2012年8月13日
电子病历设计的新思路
作者:格雷格·哥特
郑重声明
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2011年底的一次研讨会的结果揭示了电子病历组件如何变得更加对患者友好的有趣见解。
在商界，没有什么陈词滥调比“跳出框框思考”更被滥用了。但如果它能在没有尴尬的情况下应用，它可能与电子病历设计有关。最近的一系列研讨会、会议和指导方针都在宣传这样一种观点，即复选框、过程代码字段和基本的强制互操作性规则不能满足需要访问医疗数据的许多不同受众的需求。
“关键是不要放弃，”雅典娜健康中心(athenahealth)可用性主管劳伦•扎克(Lauren Zack)说。“去参加行业会议，听到‘这太复杂了’，我有点沮丧。医疗保健则不同;这太复杂了。在我看来，这并不比设法弄清楚如何让所有美国人都报税更复杂。把它分解成小块，目标是让病人能够消化这些信息——我们必须帮助他们做到这一点。”
扎克并不是一个盲目乐观的人。她一直站在解决这一问题的最前沿，她认识到不同用户群体的广泛不同需求将需要访问任何给定的电子病历，以及根深蒂固的文化和经济力量，这些力量已经为试图访问他们的数据的患者创造了一个孤立的噩梦，更不用说精心设计的演示文稿了。
标准只是起点
随着EHR设计从最初的风格发展，HIT社区正在学习的最重要的认识是，政府机构、行业协会和其他利益相关者将在促进共识方面发挥作用。这些活动的主要例子可以从最近由美国国家标准与技术研究院(NIST)和加州医疗保健基金会(CHCF)举办的设计研讨会中看到。
CHCF的高级项目官员Glen Moy说，为改进以用户为中心的设计和有意义的使用互操作性任务所做的努力，为所有涉及电子病历的人员提供了一个绝佳的机会，以实现提高无处不在的信息交换的对称性。为此，2011年11月，他帮助组织并领导了一个名为Project Synapse的设计研讨会，来自领先的电子病历供应商、非传统信息门户网站和行业协会的代表们讨论了如何最好地解决制作对患者友好的护理连续性文件(CCD)的问题。
莫伊说:“联邦政府鼓励医疗服务提供者购买和实施电子病历，鼓励医生使用电子病历组件与患者进行沟通和互动。”“我们可以等到一切都解决了，可以互操作，那时你就可以专注于可用性或设计，但似乎你失去了很多人的动力和巨大的机会。多年来，人们一直在抱怨电子病历的可用性，或者缺乏可用性。”
“根据我设计电子病历的经验，我发现电子病历通常不能很好地反映用户的需求和心理模型，”设计公司IDEO的健康团队负责人阿贝•唐(Abbe don)说。IDEO与CHCF共同赞助了Synapse研讨会。“使用电子病历系统通常需要非常陡峭的学习曲线、数小时的培训和持续的客户支持。医疗团队的工作流程被打乱，给医患接触带来了不必要的压力。”
最终，根据Web社区Patients Like Me的健康数据完整性经理Zack和Sally Okun的说法，CHCF研讨会背后的最初概念——设计一个对患者友好的ccd——让位于一个更灵活的概念，即如何向各种各样的用户呈现基本数据元素。
“有一家外部设计公司为会议提供便利，这是非常有帮助的。扎克说:“这确实让人们认识到，即使你有一套非常严格的标准，比如目前的CCD，打破规范文件的界限……对很多人来说真的很有帮助。”“看到人们的头有点爆炸，感觉很棒:‘这不是CCD。’一旦我们到了‘你能想象吗，让我们给它取个别的名字，它会是什么?’是一个奇妙的转折点。”
然而，EHR设计人员究竟能有多灵活，可能会受到为确保通用格式而发展的标准的限制。“像我这样的病人不受电子病历标准的限制，”奥肯说。“我们可以尝试新的想法，测试一下极限。当你是一个电子病历供应商时，在你能够突破你能为客户提供的东西的界限之前，你必须遵守一些惯例。
“IDEO研讨会的收费是试图提出一种面向消费者/患者的CCD，有趣的是，我们离开时感觉几乎不可能做到这一点，因为该文件的惯例是面向临床医生而不是患者的。”
具有讽刺意味的教训吗?
奥肯说，CHCF/IDEO研讨会给“像我一样的病人”的设计师带来了另一个启示:对病人友好的演示文稿对医生来说往往是不可用的，就像结构化格式对病人来说一样。例如，奥肯说，像我这样的病人以图形为导向的医生访问表，允许病人创建一个PDF图表，其中包括对他们总体健康感觉的主观观察，以及更客观的测量，如体重和实验室结果，对临床医生来说并没有想象的那么有用。
她说:“我在临床医生的几个例子中使用得越多，我就越能看出病人的观点对他们来说是多么没用。”“他们所依赖的是快速查看数据;可量化的数据非常重要，否则它们就会陷入困境。我们正在努力达到一个平衡，这样病人就可以把他们的数据带给他们的医生，但以一种临床医生在与病人相处的8到10分钟内就能完全理解的形式。今年，我们的医生访问表可能会被评估得更少关注病人，而更多关注临床医生。”
唐说，IDEO在研究以用户为中心的电子病历设计时，也注意到了类似的病人-医生二分法。她说:“我们了解到，病人和供应商都很喜欢图形化的元素，这些元素可以让他们随时查看健康信息，而医生更习惯于在数据表中看到化验结果。”“他们正在寻找一个元素，比如粗体或红色，只显示那些超出正常范围的值。”
任何熟悉EHR领域的人都必须意识到，设计一个通用的演示文稿是一项不可能完成的任务。然而，根据NIST的可用性科学家Matt Quinn的说法，在观察可用性设计和测试原则方面，医疗保健远远落后于潮流。
Quinn最近给大约100名观众做了一个关于提高HIT安全应用程序可用性的演讲。他说:“听众中没有一个人有人为因素背景、认知科学背景、工业工程背景、设计背景——一个都没有。”这里的重点是将以用户为中心的设计过程整合到开发过程中。这就像烤蛋糕却忘了放面粉——之后很难放进去。我们所拥有的系统是由工程师设计的，现在它们被广泛使用，或者试图被广泛使用，我们发现要回过头来做出改变是非常困难的。你必须以一种系统的方式来做这件事。”
量化以用户为中心的设计
Quinn曾在医疗保健研究和质量机构工作，她说，该机构在电子病历方面的经验暴露了两个一贯的缺点:缺乏以用户为中心的设计原则的正式应用，以及用户测试缺乏多样性。
“UCD(以用户为中心的设计)不仅仅是让用户设计东西，而是理解用户需求、工作流程和环境的轮子;让用户参与设计过程;设定绩效目标;最后是测试和评估，”奎因说。“我们发现，这种情况在零零碎碎地发生，但并不像其他许多拥有可用材料的行业那样正式。而且在这个领域也没有足够的合适的专家。另一大缺点是用户测试缺乏多样性。这意味着一组有代表性的用户没有参与设计系统或测试和评估的概念。”
更重要的是，他说，电子病历设计者不需要冒险去寻找多样化的用户群体。奎因说:“在许多方面，医疗保健工作者，包括临床工作者和行政工作者，包括这些系统的后端工作人员，即使不是更年长、更多样化、更多地以英语为第二语言，也非常能代表美国。”“所以这本身就是一个挑战。”
NIST发布了许多关于EHR可用性问题和最佳实践的指南，包括:
•nistr 7741, NIST指南的过程方法，提高电子健康记录的可用性(www.nist.gov manuscript-publication-search.cfm ? pub_id = 907313);
•NISTIR 7742，定制通用行业格式模板，用于电子健康记录可用性测试(www.nist.gov manuscript-publication-search.cfm ? pub_id = 907312);和
•NISTIR 7804，电子健康记录可用性的技术评估、测试和验证(www.nist.gov manuscript-publication-search.cfm ? pub_id = 909701）.
“我们并没有规定如何设计系统，”Quinn说。“我们的意思是，无论你做什么，都要以标准的方式进行测试并记录结果，这样你就可以传达关键的人类表现特征。”
他说，随着电子病历部署得到越来越多的重视，供应商和专业协会在以用户为中心的设计概念原则上的合作已经取得了显著的进展。然而，现在判断这些伙伴关系是否产生了预期的结果还为时过早。“(在2011年的研讨会上)，我们真正想从他们那里学到的一件事是，你们可以合作的领域是什么?我们了解竞争压力，我们知道每个EHR界面都不一样，也许不应该一样，但是有没有把油门和刹车踏板放在一致的地方的例子?而最响亮的回答是否定的。”
外卡在玩
然而，奎因、扎克、奥肯等人表示，异花授粉的数量正在加速增长。设计方法可能不相同，但有许多相似之处，包括对各种用户社区的现场访谈，对使用中的技术的观察，要求选定的用户记录他们使用某些技术的经验，以及关注前沿的“极端用户”。
“(极端用户)往往比处于典型钟形曲线中心的人更快地突出问题，”唐说。“在Synapse项目中，这意味着我们采访了那些在与医疗系统互动方面非常积极主动的患者，要求他们与三个或更多的医疗专业人员联系。我们还采访了自称特立独行的“极端”医生。他们中的许多人设计了自己的工作流程和自己的特定于实践的电子医疗记录，因为他们强烈地感到，市售产品不能解决他们对患者护理的基本方法。”
以用户为中心的设计原则将以多快的速度成为电子病历开发的核心，增加不确定性的一大不确定因素可能是，以消费者为中心的模型将以多快的速度决定哪些技术将在其他行业取得胜利，也将包括医疗保健行业。
扎克说:“在其他行业，消费者已经成为产品何时可用、何时不可用的很好的指标。“比如，高端消费者选择iPhone而不是黑莓。同样的事情也将发生在医疗保健IT领域，但存在滞后。与CHCF合作的项目非常有趣，因为它帮助那些不把病人视为最终用户的人更多地考虑把病人放在中心。”
奥肯认为，传统定义的电子病历不会成为以患者为中心的技术的先锋平台。比如Ginger平台。她说，io基于智能手机的被动数据报告应用程序将开创一个医患合作的新时代，即哪种技术最能增强医患关系。她补充说，最好的应用程序将是电子病历、像我这样的病人网站和报告技术的大同小同。
奥肯说:“当我做演讲时，我谈论这个问题的方式是，假设你的病人在网上，对你认为适合他们使用的网站有所了解，这将有助于他们获得更好的结果。”
Moy很高兴Synapse项目产生了围绕设计的协作和创新精神，即使它没有产生一个用户友好的CCD。“我们的目标从来不是生产‘产品’，”他说。“我们试图将以用户为中心的设计理念引入人们的意识，然后找到不同的途径，继续展示更好的设计是什么样子，以及产品或系统如何更好地吸引患者。”
Greg Goth是来自康涅狄格州奥克维尔的自由撰稿人，专注于技术和医疗政策问题。
