8月
2016
健康数据-你的就是你的
李·德奥里奥著
郑重声明
第二十八卷第八卷第五页
还记得宋飞伊莱恩居然敢偷看她的病历?她敢于查明自己病史的内容，这是一件滑稽的事。这在今天听起来可能有点荒唐，但让人清醒的是，有太多的病人仍然不认为自己是自己健康数据的主人，也有太多的人没有获得适当的医疗记录。
克莉丝汀·贝克特尔和艾琳·麦凯希望确保这些条件成为过去。作为GetMyHealthData倡议的协调人，他们在宣传必须做更多的工作以确保患者可以随时访问和使用他们的电子健康信息方面发挥了主导作用。
郑重声明（功能处理量): GetMyHealthData活动的起源是什么?
贝克特尔:GetMyHealthData的诞生是为了响应一项名为“有意义使用”的联邦电子健康档案激励计划的规定，该计划要求供应商根据患者的要求提供电子出院摘要。一年前，几家医院在被判伪证罪的情况下证实，没有一个病人要求根据该计划提供他或她的数据。然而，在全国调查中，患者告诉我们，他们真的想要自己的健康数据。事实上，55%的人表示他们每年登录三次或更多次来使用这些数据。因此，随着所有政策和技术的到位，消费者表示他们在可以访问健康数据时使用这些数据，我们发现很难相信没有一个病人提出要求。我们的理论是，通过让更多的消费者要求并汇编他们的电子记录，数据将得到解放，并开始在医疗保健系统中以一种帮助患者和医疗保健提供者在有意义的使用下取得成功的方式流动。换句话说，这将是一种双赢。
功能处理量：请解释该计划的目标以及你在第一年的发现。
麦基:我们为期12个月的冲刺旨在授权患者要求他们的数字记录，为他们提供成功处理这些请求所需的资源，并研究发生了什么。我们设想消费者的需求有助于推动实践和文化的变化，以便轻松访问数据将成为常态。
简而言之，我们发现消费者要求提供他们的数据，但系统在某些关键方面出现了故障。例如，许多患者的请求都是通过医疗记录部门发送的，因此患者无法从门户网站下载他们的数据，而是需要大量的纸张或巨大的PDF文件，这些文件难以阅读，也无法上传到应用程序中。
功能处理量:有什么证据表明患者希望访问他们的健康数据?
贝克特尔:全国调查数据清楚地表明，患者和家庭照顾者希望获得他们的健康数据。全国妇女与家庭合作组织(National Partnership for Women & Families) 2014年的一项调查显示，86%可以在线访问个人数据的人每年至少使用一次;64%的医生拥有纸质病历的人表示，在线访问他们的健康数据很重要。
功能处理量:是否更多的是在地方层面上而不是在国家层面上争取更多的准入?
麦基:需要在地方和国家两级进行改进患者数据获取的改革。允许访问的政策主要是在国家一级制定的，例如有意义使用条款要求提供者向患者提供查看、下载或传输其健康信息的能力。有意义的使用还创造了具有标准化功能的技术，使在线访问成为可能。更重要的是，HIPAA的改进给了病人以他们想要的形式和格式的电子副本的权利，给他们想要的方式，只要提供者有技术可以做到这一点，这要归功于有意义的使用。但我们从要求提供数据的志愿者那里了解到，国家政策和地方实践之间存在很大差距。我们认为下一个需要清除的障碍是在实践层面:我们需要在与消费者的信息共享实践方面取得突破，使数据访问变得简单、自动化和常规化。
功能处理量:有没有统一的策略来提高意识?
贝克特尔:没有一个统一的策略来提高人们的意识，这是一个很大的问题。消费者很感兴趣，仅在过去的12个月里，主要媒体就这个问题进行了一系列报道，但目前还没有统一的策略来吸引供应商。好消息是，卫生与人类服务部最近发布了一系列视频，以帮助消费者和供应商更好地理解个人获得其健康信息电子副本的权利。坏消息是，这些视频并不是一个统一战略的一部分，需要资金支持，才能真正提高全国的意识。
话虽如此，我们认为还有另一种很有前途的策略:让医生主动向患者提供数据，而不是等待患者提出要求。为此，GetMyHealthData呼吁卫生保健组织向前迈进，实施将数据送到患者手中的战略，并分享经验教训和最佳实践，以便我们能够制定更统一的战略。
功能处理量需要清除哪些障碍，以便患者可以轻松查看他们的数据?
麦基:有三个主要障碍需要清除，以便患者可以轻松获得他们的数据。其一是文化因素。数据通常不被视为赋予消费者权力的工具。很多时候，医疗服务提供者会质疑消费者为什么需要他们的数据，并以怀疑的态度对待他们的请求，而不是将其视为与患者合作的机会。这种情况必须结束。
第二个障碍是费用。患者需要为自己的记录支付各种费用，包括没有页面的电子文档的每页费用，甚至是患者门户访问费用。这些费用对消费者获取服务以及患者参与自己的护理构成了障碍。
第三，人们对这个问题的认识还不够。提供者组织通常不知道患者访问权的详细信息，或者没有建立向患者提供数字健康信息的流程。当然，我们必须提高病人的意识，让他们知道他们可以以电子方式获取他们的健康数据，确切地说，他们有权以任何最符合他们需要的格式获取信息。
功能处理量:为什么数据持有者不愿意让患者信息更容易获取?
贝克特尔:这主要是医疗保健文化的问题。我们的医疗保健系统将数据视为医生的工具，但当消费者要求提供他们的记录时，它可能会引起人们的担忧，即个人想要将这些数据用于诉讼或将其带到不同的提供商那里。我们需要解决这些问题，并改变一种将患者数据请求视为法律问题或商业风险的文化。
功能处理量我们可以从Foghat贝斯手Craig MacGregor这样的例子中学到什么?他在CT扫描中发现了一个小的癌症结节，检查肋骨是否骨折，但没有告诉他。四年后，结节增大了60倍，无法手术。
麦基:从这个悲惨的故事中得到的一个重要教训是，病人应该在每次见面时都得到一份医疗记录的副本，就像他们在星巴克喝咖啡时得到一张收据一样。消费者应该有权选择以电子方式获取这些记录，这样他们就可以使用技术来理解这些数据。有很多这样的例子，人们仅仅通过查看他们的记录和使用技术，就能了解到他们的护理团队没有告诉他们的关于他们自己的事情。还有一些其他的例子，病人被授权对他们在数据中看到的东西提出问题，由此产生的对话导致了不同的诊断或治疗途径。好消息是，一项法规于2014年初最终确定，现在允许患者直接访问他们的实验室结果。这与麦格雷戈2012年进行第一次测试时的情况有很大不同。
功能处理量患者是否有资格“阅读”医疗记录?
贝克特尔:是的。病人经常在他们的记录中发现错误，他们有权要求根据法律纠正这些错误。如今，技术越来越多地帮助患者将原始数据转化为可操作的信息——这是消费者健康应用程序的巨大好处。但有证据表明，即使没有应用程序，患者也能从看到医生的笔记等数据中受益。
例如，OpenNotes项目已经证明，当病人能够阅读医生的病程记录时——即使这些记录是非常专业的术语——他们也不会向医生提出大量的问题。相反，病人足智多谋，知道如何以他们需要的方式解释健康信息。更重要的是，该项目表明，访问这些笔记增加了患者按处方服药的频率，从而改善了健康状况。
最重要的是，患者会寻找资源，帮助他们阅读并根据他们在病历中找到的信息采取行动。
功能处理量你想对HIPAA做些什么改变?
麦基:目前，法律的变化不是一个主要问题。挑战在于如何在实践中应用法律。如果我们有一根魔棒，可以改变法律，我们就会:取消提供者对个别患者访问请求收取费用的能力，因为费用阻碍了患者访问，如果记录是电子保存的，要求满足患者请求的周转时间为10个工作日或更少(目前是30天)。但是，最重要的下一步是在实践中充分运用现行法律的好处。
功能处理量对于病人来说，要求访问他们的数据可能是令人生畏的。对于那些不愿与医生分享数据的患者，你有什么建议吗?
贝克特尔:是的!我们制作了一个简短的视频，向患者介绍获取健康记录的三个步骤。该网站还有一个故障排除页面。两者均可在GetMyHealthData.org．
功能处理量当病人被拒绝访问时，他们有什么追索权?
麦基:如果病人被拒绝接触，他们应该做的第一件事就是和医疗机构的其他人谈谈。故意无视法律的情况并不经常发生，所以可能需要找一个消息更灵通或更有帮助的人。病人可以使用我们收集的资源来帮助他们getmyhealthdata.org/home/troubleshooting/．如果这不起作用，个人可以向民权办公室(Office for Civil Rights)提出投诉hhs.gov / hipaa提起申诉/发生什么/ index . html．这是执行HIPAA的联邦机构。
功能处理量病人需要支付多少费用?
贝克特尔:我们认为，病人不应该为查阅自己的健康记录买单。然而，法律确实允许收取一些费用。病人可以被收取多少费用通常受到州法律的影响，但它总是首先受到联邦政策的支配——除非州法律实际上对病人更好。当涉及到电子副本时，法律允许的唯一收费是汇编记录所需的劳动力和所使用的存储设备(如DVD或CD)的成本，加上邮费(如果相关的话)。
然而，法律中并没有规定医疗服务提供者必须收费，而且越来越多的医疗服务提供者不收费。他们认识到获得卫生信息对病人护理至关重要，也是开展业务的一项成本。在患者门户网站上可以免费获得许多记录，每个患者门户网站都有或即将有一个选项，允许患者免费下载他们的健康记录。
-李·德奥里奥是郑重声明．
