2010年6月21日
国家MPI -为什么这样的编号系统引起关注
伊丽莎白·s·鲁普著
郑重声明
第22卷第12页
通过单个数字识别所有护理领域的患者的前景听起来很诱人，但HIT专家质疑是否真的有必要。
1997年，美国商务部的国家标准与技术研究所向红杉软件公司提供了数百万美元的研发资金，用于开发国家主患者指数(MPI)。声明的目标是在国家计算机主干上为“大规模分布式医疗记录系统”形成MPI，由于供应商合并和合作，对该系统的需求急剧增加。
快进13年。虽然2001年被Citrix Systems收购的红杉资本最终推出了Interchange98，并被吹捧为医疗保健领域的第一个XML事务服务器，但看起来我们离真正的全国性MPI并不像NBC周四晚上成为必看电视节目时那样近。
人们很容易将矛头指向缺乏技术能力、牢不可摧的安全标准，甚至缺乏愿意推动开发的领导层。然而，现实可能要简单得多:一个真正的全国性MPI既不需要也不想要。
“我不认为会有一个全国性的MPI，我也不认为我们需要一个这样的机构来管理国家、州或地区层面的患者身份识别，”RHIA、Initiate Systems副总裁兼医疗行业大使Lorraine Fernandes说。“出于隐私、安全、同意管理、风险管理等显而易见的原因，你不会听到很多人提倡全国性的MPI或记录定位器服务。这个行业真的需要它吗?不。大多数可互操作的医疗保健用例都对区域或州的患者识别解决方案感到满意。”
在州和地区层面，你确实看到了对MPI系统的需求和进展，该系统超越了个别医院和卫生系统的界限，在这些层面，一些卫生信息交换(HIEs)和其他数据共享举措已经解决了许多可能困扰国家系统的问题。
“几乎所有的地区性卫生保健机构都有记录定位服务。他们演示了如何构建它，哪些数据元素是必需的，以及如何将其与管理同意[需求]相结合。他们已经处理了隐私问题，并教育消费者如何分享他们的数据。费尔南德斯说，他的公司在美国和加拿大担任大约45个信息交换的州或地区MPI。
弊大于利
大多数人都同意，如果一个全国性的MPI能够实现，它将带来几个显著的好处。最常被引用的是能够准确识别患者并访问他们完整的医疗记录，而不管他们曾经在哪里或正在接受治疗。
根据his和信息咨询公司Just Associates的总裁兼首席执行官Beth Just的说法，这种能力在当今高度流动的社会中尤为重要。AHIMA董事会成员兼研究员贾斯特补充说:“我还相信，减少重复检测和根据治疗医生可获得的患者历史信息进行更准确的治疗，将带来成本优势。”
然而，她指出，使用单一标识符跨多个提供者连接病人的医疗数据所涉及的复杂性，将导致在整个国家系统中实现适当的准确性水平方面出现严重延误。“没有单一的标识符可用于连接多个提供者、地区和州的一位患者的记录，更不用说全国了。如果没有这一点，我们就只能依靠人口统计数据，而这往往容易出错。我认为，在未来几年内，我们将看到高度不准确的情况。”
Victoria Wheatley是QuadraMed身份管理解决方案的高级经理，该公司是一家HIM解决方案提供商，她认为连接记录和跟踪临床信息的能力是另一个实质性的好处。然而，像其他许多人一样，鉴于其复杂性，她对真正的国家MPI的可行性持怀疑态度。
例如，她指出，涉及国家计划的大量信息几乎不可能有效地管理、维护和保护。
韦奕礼说:“医院和医疗保健系统在准确、一致地进行这种标识符管理方面并没有良好的记录。”“在数据库管理方面有很多挑战，隐私和安全问题肯定是一个缺点。
她补充说:“由于信息量巨大，这些标识符必须与它们所连接的所有信息分开。”“这与我们现在(在医院)所做的差不多，但规模会更大。很难想象所有这些都放在一个中央存储库中。”
危险的清单
一些人不仅仅是对国家MPI的可行性持怀疑态度。由于一系列问题，从糟糕的数据质量到隐私障碍，以及肯定会在所有权和治理方面旷日持久的斗争，他们认为这样一个系统无法在现实情况下发挥作用。
全球患者标识公司(GPII)的首席科学家Barry R. Hieb医学博士就是这样一位批评者。尽管他承认存在一定程度的偏见——gpii赞助了自愿通用医疗保健标识项目，为使用区域卫生信息组织或卫生组织服务的任何患者提供唯一的医疗保健标识——他也强烈反对独立的国家MPI是不可行的。
“问题不在于匹配的复杂程度。问题在于数据，”他说。“仅凭MPI是无法验证身份的。”
全国性MPI所涉及的数据量不仅会使其成本高昂，而且还会带来准确性问题，随着数据库的规模呈指数级增长。
使情况进一步恶化的是，通常用于建立MPI的数据元素通常是基于人口或地理的，Hieb指出，这在全国范围内是行不通的。此外，大多数eMPI系统允许最终用户设置上限和下限参数，系统使用该参数来确定返回的记录是否真正匹配。
“在这两者之间是不确定的区域，一个灰色地带，系统会说‘我不知道’。“你必须让人们去研究那些模棱两可的匹配，以弄清楚他们是不是，”希布说。“谁来做这件事?”
还必须有人负责设置这些参数并决定可接受的错误率。Hieb指出，目前的行业匹配率平均误差在8%到10%之间。这在地方层面上可能被认为是可以接受的，但可能不太可能被国家系统所接受。
他说:“我们认为，在错误率为10%的情况下，很难证明建立一个全国性的MPI是合理的。你可能一年需要五次匹配，其中一次就会出错。”无论谁做出这个决定，都将受到严厉批评。”
所有权也是一个重要的障碍，Hieb说。如果联邦政府控制了这个系统，一部分人会把它看作是一个老大哥的情况。他还对安全性、隐私性(参见侧栏)和机密性非常关注。
他说:“如果这个系统被建立起来，不仅黑客想要进入它……而且律师可能会拿着传票走进来，说我们需要看到新泽西州所有堕胎的人，因为我们正在进行集体诉讼。”“立法者也是一个问题。据我所知，这样做的一个必然结果是，国家MPI不能仅限于医疗保健用途。一旦这样的东西存在，国会就可以用它来追踪公民身份，图书馆可以追踪过期的书籍等等。这将是一个巨大的数据库，对各种不同的元素都具有不可思议的吸引力，包括法律和犯罪。”
Hieb指出的其他障碍包括缺乏一个可接受的标准来管理用于匹配的人口统计信息，以及不一致的命名惯例，例如一些少数民族人口使用两个姓氏。
合并和取消合并记录是另一个挑战。例如，谁决定何时完成，谁负责监管系统?
“我们谈论的几乎是一个国家层面的棘手问题，”Hieb说。“这是一项非常非常艰巨的任务。”
如果不可能发生
尽管在建立国家MPI的道路上存在着几乎不可逾越的障碍，但接受本文采访的几位专家都不愿认为这是一个彻头彻尾的白日梦。事实上，在某种程度上，大多数人都同意这项技术的存在，并且已经在国家卫生信息网络(NHIN)上进行的工作最终可能导致某种形式的国家患者身份识别计划。
Wheatley预测，最终的体系结构将基于联邦而不是集中式模型。她的理由是双重的。首先，医院和卫生系统已经有了MPI系统，其标识符与其患者群体相匹配。其次，这是NHIN已经采取的方向。
“我不认为美国的医疗保健系统会取代现有的病人索引系统。这些标识符太重要了。它们与许多重要信息相关联，所以我们需要将它们与另一个系统联系起来，而不是取代它们，”她说，并补充说，联合模型也有可能解决困扰HIE其他方面的所有权和控制问题。“你可以看到在那些没有共同治理结构的医院系统中发生了什么。他们说他们想要合作，但实际上他们不想，因为他们在竞争。这其中有一些有趣的动态。”
Just同意，最终的结构很可能由相互关联的州和地区倡议组成，而不是一个单一的中央数据库。她还认为，推动这一进程所需的领导力将来自医疗卫生部门内部，而不是HIT，甚至不是联邦政府。
“我坚信，AHIMA作为了解医疗记录和mpi的专业成员协会，需要站在地区和州交流以及联邦一级国家卫生信息技术协调员办公室(ONC)的最前沿。如果没有我们的指导和参与，我相信这些mpi的错误率将导致失败，并可能对患者造成伤害，”Just说。
她还同意，如果要获得任何动力，就必须解决治理和竞争问题以及缺乏交易所标准的问题。其他问题包括交易所成员之间的政治关系，以及数据收集和存储在提供商组织之间存在差异的现实。
最后，根据Just的说法，数据准确性从一个提供机构到另一个提供机构的差异意味着“数据的成功交换取决于最弱的信息提供机构”。
Fernandes指出，国家MPI的目标很可能在没有实际建立正式计划的情况下实现，并且它将以克服当前概念面临的许多目标和挑战的方式实现。
她说:“当所有的州在两到三年内(建立)各自的州指定实体，以各州执行的任何方式支持数据交换时，这个目标就会实现。”“业务目标将通过进行点对点查询的能力来实现。”
——伊丽莎白·s·鲁普来自佛罗里达州坦帕市。专门从事医疗保健和HIT的自由撰稿人。
隐私倡导者:国家mpi是身份窃贼的金矿
国家主患者指数(MPI)最强烈的反对者通常是患者隐私权的坚定拥护者，而且这种立场不太可能在短期内改变。
“这是一个非常破坏隐私的想法，完全没有必要。“国内和国际隐私倡导团体总是反对单一标识符，特别是对于健康信息，”患者隐私权创始人、医学博士黛博拉·皮尔说。采用这种系统的唯一原因是为了方便健康数据挖掘行业方便地访问患者记录，这些行业的业务是基于窃取PHI(受保护的健康信息)。”
皮尔指出，患者愿意同意合法用户访问他们的PHI，这些用户将支持和使用一个保护患者隐私和希波克拉底誓言的道德体系。她说，一个全国性的MPI不是这样的体系。
“单一标识符方便的说法是正确的。但是，当这些系统被用来收集和连接地球上最敏感的数据时，必须权衡这种便利与破坏性后果。这种风险不值得冒真正的危险和后果，”皮尔说。
隐私权倡导者的主要担忧是，全国性的个人隐私指数使查找全面的个人信息变得容易。一旦个人的MPI号码被泄露或被盗，就不可能恢复他或她的健康隐私。
Barry R. Hieb医学博士是全球患者身份识别公司的首席科学家，他也认为潜在的身份盗窃对于国家MPI的支持者来说是一个特别棘手的问题。Javelin Research & Strategy的数据显示，从2008年到2009年，医疗身份盗窃事件增加了112%，对数据泄露的担忧是非常真实的。
“MPI的问题在于，为了进行匹配，你将自己的身份发送给每个必须进行匹配的组织，以确保匹配准确。因此，这意味着你的个人身份信息将传播到世界各地，”希布说。“事实上，这个系统依赖于将你的身份信息反复发送到许多不同的地方，这在身份盗窃方面是相当有问题的。”
一个既能安抚隐私倡导者，又能实现国民身份标识的解决方案是，建立一个使用分散id或账号的系统，类似于个人拥有多张信用卡和不同账号的银行账户。
在这个系统中，患者可以从不同的医疗服务提供者那里获得他们的健康记录的电子副本，并将其存入一个医疗银行账户，该账户具有严格的安全性和“格子”数据库架构。因此，如果安全性被破坏，只有一个帐户受到损害。在持有PHI的不同地点使用单独的帐号还可以保护健康隐私，并允许根据患者的要求选择性地共享PHI。
“任何人都不应该被迫放弃所有个人健康信息的隐私，以获得HIT的好处。我们拥有宪法赋予的隐私权，以及分割敏感记录的强大权利，”皮尔说。“没有办法让(国家MPI)在隐私方面变得安全。从本质上讲，它破坏了隐私。
“隐私担忧无法解决，因为这种方法使得任何人都可以很容易地获得关于你的一切，如果他们可以窃取或找到你的单个MPI号码。这就是为什么必须使用分布式身份系统，”她说。“如果一个系统的安全性遭到破坏，比如你在X医院的ID被盗，那么你在其他许多地方的所有其他数据仍然是安全的。”
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