11月2014

可靠的数据是更好护理的关键
作者:威廉·霍根，MS, MD
郑重声明
第二十六卷第十一页

每天，医疗保健系统向其计算机输入大量数据。业界可以从这些信息中学习，以改善护理，降低成本，提高患者满意度，这是一个广泛共享的愿景。随着数据的规模和种类成倍增加，“大数据”等术语开始流行，挖掘这一知识库的热情也在增长。

然而，只有当这种兴奋伴随着对大数据的同样渴望时，这种兴奋才会被恰当地放置。只有当数据是真实的，并且与最紧迫的问题相关时，我们才能找到改善护理、降低成本和使患者受益的真相。

标准的力量
除了准确和完整，大数据也是标准化的数据。如果来自两个不同机构的两个数据集是准确和完整的，但由于它们是非标准的，需要几个全职员工工作6到12个月来整合它们，那么它们在利用大数据的力量方面的作用是有限的。如果该行业要实现由大量数据提供信息的智能医疗保健系统的愿景，那么重要的是，大数据可以轻松地与其他大数据结合起来，以推进学习。

不幸的是，医疗保健数据在部分和不同程度上包含明显的遗漏、半真半假、不真实和彻头彻尾的谎言。在过去的二三十年里，关于这种不幸的事态及其潜在因素已经写了很多。例如，研究人员发现，在确定患者是否患有某种特定疾病时，行政数据中的诊断代码是不可靠的工具。

相反，研究人员只能通过精心验证的算法来获得对疾病状态的准确评估，这些算法使用替代数据，如实验室测试、处方和临床记录。根据美国国立卫生研究院(NIH)的数据，一家机构发现，使用诊断代码只能识别75%的糖尿病患者，而另一家机构发现，其数据中遗漏中风风险因素的比例为25%。

造成虚假和不准确数据的另一个因素是，由于担心失去保险和保密性，许多患者和提供者倾向于隐瞒或更改数据。

缺乏特异性
随着医疗行业欢迎更多的患者数据来学习，它必须采取措施确保信息不仅更大，而且更好。要做到这一点，就需要重新调整激励措施，改变政策，增加对基础和应用信息学研究的投资。

按服务收费的支付模式激励了关于护理类型的丰富数据，而不是如何或为什么进行管理。虽然记录医疗需求是必须的，但这一要求既是一种祝福，也是一种诅咒。它积累了需要干预的患者状况的数据，但它可能导致医疗机构扭曲编码，以增加报销，并将其归入诊断类别。

对诊断类别进行编码而不是实际诊断，会导致大量丢失有关患者病情的信息。例如，ICD-9-CM代码729.1表示患者患有纤维肌痛或肌炎或肌筋膜炎或肌肉酸痛，或大约10种其他病症中的任何一种。这种广泛的可能性阻碍了了解哪种治疗方法对纤维肌痛最有效的尝试。首先，如何识别纤维肌痛患者，因为这种编码也可能与周末在家庭野餐中过度劳累的战士有关?

虽然改用ICD-10-CM增加了分类的更详细说明，从而产生了更丰富的数据，但对诊断分类进行编码仍然不能完全捕捉患者的病情。例如，ICD-10-CM有一个代码[E53.8]，指的是缺乏维生素B12、叶酸、生物素或泛酸的患者。在这种情况下，希望更好地了解生物素缺乏症的学术卫生保健系统如何被期望正确地识别患有这种疾病的患者?

更好的数据背后的推动力
尽管行业编码系统存在这些漏洞，但一些趋势，包括转化科学、患者参与和学习医疗保健系统运动，正在增加对更好数据的激励。转化科学寻求将研究成果在接近实时的情况下转化为实践，而不是目前需要的经常被引用的长达数十年的时间。为了优化功能，翻译需要来自患者护理场所的更好的数据。

患者参与强调以患者为中心的结果，要求允许医疗保健消费者创建和纠正他们自己的数据。由于患者的数据是否准确是最大的利害关系，他们似乎愿意参与这项努力。事实上，有一些轶事说，病人仅仅因为能够更正自己的姓名和地址就感到高兴(顺便说一句，他们在过去十多年里一直能够更正自己的信用卡和银行账户)。现在想象一下，如果他们能纠正医疗记录中关于他们的症状或过去病史的错误，他们会多么高兴。

与此同时，学习卫生保健系统运动寻求从过去的经验中广泛而持续地学习，以指导未来的行动。要做到这一点，需要对整个医疗保健企业进行“仪器化”，以生成可供学习的可信数据。

变化需要
为了使这些趋势取得成功，必须改变卫生保健政策，以充分调整激励措施，以获得更好的数据。迄今为止，《平价医疗法案》(Affordable Care Act)只是将按服务收费的覆盖范围扩大到了未参保的人;它并没有显著地改变模式，该模式必须奖励护理质量而不是护理量。为了使医疗保健系统报告质量，它需要更多和更好的关于患者状况和治疗结果的数据。因此，医疗改革对于推动该行业走向能够产生更丰富数据的环境至关重要。

最后，实现这一愿景将需要在基础和应用信息学研究方面进行更多投资，以发现创建和管理更好数据的最佳方法。例如，在创建数据方面，医疗保健组织如何以更低的成本生成更好的数据?根据美国国立卫生研究院的说法，一份报告提倡“自我记录”的接触，在这种接触中，技术见证了临床医生与病人的互动，并根据交流自动创建所有必要的可操作数据。显然，以今天的技术和诀窍，这样的未来愿景是不可能实现的。

缺乏这种理想，行业必须投资信息学研究，以学习如何最好地标准化数据，可靠而准确地捕获患者报告的结果，并将这些数据纳入临床决策。此外，它必须确定包括电子病历在内的HIT系统的设计如何影响数据捕获和质量。

通过创建更丰富的数据库来学习，可以有效地实现提供高质量护理的目标。但这需要政策的改变、激励机制的调整以及基础和应用信息学的研究才能成为现实。最终，这些投资的红利将使患者过上更健康、更有成效的生活。

- William Hogan，医学硕士，佛罗里达大学临床与转化科学研究所生物医学信息学主任，医学院健康结果与政策系教授。