2009年10月26日

PHR -将消费者从棋子转移到国王
伊丽莎白·s·鲁普著
郑重声明
第二十一卷第二十期，第14页

一本新书呼吁改进病人-提供者模式，并建立一个透明的系统，让消费者当家作主。

PHR的支持者花了数年的时间努力在国家卫生信息网络中为这些病人控制的信息资源开辟一个利基。通常情况下，他们的努力受到利益相关者团体的不感兴趣或抵制，这些利益相关者团体更重视面向提供者的医疗保健服务，以推动信息共享，以此作为提高医疗保健质量和获得医疗保健的手段。

但是，低估phrr帮助改变国家医疗体系潜力的日子可能即将结束。对消费者赋权的高度关注以及目前缺乏提供综合患者信息单一来源的可行解决方案，促使人们对PHR作为变革工具产生了新的兴趣。

“如果你看一下(医疗保健)系统中的信息，就会发现它是以病人为中心的。我的一个关键见解是，没有一个机构能够解决在护理点提供完整信息的问题，因为患者确实会去不同的提供者那里。你必须围绕病人建立基础设施，这就是PHRs所做的，”William A. Yasnoff，医学博士，FACMI博士，弗吉尼亚州卫生信息基础设施咨询公司NHII Advisors的创始人和管理合伙人，卫生和人类服务部的前国家卫生信息基础设施高级顾问说。

PHR在未来医疗保健中的作用是主题个人健康记录:21世纪医疗保健中必不可少的缺失元素，该书由亚诺夫与人合著;霍莉·米勒，医学博士，MBA, FHIMSS;还有霍华德·伯德先生。这本书由HIMSS出版，从消费者、供应商和付款人的角度审视了与采用和使用PHRs相关的问题，包括隐私、机密性、安全性、公众信任和适用法律。

也许最有价值的讨论集中在潜在的phrr，以推进新的患者-提供者模式，以及创新的用途，如预测建模，社交网络，以及创造透明度，患者需要对他们的提供者和护理做出真正明智的选择。

作者还超越了高层讨论，提供了可操作的信息，如实施指南和项目规划，以及旨在将理论变为现实的商业和可持续性模型。

“我的感觉是，存在怀疑，因为(phrr)可用的往往不会被使用，这可能只是现实的反映，人们不想要它们，”伯德说，他是霍华德·伯德健康法律有限责任公司的负责人，这是一家位于宾夕法尼亚州韦恩的HIT律师事务所。“或者可能是我们没有很好地教育公众，让他们知道为什么他们应该把(医师资格表)视为医疗保健的重要组成部分，或者没有向他们提供真正有用的医师资格表。”

未来的PHR
在不断发展的市场力量的推动下，作者设想了一个PHR，它不仅仅是一个个人健康信息的存储库。未来的PHR还将提供来自多种来源的工具和数据，使患者成为管理和指导其护理的真正合作伙伴。

例如，大多数患者根据地理位置、初级保健医生的建议或保险范围提供的网络内设施列表来选择三级保健提供者。然而，如果诸如结果和病例数量信息等数据(其中大部分已经由各种政府和私人组织收集和发布)通过phrr提供，它将使消费者能够根据质量、经验和成功率选择提供者。

“了解自己正在看的临床医生的质量非常重要。“越来越多的人努力要求报告病例数量、结果等，”位于纽约州菲什基尔的医疗信息服务提供商MedAllies的首席医疗官米勒说，“这些信息至关重要。人们有权使用它。同样重要的是，所使用的语言和格式对普通人来说也很容易理解。”

未来的PHR还将促进行为改变和个人责任，这是基于健康和预防的医疗保健模式的基石。例如，PHRs可以做到以下几点:

•提供工具和实时支持战略，协助消费者改变健康行为，包括根据这些行为绘制预测的健康结果图，以改进问责制;

•能够将未识别的临床和行为数据用于流行病学研究和预测建模，从而推进个性化医疗的实践;

•允许个人建立社会网络和/或社区，以支持他们在长期行为改变方面的努力;和

•通过与设备(如体重计和血压计)的链接，使医生能够根据自动定期更新的信息进行远程监控。

事实上，PHRs必须为消费者提供的可能性是无限的。但是，尽管调查显示消费者对phrr有很高的兴趣，但采用率仍然很低。如果人们不使用今天的基本phrr，为什么人们会认为他们将来会使用更复杂的版本呢?

答案在于交付消费者想要和需要的特性和功能。它还需要至少消除一些动手设置，这些设置可能导致即使是最积极的消费者在开始使用PHR时也会拖延。

“成年人尤其倾向于做他们需要做的事情。我们没有自由的时间去探索和尝试。我们在该缴税的时候缴税，而不是提前六个月。我们可以，但我们没有，”伯德说。“大多数人不提前使用医生记录的原因是，他们只是在需要的时候才去想它。……如果要把药品注册表作为更大解决方案的一部分，最好的办法就是给人们预先填写药品注册表。”

他接着说，如果PHRs预先填充了最全面的可用数据(今天通常是来自支付者的索赔数据)，它将为消费者提供一个不那么令人生畏的起点。从这里开始，关键是提供工具，使他们能够将phrr纳入日常生活的更多方面，而不仅仅是在他们生病的时候。

“最终，PHR中的信息组织得越好、越容易获取，它就越有用。这是毫无疑问的，”伯德说。“任何能给人们提供更多关于自己健康的信息，并有更多机会了解它或与他们的提供者分享信息的工具都是有用的。我的观点是，即使是部分信息也是有用的。你不需要有一个功能齐全的PHR来获得一个有用的PHR，只要它是准确的。你不想让完美成为优秀的敌人。”

可持续发展模式
鼓励广泛采用只是未来PHRs面临的诸多挑战之一。事实上，Yasnoff认为，消费者的接受程度、技术、甚至隐私和安全问题都是阻碍PHRs发挥最大影响的最小挑战，尽管这三个方面都可以有所改进。

相反，他说，最大的障碍来自医疗保健利益相关者，包括临床医生、提供者组织和健康计划。在很大程度上，这些障碍源于正在进行的关于患者信息所有权的争论——亚斯诺夫说，为了患者的利益，这场争论很久以前就已经平息了。

“人们认为他们掌握的电子信息非常有价值，事实也确实如此。但必然的结果是他们会从中赚钱，但事实并非如此。”“我们已经进行了(关于信息所有权的)公共政策辩论。你可能不会保留你的记录，但它们显然属于你。但是当信息电子化时，每个人都忘记了这一点。在某种程度上，他们忘记了这一点，因为他们花了很多钱把它电子化。他们为什么要送人呢?我对此表示同情，但事实是，这些信息属于病人。医疗保健提供者可以将信息保存在任何地方，然后以电子方式实时获取信息，将所有信息组合起来，并在护理点提供这些信息，这是一种神奇的想法。”

Yasnoff说，与其争论信息的所有权、保留和货币化，不如把重点放在构建一个可持续的商业模式上，如下所示，这将通过解决国家卫生基础设施的首要问题来支持PHR:

•将所有患者信息转换为电子形式;

•为这些数据创建一个存储库，供患者访问和控制;和

•产生足够的收入，以支付与转换和存储电子数据有关的启动费用和持续费用。

第一步是通过向所有医生提供至少基本的电子病历来确保电子数据的完整性。第二种方法是为这些电子病历和其他患者信息来源收集的信息建立一个存储库，理想情况下是一个集中式架构，如健康记录银行，患者可以使用他们的PHR控制信息。

因此，商业模式必须产生足够的收入来支付电子病历和存储库的成本——考虑到现成的、可上网的电子病历每年的成本只有5000美元，这个成本比大多数人想象的要低。事实上，对于一个100万人口的社区，Yasnoff估计电子病历和存储库的成本每人每年仅为16美元。

收入可以通过以下三种方式之一产生:向消费者投放适当的广告，消费者可以选择收取较低的年费而不接收广告;为消费者提供年度订阅服务，让他们通过自己的phrr接收警报，这些警报可以从急诊科查看亲人记录时的自动通知，到药物提示、年度检查和筛查提醒;以及向研究人员、公共卫生机构、质量保证等收取的访问费，以便在患者适当同意的情况下利用存储库中的数据进行研究。

“这种商业模式很酷的一点是，其中没有一个字是关于医疗成本节约的。这并不是说我不认为节省是重要的，或者我不相信这将节省医疗成本，但这种商业模式并不依赖于此。我不需要说服任何人，为了让他们提前付款，就会节省开支，”亚诺夫说。“这一切都取决于为消费者和医生提供令人信服的价值，他们是医疗保健系统中的关键人物。”

在正确的时间使用正确的工具
无论未来的PHR最终采取何种形式，其真正的价值将来自于它鼓励消费者为自己的健康行为承担个人责任的能力，以及它在支持从家长式的医患关系向基于消费者授权的医患关系转变中的作用。

“我觉得医疗保健转型的潜力是如此强大，医疗保健消费者的潜力是巨大的。通过在PHR中使用这些工具，我们可以鼓励消费者参与，并在某种程度上，在他们的护理以及他们的健康和健康行为方面发挥领导作用。我们在这个领域还处于起步阶段，我们将看到一些美妙的发展，”米勒说。“我认为我们对待医学的很多方式实际上是关于你生病的时候，而不是保持健康。我相信这是医疗改革的基本要素——关注整个人，关注健康，确保护理质量。”

——伊丽莎白·s·鲁普来自佛罗里达州坦帕市。专门从事医疗保健和HIT的自由撰稿人。

马克尔基金会提出改善消费者访问的框架
就像《个人健康记录:21世纪医疗保健中必不可少的缺失元素》的作者一样，马克尔基金会的“连接健康”项目认为，扩大消费者获取信息工具的渠道，使他们能够更好地管理自己的健康，这对改变国家的医疗保健系统至关重要。

今年早些时候，该组织的“连接健康”合作项目发布了“网络个人健康信息通用框架”，这是隐私和安全方面的技术和政策方法的结合，这样消费者就可以获得他们的健康信息的副本，并授权在一个值得信赖的电子环境中共享这些信息。

该框架的最终目标是通过建立改善访问和保护隐私的最佳实践，提高消费者对phrr和其他类似应用程序的采用。

马克尔基金会(Markle Foundation)个人健康技术主管乔希•莱米厄(Josh Lemieux)表示:“我们认为，这些应用程序要想在21世纪起飞，就必须与重要信息以及其他应用程序和服务联网。”

Lemieux认为，推动PHR采用的最大障碍是多种因素的结合，包括消费者对他们能够有意义地访问和控制自己的健康信息的期望有限，以及将消费者视为医疗保健行业中的信息经纪人的观点有限。

勒米厄说:“许多医疗保健系统和服务机构都将信息和数据视为他们拥有的东西，而不是他们共享的商品。“但只有通过信息共享，服务才能对消费者最有帮助，因为在大多数情况下，没有一个系统拥有帮助消费者做出正确决定或以最佳方式保持健康所需的全部信息。”事实上，美国医疗保健行业的经济并没有真正接受信息共享，这既影响了供应商维护的电子病历市场，也影响了消费者维护的医疗记录市场。如果没有对这些信息的需求，这些应用的增长潜力将受到限制。”

我们所需要的是开发一个业务案例，以便投资于跨系统的集成，以便更容易地与消费者共享信息。奖励改善的护理协调将最终导致开发更好的方法来获取、分析和共享信息，从而使消费者受益。

根据Lemieux的说法，这最终将导致一个环境，使消费者能够做以下事情:

•拥有丰富多样的工具，帮助在选择提供者、保健计划、药房、治疗方法等方面作出保健决定;

•参与并掌握新的沟通和决策工具，使他们成为改善健康的积极伙伴;

•被视为网络的重要参与者和贡献者;

•受益于一个开放、可信的网络，该网络支持各种可用的应用程序、服务和工具，用于改善他们的健康和/或医疗保健;

•被纳入研究、上市后监督工作、质量改进倡议和临床试验的参与式模型;和

•有更有效和令人满意的方式与临床医生沟通。

“就像在其他领域一样，消费者的角色将会扩大。这并不意味着消费者将接管供应商系统。他们将在应用程序中使用相同信息的电子副本，这些应用程序对他们作为消费者来说更容易访问和有用。没有必要执着于信息的所有权。我们需要关注的是提供机会和一个健全、安全的政策环境，保护人们的隐私和安全，使他们能够分享这些信息，以获得更好、更安全、更有效的护理，”Lemieux说。

还需要对哪些信息可以共享以及对隐私和安全的期望达成共识，以确保消费者和医疗专业人员都信任这些信息。

最重要的是，必须承认PHR与供应商的电子病历有根本的不同。虽然两者都需要指导隐私和安全的基本核心原则，但必须对具体的策略和实践进行调整，以解决使用信息的不同上下文。这就是协作框架的目标。

“如果消费者登录个人健康记录，这与供应商登录企业电子病历有本质的不同。需要采用策略和实践来适应这些不同的环境，并确保在这些环境中进行适当的身份验证、安全性、接口和访问，”Lemieux说。“就具体做法而言，一刀切是不合适的，尽管所有卫生信息技术肯定都应以基本核心原则为指导。它应该从相同的基本原则开始，然后派生出适合技术用户需求的实践。”

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