November-December2020

患者参与:两个组织为骨髓瘤患者提供希望
作者:亚当·比兹
郑重声明
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联邦机构继续采取措施，以确保患者能够方便、负担得起地访问他们的医疗记录，这一发展预示着改善护理和降低成本的好兆头。对于患有各种复杂疾病的患者来说，这一努力是一个特别受欢迎的变化，因为这些患者连续访问不同的专家和治疗中心，往往会将数据留在多个医生和数据库手中。因此，数据可能难以访问和理解。

詹妮弗·阿尔斯特罗姆(Jennifer Ahlstrom)对整理杂乱无章的医疗信息的过程非常熟悉。她在2010年被诊断出患有多发性骨髓瘤，这是一种在浆细胞上形成的癌症，会降低人体的免疫反应，增加感染风险。

阿尔斯特罗姆是六个孩子的母亲，在接受诊断时，她在IBM担任系统分析师，她清楚地记得由此产生的孤立和困惑的感觉。她说，很难收集和解释分布在多个地点的复杂医疗信息。

“我想加快骨髓瘤的治疗速度，但没有地方可以这样做。我不得不搜索科学文章，并试图自己去理解它们。对我来说，没有什么是简化的，也没有什么是以对病人友好的方式解释的。”

缺乏社区支持使事情变得更加困难。“在骨髓瘤领域有现成的基金会，但我觉得它们不能满足我作为病人的需求，”Ahlstrom说。

为了帮助那些在确诊后可能会感到同样孤立和不堪重负的人，阿尔斯特罗姆在2012年创建了CrowdCare基金会。CrowdCare是一家非营利组织，致力于为罕见疾病患者建立一个支持和信息社区。目前，在CrowdCare的保护伞下有两个子组织——myelomacrowd和alcrowd;每个网站都通过交互式在线门户网站来满足各自的人口需求。

“人群”网站向读者提供特定疾病的新闻和信息，读者可以从专业医疗保健专业人员以及确诊患者和幸存者组成的网络中获得社区支持和指导。

MyelomaCrowd是两个“人群”子域名中的第一个，以7位骨髓瘤专家为特色，他们发布时事通讯，并不断更新新的文章和策略，患者可以使用这些文章和策略来改善他们的生活和疾病结果。该网站还提供了相关骨髓瘤研究项目的链接，一个将患者与训练有素的骨髓瘤教练联系起来的系统，以及一个查找附近骨髓瘤专家的搜索功能。

“我们首先建立了一个病人社区，”阿尔斯特罗姆说。“我们从病人的角度看待一切。”

目前，在美国每年有12万名独立访问者，在全球有70万名独立访问者。“自2012年以来，我们每年增长75%，”阿尔斯特罗姆说。“美国有12万存活的骨髓瘤患者，所以我们不仅仅是得到患者;我们还邀请了家庭成员、护理人员和医疗专业人员。”

拓展
虽然CrowdCare已经成功地完成了为受苦人群提供救生信息和社区支持的使命，但Ahlstrom还创建了HealthTree，这是一个并行的非营利组织，负责跟踪患者的健康数据。

CrowdCare的配套网站HealthTree成立于2018年，更多地关注患者健康信息的技术方面，如数据存储和分析。它就像一个纵向数据登记处，记录病人多年来的信息。拥有5300多名活跃用户的HealthTree是目前最大的多发性骨髓瘤患者数据库。

这个网站集中了曾经分散的健康信息。对于许多骨髓瘤患者来说，健康记录分散在不同的诊所和设施中是很常见的。根据Ahlstrom的说法，只有8%的患者健康信息实际上存储在他们的电子病历中。其余的数据分布在各种纸质表格和数字数据库之间，跟踪病人的医疗旅行。

在HealthTree中输入信息后，健康数据变得容易访问，并且集中在一个地方，极大地促进了患者和医生对信息的全面综合。“病人是唯一能真正把数据整合在一起的人，”Ahlstrom说。

通过HealthTree，骨髓瘤患者可以创建一个匿名的档案，并输入诸如遗传、特定类型的骨髓瘤、疾病阶段、接受的治疗和健康结果等指标。所有数据都是匿名的，但个人仍然必须选择退出HIPAA，以符合数据共享的规定。一旦患者了解了创建“健康树”的原因，他们通常会毫不犹豫地与这家非营利组织分享自己的健康信息。

但是在一个违反HIPAA会给医疗机构带来巨大损失的时代，一些人认为不应该如此自由地分享病人的健康信息。Ahlstrom说:“由于HIPAA，我们国家已经习惯于认为我们的数据是如此有价值，需要受到保护，主要是因为医院的罚款。”“我们并没有试图从数据中获利;这就是为什么CrowdCare和HealthTree是非营利组织。我们要问的是，‘我们如何找到更快的治疗方法?’”

通过将他们的信息捐赠给基金会，患者进一步加深了社会对他们疾病的了解，并且他们可以在治疗过程中帮助他人，这一事实可以让他们感到安慰。“当我被诊断出来的时候，我想要健康树，”Ahlstrom说。“我想看看和我一样的病人，他们接受了什么治疗，以及这些治疗是如何起作用的。在HealthTree出现之前，你完全是在真空中做出这些决定的。”

研究的好处
进一步协助HealthTree用户做出关键健康决策的是75名骨髓瘤专家，他们与患者进行咨询。这些专家没有经济补偿;相反，他们可以通过访问门户的运行状况数据获得服务奖励。“我们不收取骨髓瘤调查人员使用门户的费用。我们只要求他们在想使用门户网站的情况下为门户网站做出贡献，”Ahlstrom说。

Ahlstrom回忆起一个例子，一位骨髓瘤研究人员正在为他的调查寻找回应，该调查涉及骨髓移植和流感疫苗之间的潜在相互作用。利用HealthTree，研究人员在不到两个月的时间里收到了550份准确且适用的调查回复。“在正常情况下，这项调查将花费他大约两年的时间和几十万美元，”Ahlstrom说。“现在，研究人员可以免费获取这些信息。”

为了进一步加快骨髓瘤的研究，Ahlstrom公司的HealthTree IRB获得了Western IRB的批准。该协议允许研究人员根据列出的信息发表文章。“我们的目标不是锁定信息，而是释放信息，这样我们就能更快地学习，”Ahlstorm说。

有形的工具
为了帮助骨髓瘤专家做出决策，HealthTree已经开始使用一种名为Auger的人工智能系统，该系统可以分析患者的特征和遗传特征，并将它们与疾病的进展进行比较，从而提供一套治疗方案。这些治疗方法是根据基因相似个体的先前成功率进行排名的，因此今天提出自己信息的骨髓瘤患者可以帮助那些明天被诊断出来的患者。骨髓瘤专家和患者回顾选择;双方共同努力以达到最佳结果。

虽然Auger并不是决定治疗的唯一实体，但利用这种算法可以帮助医生和患者在更短的时间内做出更明智的决定。

除了帮助患者对他们的医疗保健策略做出明智的决定外，HealthTree还与SparkCures合作，帮助骨髓瘤患者与符合条件的临床研究联系起来，从而在节省资金的同时加速实现挽救生命的结果。“你会看到一个你个人有资格参加的研究列表，”Ahlstrom说。“据我所知，目前还没有其他系统能对其他疾病起到这样的作用。”

展望未来
Ahlstrom预计“人群”格式将被格式化成更多的疾病。“我们最终可以与现有的基金会合作，”她说。“我们正在构建工具，这样我们就可以非常快速地复制这种情况，无论是在患者社区方面还是在健康树方面。”

Ahlstrom认为，病人在康复过程中发挥积极作用，在他们需要的时候成为社区的一部分，这是很有价值的。“这就是拥有社区的力量，”她说。“我们正在用数据来做决定，而不仅仅是猜测。”

亚当·比兹是宾夕法尼亚州伯恩维尔的自由撰稿人。