索的。

利用这种或任何其他非传统健康数据的价值的关键是将其纳入您的流程和系统。这首先要决定您希望将哪种PGHD用于哪些活动(描述、诊断、预测和/或处方),然后将数据用于这些目的。确保流程和系统经过调优,以一种可搜索和可用的方式接受和存储数据,这是一个关键的基础步骤。

虽然数据源和结构不同,但集成过程的知识使将来的每个集成更容易。

不要依赖单一的信息来源:在收集PGHD的方式中存在固有的变量,包括患者状态和技术的质量或可靠性,这可能使其不可靠,特别是与对照临床试验收集的数据相比。因此,重要的是将这些数据与临床数据以及其他信息来源(如第三方提供的健康社会决定因素)结合起来,并适当权衡数据。

在更广泛的数据世界中,如果数据未经过滤或解释(更接近“原始源编译器”),则被认为更值得信赖,这意味着它们经过更少的人,因此错误或误用的可能性更低。或者,如果它们从源中删除,则由可靠的提供者进行了调整。

随着时间的推移,PGHD的数量只会增加,它所呈现的类型、深度和细微差别也会增加。随着这种持续的增长,做出更早、更可靠的诊断的能力,以及更好的治疗管理(由提供者和患者自己)的能力将会出现。这些数据中的大部分将保持非结构化,这是有充分理由的:它们将继续来自新的且通常不相关的来源,这就是为什么将它们关联起来会如此有用。需要在不断变化的环境细节中了解患者的病情。

医疗保健行业面临的挑战是接受这种转变,这种转变通常被称为“数字化”(将纸张或物理世界的活动转化为数字格式)和“数字化”(创建新的流程来完成任务)。好消息是,医疗保健并不是第一个面临这个新世界的行业——金融服务行业已经进行了多年,在2019年的一份研究报告中,几乎所有接受调查的公司都提到了这方面不同程度的活动。

这意味着既有经过测试的模型,也有经过验证的资源,可以帮助解决PGHD问题。来自医疗保健实体外部的数据管理策略和见解可以针对特定结果进行预先认证,并预先检查故障。这也意味着对PGHD的卫生保健响应不仅可以利用这些数据改善患者的治疗结果,还可以减少健康和财务风险。降低风险是金融服务等行业数字化的一个有意义的结果。

数据越来越多的现象,以及人们对不仅要使用数据,还要分享数据并让患者更好地控制治疗过程的更高期望,是正在进行的一场更大变革的一部分。相应的挑战并没有出现在医疗保健领域。解决方案也不会仅仅来自那里。

——卡莉·罗是益百利健康公司负责病人获取、身份和护理的副总裁。