5月/ 6月2021

癌症登记，护理协调齐头并进
作者:Monique Griffin
郑重声明
第三十三卷第三页

所收集的数据提供了有价值的循证信息，供整个护理谱使用。

根据美国癌症协会的数据，三分之一的人会在一生中被诊断出患有癌症。虽然癌症一直是通过研究、科学和医学来对抗的，但在20世纪90年代，通过数据的使用，这场战斗被提升到了另一个层次。

1992年，国会通过了《癌症登记修正案》，作为《公共卫生服务法》的修正案。该修正案的目的是授权合同和拨款来运作以人口为基础的全州癌症登记处，以收集癌症发病率的数据。该修正案由疾病控制和预防中心(CDC)管理，建立了国家癌症登记计划(NPCR)。

NPCR不仅收集癌症发生的数据，还收集癌症的类型、范围和位置的数据。还记录了所接受的初始治疗类型和结果。在NPCR建立之前，有10个州没有登记，而那些有登记的州也缺乏支持、标准和资源来充分扩展其数据库。

现在，97%的美国人口被46个州、哥伦比亚特区、波多黎各、美属维尔京群岛和美国太平洋岛屿辖区的中央登记处覆盖。CDC通过NPCR支持这些中央登记。

有两种类型的总体癌症登记:基于人口的登记和基于医院的登记。第三种类型的登记，专业癌症登记，通常是由那些受特定类型癌症影响的基层努力产生的。

基于人口的登记通常按地理区域定义，并侧重于跟踪该区域的趋势。这些数据用于确定确定的人群和确定地点的任何亚人群中的癌症模式，确定趋势，并帮助确定卫生资源分配的优先次序，以及使这些数据可用于推进研究。公共卫生、癌症预防和早期检测是这些登记处的首要目标。

基于医院的登记处有两种类型:单一医院登记处和多机构登记处。单一医院登记处收集和保存所有诊断为癌症和/或在其机构接受癌症治疗的患者的数据。大多数以医院为基础的登记处都侧重于患者护理、如何改进护理以及管理职能和流程。这些数据也用于研究和专业教育。

当几家机构采用共同的标准并将他们的数据汇集到一个登记处时，他们的目标除了改善病人护理之外，就是试图在他们的联合登记处建立报告的癌症的自然历史和病因。

“癌症登记数据包括广泛的类别，如患者人口统计信息、疾病信息(分期、组织学、形态学)、合并症(其他现有疾病或病症)、基因组信息(测试、结果、咨询报告)、实验室/生命体征(肿瘤标志物、其他相关实验室、患者生命体征)、治疗信息(药物、手术、放射、开始和停止日期、终止原因)和结果信息(疾病状态、患者状态、死亡日期或复发)，”伯明翰阿拉巴马大学卫生服务管理系教授、公共卫生硕士、RHIA、FAHIMA博士Shannon Houser说。

癌症登记处收集完整和准确的数据，供研究人员、医院和其他卫生保健组织使用，以帮助确定最新的公认治疗计划标准。

专家需求
收集癌症数据的大部分负担落在了癌症登记员身上。“癌症登记员有责任尽可能准确地收集和获取有关患者及其癌症故事的数据，”Gina McNellis, MA, RHIA, CTR, CHP, himagine solutions登记服务主管说。“这些数据被不同的个人和组织使用，他们需要关于患者癌症和他们正在接受的治疗的最准确信息，以了解治疗计划的效果。”

“癌症登记处收集和记录的数据为护理协调提供了有价值的纵向和循证信息，”Houser说。

经过认证的肿瘤登记员(CTRs)负责管理和分析临床癌症数据，为了获得认证，他们接受了严格的培训和测试。对知识渊博的客服人员的需求很高，一些公司已经把为客户提供这些专家的服务作为自己的业务。

“我们致力于为我们的顾问提供教育和培训，”医疗记录协会癌症登记处主任、癌症研究中心主任Suzanne Neve说。“所有咨询师都必须保持良好的信誉，并持有国家癌症登记协会的证书。过去，我们的顾问被要求参加所在州协会的年度现场教育会议，但随着最近的大流行，我们鼓励我们的顾问参加由NAACCR(北美中央癌症登记协会)、各州和其他公司提供的网络研讨会，以确保他们在最新的行业标准上进行自我教育。”

McNellis说:“我们(在imagine solutions)的专业人员确保注册商了解最新的新标准、规则变化和治疗趋势。”“我们意识到CTR人才的短缺。我们可以为希望将职业生涯提升到另一个层次的员工和潜在的新员工提供帮助，我们通过教育、质量审计和管理培训为职业发展提供桥梁。”

最近的进展
护理协调是注册商发挥影响的另一个领域。Houser说:“癌症护理中的护理协调促进了提供者之间的协作和信息共享，减少了重复检查，有助于提供适当和及时的随访，并实现了高质量的患者护理。”

Houser和她的同事Jennifer Peterson博士，RHIA, CTR;凯西·弗莱特，博士，法希马RHIA;和Lakesha Kinnerson，公共卫生硕士，RHIA, CPHQ，最近进行了一项研究，以评估癌症登记数据和护理协调之间的关系。该研究提供了关于如何使用癌症登记数据的信息，并评估了所收集数据的质量。它还探讨了完整的癌症登记数据收集所必需的数据的可用性。

“我们的研究确定了癌症登记数据的目的和用途。“癌症登记的一些最常用的目的包括护理的连续性，及时诊断和治疗，生存，行政报告，质量改进，基准和结果分析，”Houser说。

该研究还评估了疫情对癌症登记的影响。Houser说:“我们研究了COVID-19的确诊诊断，寻找因COVID-19导致的癌症患者治疗延误的信息，因COVID-19导致的其他诊断或治疗影响的信息，通过远程医疗为注册患者提供的COVID-19护理的信息，以及因COVID-19导致的癌症患者死亡的信息。”“有些机构正在收集这些数据，但有些则没有。由于COVID-19大流行如此普遍并在继续传播，因此这些数据是癌症登记和护理协调的重要数据。”

对于成功的护理协调，完整和准确的数据是必须的。“癌症登记的预期目的之一是改善护理协调。通过准确记录患者的癌症历程，进一步的研究和护理标准将有助于患者护理的整体连续性，”Neve说。“缺乏来自癌症登记处的可用和准确的数据可能会危及患者护理的连续性。”

McNellis表示同意。“虽然癌症登记处不一定在当前患者护理协调的第一线，但它更多地在后端工作，以帮助那些未来将被诊断为癌症的患者。”

Linette Kallaos, MSHI, RHIA, CTR，俄亥俄州加州大学克莱蒙特学院的兼职讲师，在癌症委员会(CoC)认可的癌症项目中工作，她是一名从事癌症登记工作超过20年的癌症登记员癌症治疗的最佳资源:2020年标准对护理协调工作有重大影响，特别是那些涉及幸存者计划、心理社会困扰筛查和快速癌症报告系统(RCRS)的工作。她说:“癌症委员会每季度召开一次会议，对这些病人护理标准进行监测和报告。”“通过使用CoC标准来监督病人护理的协调，癌症项目希望病人护理的质量能够得到改善。”

卡拉奥斯亲眼目睹了这个行业的发展。其中一个变化是增加了RCRS，癌症项目可以经常提交新的和更新的病例。

“在RCRS工作时，注册人员有机会通过警报报告影响患者护理。警报报告包括根据RCRS指标可能错过治疗的病例，”Kallaos说。“有时，由于医生无意中错过了患者治疗或超过了根据RCRS措施必须完成治疗的指定天数，病例被添加到警报报告中。对于癌症登记员来说，能够通过提醒医生可能错过的治疗来影响患者护理，这是对他们角色的积极改变，也是癌症登记工作的重要补充。”

数据管理
虽然癌症登记对患者护理协调产生了积极影响，但如果不克服障碍，就无法实现这些成果。例如，Houser看到了数据方面的明显挑战。

“癌症登记处的数据完整性和数据质量是护理协调的两个主要问题。如果癌症登记处的数据不完整或不可用，这将危及患者护理，”她说。“原始资源中缺失的数据或最初从未收集过的数据禁止登记员在癌症登记处记录患者概况的全貌。”

Houser认为数据可访问性是另一个障碍。“由于患者护理在不同的地点，需要多个电子健康记录系统和其他来源来获取完整的数据。从信息学的角度来看，信息交换或互操作性是允许跨不同设施共享数据的关键，”她指出。

Kallaos强调了人员配备和工作量方面的挑战。她说:“随着新的2020年CoC标准的启动，数据的抽象、快速捕获和报告将同时进行。”“对于癌症登记员来说，并发抽象意味着在病例数据可用时捕获病例数据，或者多次输入同一病例以添加患者信息。在并行提取之前，注册中心被允许在诊断之日起六个月内提取病例，因此减少注册中心开始新病例所需的时间将需要额外的工作人员-至少在最初。”

McNellis说，效率和质量控制是目前登记处协调和管理面临的问题，他指出，简化流程的能力是关键。她建议建立一个详细的质量控制流程，在该流程中，CTR工作人员可以使用所有必要的CoC数据质量字段进行数据质量控制。

Neve提到人手不足是另一个潜在的陷阱。她说:“由于资源的高需求和短缺，今天的癌症登记经常积压，这阻碍了正在进行的卫生保健管理。”

当涉及到足够的人员配备和将数据质量作为首要任务时，McNellis和Neve都认为有必要让设施管理人员参与进来。

“当癌症登记部门的人员配备不到位时，可能会影响数据和向州认证机构提交的数据。这可能会导致财务和非财务方面的影响，”麦克内利斯说。“在经济上，如果设施没有按照州法规的要求报告癌症病例，就会受到罚款。如果你的机构没有获得认证，癌症患者可能会寻求那些获得认证的机构。从护理的角度来看，人员配备不足会对患者的预后和生存数据产生负面影响。

“当癌症登记处受到高度尊重，并且有合格的CTRs执行摘要和登记处的其他功能时，这将带来更好的护理和协调，从而提高患者满意度，最终提高该机构的声誉。”

Neve指出，高层管理人员投资于必要的资源，以支持有效和准确地获取癌症登记数据的重要性。

虽然将癌症登记纳入护理协调可能很困难，但技术的不断发展正在帮助简化这一过程。例如，电子病历的广泛使用使收集和共享数据的工作变得不那么麻烦。“建立在电子病历基础上的临床决策支持系统在做出临床决策时提供提示和警报，以协助提供者，”Houser说。

Kallaos说，以前缓慢而艰巨的过程现在可以更快地完成。“在最近的过去，注册助理或注册员被要求手动比较每月患者随访清单和电子病历。随着电子病历升级版的出现，后续清单现在可以上传并以电子方式与电子病历匹配，从而节省了大量时间。”

从病人的角度来看，Houser说这些收获是显著的。她说:“患者门户网站和应用程序为患者和医疗保健提供者之间提供了更好的沟通。”“其他技术，如Fitbit监视器和苹果手表，允许患者进行自我评估和测量。”

Neve亲眼目睹了癌症登记、护理协调和数据共享的发展如何改变了患者的预后。“当我25年前开始这个职业生涯时，我是化疗/输液室的单位秘书，亲眼目睹了病人接受护理。我最清晰的记忆是一个接受紫杉醇化疗的病人，因为药物太新，输液太快而崩溃了。有了这样的信息，卫生保健提供者就创建了给予紫杉醇的护理标准，”她说。

Neve惊讶于癌症登记员所扮演的重要角色——有时却被忽视了。“很多人问我怎么能在这样一个令人沮丧的领域工作。我告诉他们这并不令人沮丧。如果没有我的工作和我收集的数据，人们就不会从癌症中幸存下来，”她说。“在我的25年里，我看到了护理方面的巨大变化和早期发现的希望。我很自豪地称自己为癌症登记员，总有一天我们会消灭癌症。”

-莫妮克·格里芬，作家，中共党员。