2011年12月5日
为HIT打造热门话题
朱莉·克努森著
郑重声明
第二十三卷第二十二页
ONC的新计划旨在吸引消费者并增加公众对HIT工具的使用。
技术的影响无处不在。机票不再从航空公司柜台购买(也不再打印在纸上);银行交易在网上进行;书籍被下载到电子阅读器上;家人在Facebook上分享照片。
医疗记录也正在进入数字时代，新的医疗信息管理工具正以疯狂的速度被采用。随着越来越多的医疗服务提供者走向电子化，国家卫生信息技术协调办公室(ONC)正在努力通过最近启动的一项旨在推广这些“新奇”资源的计划来吸引消费者。
ONC负责消费者电子健康的高级政策顾问Lygeia Ricciardi表示，该组织在其公共活动中采取了三管齐下的方法。首先，它正在努力让消费者更容易地访问他们的电子个人健康信息。一旦实现这一目标，将支持开发工具、应用程序和服务，以帮助信息变得“可操作”，从而使消费者、患者和护理人员有机会利用电子健康信息。
第三个组成部分侧重于改变态度，“真正支持人们在如何参与健康和医疗保健以及可以使用的工具方面转变思维和期望，”里恰尔迪解释说。作为这一努力的一部分，HealthIT.gov网站已经重新启动，重点放在教育上，包括教消费者如何最好地利用HIT来参与自己的护理。
ONC还计划通过与众多组织合作来传播这一信息。Ricciardi说:“通过国家电子健康合作组织(NeHC)，我们正在与一个拥有150多名成员的消费者联盟合作，他们正在帮助我们将我们已经准备好的内容部分纳入他们的意见，并真正将其推广到非常具体的人口群体。”
NeHC的首席执行官Kate Berry说:“我们的使命是把每一个组织和个人——任何对鼓励消费者参与医疗信息技术工作感兴趣的人——以及每一个感兴趣的利益相关者团体联合起来。”她与Ricciardi一起担任电子医疗委员会消费者联盟指导委员会的联合主席。成员包括消费者团体、提供者组织、付款人、雇主、技术公司、政府实体和个人患者倡导者。
“我们有一个很棒的多方合作论坛，”贝瑞说。该联盟的工作范围从开发资源知识库到协调优先外展战略。
你好，实验室结果
向电子访问的转变可能指日可待。事实上，最近提出的一项规定将允许患者直接从实验室获取他们的化验结果。这种增加的医疗信息访问受到了广泛的欢迎，许多人认为这将导致患者对电子医疗保健工具和访问的更大需求。
然而，拟议的规则引发了一些担忧。通过跳过医生的翻译，直接使用原始数据，这些报告可能会导致患者对其确切内容感到困惑。期望消费者正确解读他们的医疗信息可能并不总是实际的。
NextGen healthcare负责医疗服务和政府关系的副总裁查尔斯•贾维斯(Charles Jarvis)表示:“另一个问题是，当实验室数据可能显示出某些不幸的情况时，就会出现严重的医疗状况。”“让患者了解这一点的最佳方式可能不是拿起一张纸就看，而是在与医生讨论的过程中。”
贾维斯认为，医生对护理方案和替代方案的洞察力是良好临床结果的重要组成部分。“提供者需要扮演的主要角色之一是把[信息]放在适当的角度，”他指出。
直接获取实验室结果会减少病人和医生之间的沟通吗?马萨诸塞州坎布里奇的管理合伙人约翰•摩尔(John Moore)表示:“我认为(患者)与医生之间的持续讨论将会改变，但我认为这种变化会变得更好，因为他们将成为更知情的消费者。”他预计，掌握更多信息的患者将能够向医生提出更直接的问题。
实验室检测公司已经采取主动，减少患者的困惑，最大限度地提高理解。Quest Diagnostics有向患者提供实验室结果的经验——它已经在30多个州做了多年，这些州已经允许这种做法。Quest的企业架构和技术主管尼尔(尼尔什)德赛说:“我们的目的是提供结果，弥合病人和医生之间的沟通鸿沟。”他承认，结果复杂的病人通常会从与医生一起检查数据中受益。
他说:“我们已经实施的一件事是，我们总是先把结果发布给医生，48小时后再发布给病人。”“这给了医生一个反应的机会，要么打电话给病人，要么把病人带进来，解释化验结果。”
衡量成功
由于ONC以消费者为中心的项目仍处于早期阶段，因此并不是所有的目标都得到了充分的阐述。尽管如此，Ricciardi说，赋予病人权力是首要目标。她说:“总的来说，我可以告诉你，我认为一些(目标)将与公众成员轻松获取健康信息副本的能力有关。”“这对我们来说非常重要。”
衡量公众的认识水平和消费者对健康信息工具的实际使用情况，如phrr，也可能是目标之一。“当然，最终，我希望看到积极的健康结果有所上升，”里恰尔迪说，“但所有这些都可能无法在非常短的时间内衡量。”
定义该计划的成功可能是一个挑战。Berry说道:“参数真的很难。“作为财团的一部分，我们从第一次召集指导委员会开始就一直在讨论如何衡量成功。”
贝瑞认为，成员群体的数量和多样性本身就是成功的早期迹象。其他里程碑可能包括建立一个有组织的信息库，这种知识库的普及和可用性，以及联盟参与者就消费者应该知道什么，提供者和患者应该谈论什么与HIT有关，以及消费者应该如何处理这些信息达成共识。
贝瑞说:“现在我们还不能说我们相信我们会改变公众的意识，因为我们还没有足够的资源来真正衡量这一点。”
贾维斯说，为了使该项目尽可能有效，需要仔细讨论增加对患者数据的访问的利弊。“我认为有些问题需要密切关注，”他说，并补充说，良好的计划和充分的事先沟通将是最大限度地提高患者教育努力的关键。“我认为这是过程和结果指标的结合。”
贾维斯指出，EHR和PHR的采用率是衡量成功的一个潜在指标，此外还有临床结果和“观察那些表示自己积极维护个人健康记录的患者数量”。这些数据不太可能很快公布，但他认为，这类信息可以有效地衡量该计划的长期进展。
需要克服的障碍
教育消费者了解健康信息工具并鼓励他们实际使用这些工具的努力将遇到一系列严峻的挑战。克服系统的惯性可能是最重要的，因为这个系统历来没有向患者提供直接访问其健康信息的途径。
摩尔说:“我们这里有一种文化，至少在北美和美国，人们已经与这些信息脱节了。”“这种情况已经持续了几十年，(消费者)没有直接接触到这些信息。它总是通过一个过滤器提供的，即作为他们的医生或护士。
他补充说:“我认为另一个障碍……是我们作为医疗机构如何以一种他们真正理解的方式向患者提供这些信息。”
这些问题影响着患者、医疗服务提供者和整个行业。德赛说:“我觉得我们的医疗保健系统在很多方面都像是前互联网时代。”他把它比作从图书馆检索信息，而不是在网上查找信息。“获取化验结果、处方或医生记录，对病人来说是相当困难的。”
德赛说，一个挑战仍然是提供广泛的直接获取健康信息的途径，他称ONC的提议“改变了病人的游戏规则”，并希望它将使全国各地的消费者都能方便地直接获取健康信息。
即使提议将获取实验室结果作为一个晴雨表，一些患者群体也可能难以接受电子健康信息的概念。“我的观点是，那些最有可能在以他们能理解的格式获取信息方面遇到挑战的人，将是那些新移民或英语是第二语言的人，”摩尔说，他提到了破译复杂实验室结果的潜在问题。“这可能是有理由担心的人口中最大的一部分。”
农村社区的消费者可能无法完全接入宽带或互联网技术，也可能是一个难以接触到的群体。而健康的人，虽然完全有能力利用HIT工具，但可能完全不感兴趣。贝瑞说:“在某些方面，健康的人可能很难接触到，因为他们根本不在乎。”“人们在生病之前不会考虑医疗问题。”
一个从HIT中获益巨大，但可能最具抵抗力的人群是老年人。尽管贝瑞说，“我认为有时我们低估了老年人接受技术的能力”，但人们还是非常关注如何最好地将这一群体——他们往往对医疗保健有最大的需求——带到数字列车上。为此，NeHC已邀请美国退休人员协会(AARP)担任该联盟的指导委员会成员。它计划利用该组织广泛的现有接触点网络来满足这一关键人群。
对于一个实体来说，面对这些不同的群体是很困难的，但ONC-NeHC的合作依赖于其多元化的利益相关者团队来完成这项工作。Ricciardi说，最初的方法是利用“与组织的伙伴关系，这些组织可能比我们直接接触的社区更深入。”她补充说，这一策略将使各个组织能够“突出我们的外联信息中与这些群体产生最强烈共鸣的元素”。
保护敏感资料
隐私和安全仍然是消费者、供应商和科技公司关注的话题。“我认为人们信任他们使用的系统是非常重要的，”里恰尔迪说。虽然她不认为有任何系统是完全安全的，但她很快指出，从隐私的角度来看，纸质系统也不是完全没有问题。她说:“在纸面世界里，很多人拿起你的图表，看着它，你却浑然不觉。”
电子环境的优点是允许内置审计跟踪，使消费者能够看到谁访问了他们的信息。法规还要求公开超过预设阈值的数据泄露，以便系统及其完整性保持透明。Ricciardi说:“我认为这鼓励了持有健康信息的机构更加谨慎和有意识地保护这些信息。”
管理患者数据的组织明白，他们在平衡安全性和访问权限方面负有重大责任。德赛说:“我们已经采取了很多措施来确保它是私密的，是安全的，我们不会分享它。”“(访问)曾经非常非常复杂，我们需要身份验证等等，但我们已经通过创建一个平台消除了所有的痛苦”，该平台允许简化体验，同时也很安全。
尽管德赛认为，HIPAA在保护患者数据方面做得很好，但他认为，随着技术的发展，以及越来越多的传统系统向数字形式过渡，还需要做更多的工作。
- Julie Knudson是西雅图的一名自由商业作家。
