十一月十二月2020

患者参与:对于骨髓瘤患者,两个组织提供希望
亚当·比尔兹(Adam Beards)
作为记录
卷。32 No. 6 P. 26

联邦机构继续采取措施,以确保患者可以方便,负担得起的医疗记录,这一发展非常适合改善护理和降低成本。对于患有许多复杂疾病的患者,对不同专家和治疗中心的顺序访问通常将数据留在多个从业者和数据库的手中,这是一个特别受欢迎的变化。结果,数据可能难以访问和理解。

詹妮弗·阿尔斯特罗姆(Jennifer Ahlstrom)众所周知,通过脱节的医学信息进行分类的过程,他在2010年被诊断出患有多发性骨髓瘤,这是一种在浆细胞上形成的癌症,从而降低了人体的免疫反应并增加了感染风险。

阿尔斯特罗姆(Ahlstrom)是六个孩子的母亲,当她接受诊断时在IBM担任系统分析师,并很好地记得由此产生的孤立和混乱感。她说,很难收集和解释多个位置之间分布的复杂医疗信息。

“我想起床加快骨髓瘤,没有地方可以做到这一点。我不得不搜索科学文章,并尝试自己理解它们。Ahlstrom说:“没有什么可以使我愚弄或以患者友好的方式解释。”

缺乏社区支持使事情变得更加困难。阿尔斯特罗姆说:“骨髓瘤空间中有现有的基础,但我并不觉得他们满足了我作为病人的需求。”

为了帮助那些在接受诊断后可能感到类似孤立和不知所措的人,Ahlstrom在2012年创建了CrowdCare Foundation。CrowdCare是一个非营利组织,致力于为罕见疾病的患者建立支持和信息社区。目前,有两种子组织(Myelomacrowd和Alscrowd)在人群雨伞下被伪造。这些中的每一个都通过交互式在线门户来迎合各自的人群。

“人群”网站为读者提供了特定于疾病的新闻和信息,他们从专业医疗保健专业人员以及被诊断的患者和幸存者网络中找到社区支持和指导。

脊髓杆菌是首次亮相的两个“人群”子域中的第一个,其中有七位发表新闻通讯的骨髓瘤专家,以及不断更新的新文章和策略,患者可以用来改善他们的生活和疾病结果。该网站还链接到相关的骨髓瘤研究项目,该系统将患者与受过训练的骨髓瘤教练连接起来,并具有搜索功能,可以找到附近的骨髓瘤专家。

“我们首先建立了一个患者社区,” Ahlstrom说。“我们从病人的角度看待一切。”

现在,脊髓杆菌每年在美国拥有120,000名独特的访客,全球有70万。“自2012年以来,我们已经增长了75%,” Ahlstrom说。“美国有12万名活骨髓瘤患者,因此我们不仅仅是吸引患者;我们也正在吸引家庭成员,看护人和医疗专业人员。”

分支出来
尽管CrowdCare已成功地为遭受苦难人群提供救生信息和社区支持,但Ahlstrom还创建了HealthTree,这是一个并行的非营利组织,可以跟踪患者健康数据。

Healthtree成立于2018年,是CrowdCare的伴侣网站,更多地关注患者健康信息的技术方面,例如数据住房和分析。它是纵向数据注册表,在多年内跟踪患者信息。HealthTree目前拥有5300多名活跃用户,是多发性骨髓瘤患者的最大单个数据库。

该网站集中了曾经分散的健康信息。对于许多骨髓瘤患者,通常在各个诊所和设施之间散布健康记录是很常见的。根据Ahlstrom的说法,实际上只有8%的患者健康信息存储在其EHR上。其余数据分布在各种纸质表格和数字数据库之间,这些数据库落后于患者的医疗旅行。

将信息输入到HealthTree中后,健康数据变得容易访问,并且在一个地方,大大促进了患者和医生的总体信息综合。阿尔斯特罗姆说:“病人是唯一可以真正将[数据]汇集在一起​​的人。”

借助HealthTree,骨髓瘤患者可以创建无名的概况和输入指标,例如遗传学,特定类型的骨髓瘤,疾病阶段,接受的治疗和健康结果。所有数据都是匿名的,但是个人仍然必须选择退出HIPAA,以符合数据共享法规。一旦患者了解了为什么创建HealthTree,他们通常就没有问题与非营利组织共享健康信息。

但是,在违反HIPAA的时代,对于医疗保健组织来说,违反HIPAA的成本很高,有些人认为不应如此自由地共享患者健康信息。Ahlstrom说:“由于HIPAA,我们一直以来一直以国家的条件为条件,以为我们的数据是如此有价值,需要在很大程度上受到保护,这在很大程度上是由于医院罚款而受到的保护。”“我们并不是在试图从数据中获利;这就是为什么CrowdCare和HealthTree是非营利组织的原因。我们问的是,“我们如何找到更快的治疗方法?”

通过将他们的信息捐赠给基金会,患者进一步促进社区对疾病的理解,并可以在帮助他人的治疗旅程的情况下得到安慰。“当我被诊断出时,我想要健康树,” Ahlstrom说。“我想看看上去像我的病人,他们正在接受的治疗方法以及这些治疗方法的工作原理。在HealthTree之前,您将以完整的真空做出这些决定。”

研究好处
75名与患者协商的骨髓瘤专家有75名骨髓瘤专家。专家没有经济上的补偿;取而代之的是,通过访问门户的健康数据,他们获得了他们的服务奖励。“我们不收取骨髓瘤调查人员使用该门户。我们只要求他们是否想使用它为门户提供贡献。” Ahlstrom说。

Ahlstrom回忆起一个例子,骨髓瘤研究人员正在寻找对他的调查的反应,该调查涉及骨髓移植和流感疫苗之间的潜在相互作用。研究人员使用HealthTree,在不到两个月的时间内收到了550个准确且适用的调查响应。阿尔斯特罗姆说:“这项调查将使他大约两年零几十万美元在正常情况下运行。”“现在,研究人员可以免费访问该信息。”

为了进一步加快骨髓瘤研究,Ahlstrom已获得Western IRB批准的HealthTree IRB。该协议允许研究人员根据列出的信息发布。Ahlstorm说:“我们的目标是不锁定信息 - 它是为了释放信息,以便我们可以更快地学习东西。”

一个切实的工具
为了协助骨髓瘤专家的决策,HealthTree已开始利用一种称为Auger的人工智能系统,该系统分析了患者特征和遗传特征的清单,并将其与疾病的进展进行比较,以提供一系列治疗方案。这些治疗方法是根据基因相似的个体的先前成功率进行排名的,因此今天提出信息的骨髓瘤患者可以帮助明天被诊断出的人。骨髓瘤专家和患者审查选项;双方共同努力,取得最佳结果。

虽然螺旋钻并不是做出治疗决定的唯一实体,但使用此类算法可以帮助从业者和患者在较短的时间范围内做出更明智的决定。

除了帮助患者对其医疗保健策略做出有根据的决定外,Healthtree还与Sparkcures合作,这有助于将骨髓瘤患者与合格的临床研究联系起来,从而加快了挽救生命的结果的同时节省资金。“您会看到您个人有资格加入的研究清单,” Ahlstrom说。“我不知道现在有任何其他系统为其他任何疾病做到这一点。”

向前看
Ahlstrom预计将“人群”格式格式化为更多的疾病。她说:“我们最终可以与现有基金会合作。”“我们正在构建工具,以便我们可以很快地复制这种工具,无论是患者社区方面还是健康树。”

阿尔斯特罗姆(Ahlstrom)认为,患者在康复中发挥积极作用并成为社区的一部分是有价值的。她说:“这就是拥有社区的力量。”“我们正在使用数据来做出决策,而不仅仅是猜测。”

- 亚当·比尔兹(Adam Beards)是位于宾夕法尼亚州伯恩维尔(Bernville)的自由作家。