6月2014

患者共享网站点击与用户
玛丽·安妮·盖茨
郑重声明
第二十六卷第六页

众所周知，通过与志同道合的人建立联系和分享信息，可以完成很多事情。但病人共享健康信息的新概念，让一个年轻人从管理一种使人衰弱的疾病，变成了管理一家创业企业。

基本信息
2006年，刚从加州大学伯克利分校商学院(University of California, Berkeley School of Business)毕业的乔伊·团(Joey Tuan)在前往约塞米蒂国家公园(Yosemite National Park)标志性的花岗岩地标半圆顶(Half Dome)徒步旅行时，感染了肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)，这种疾病会导致极度的慢性疲劳。这种使人衰弱的疾病迫使团放弃了他的咨询工作，并让他卧床休息了六个月。更复杂的是，目前还没有fda批准的ME/CFS治疗方法。

段俊杰在寻找治疗方法的同时，也在寻找应对的方法。他说:“我求助于患者论坛，花了五年时间和20多万美元尝试了无数种治疗方法。”

建立一个更好的网站
Tuan在寻找治疗方法时浏览网页的经历帮助他设计了一个不同类型的患者分享论坛。在创建网站时，他专注于两个目标。他的第一个目标是创建一个慢性病患者可以分享治疗经验的地方。他的第二个目标是以这样一种方式收集高质量的信息，最终使其可用于研究。

现年30岁的Tuan是HealClick的联合创始人。“我们为提供超个性化的体验感到自豪:温暖、用户友好、个性化。我发现我们的核心用户也非常聪明和有见识。我个人认为，这种社会支持和知识性医疗支持的结合是我们最大的吸引力。”

HealClick于1月14日上线，为患有类似慢性病的人配对。“类似的网站通过诊断来划分社区，”团解释说。“这对我来说从来没有多大意义，因为大多数慢性病患者都有多种疾病和混合症状。对于像肌痛性脑脊髓炎这样鲜为人知的疾病来说，这甚至更成问题。因此，在HealClick，我们根据诊断、症状评分、治疗评分和年龄等共同点来匹配患者。现在，他们可以看到与他们最匹配的病人的治疗评论。我相信，如果患者能够立即与其他有类似情况的人见面，那么患者分享可以帮助数百万人。”他补充说，该网站目前有大约2500名用户。此外，用户可以在博客上分享他们的经验http://blog.healclick.com．

Tuan说，该网站专注于神经免疫和自身免疫疾病，因为它们在很大程度上知之甚少，而且经常重叠。讨论的疾病包括乳糜泻和克罗恩病、ME/CFS、纤维肌痛、甲状腺功能亢进、莱姆病、多发性硬化症、类风湿和骨关节炎、狼疮和肠易激综合征。

医学研究
将用户聚集在HealClick这样的病人分享网站上，他们可以选择在那里透露自己的慢性疾病经历，这是一项壮举，但收集可能纳入医学研究的数据则是完全不同的挑战。

虽然HealClick仍处于起步阶段，但Tuan决心以符合研究社区标准的方式收集有价值的高质量数据，正在考虑与疲劳和纤维肌痛教育与研究组织(OFFER)合作，这是一家总部位于犹他州的非营利组织，专注于ME/CFS和纤维肌痛。“我们将与OFFER Utah协商，以确保我们以一种可用于研究的方式收集数据。当我们进一步合作时，我们将探索在研究方面进行正式合作的机会，”他说。

“信息的价值取决于很多因素，”医学博士露辛达·贝特曼(Lucinda Bateman)说，她是OFFER的执行董事。“最好的科学研究包括详细的提前计划，有效的方法来减少偏见，经过仔细审查的问题，易于解释的答案，可以很容易地分析，大量的登记，以及精心挑选的参与者，他们有正确的诊断和最小的混淆条件和药物。”其中大部分都不能通过互联网上的公开注册来完成。

“另一方面，利用互联网是一种令人兴奋的方式，可以以极低的成本收集大量数据，”她继续说。“由于ME/CFS领域一直受到小型研究和缺乏财政支持的阻碍，这个想法可能是克服这些障碍的方法。但是，某些类型的信息将比其他信息更有价值或更可解释。我认为收集有关症状、合并症、成功治疗、疾病严重程度和持续时间的信息将是有用的……并利用现代技术来寻找感兴趣的集群或子群体。这也是一种建立网络和赋予病人权力的方式。

贝特曼指出:“最重要的资源可能是有可能联系到对更多研究参与感兴趣的人。”“HealClick可以成为患者和研究团体之间交流的丰富来源。教育材料和研究成果可以在短时间内接触到许多人。某些类型的信息可以立即进行分析。当然，这也取决于人们注册和使用HealClick的速度。在接下来的几年里，良好的信息可能会导致许多成功的项目。”

收集用于医学研究的数据的过程遵循严格的要求。贝特曼解释说:“一般来说，关于一个人的信息越多，对研究就越有用。”“例如，如果[我们]不能考虑年龄、[性别]、疾病持续时间、药物、功能以及其他医疗和精神健康状况等变量，就很难研究或治疗疲劳. ...但是，预计将在科学期刊上发表的研究存在法律和伦理方面的考虑。参与者必须给予完全知情的同意;个人健康信息必须保密处理;该研究必须是高质量的，并事先由一个独立的机构审查委员会批准。由于这些原因，在互联网上收集的信息将是一个起点，但不一定是许多研究的主要数据。

“另一方面，”她指出，“如果成千上万的人向HealClick提供高质量的信息，就会有大量的信息可供使用，这可能为未来的研究奠定基础。”

资金
正如互联网帮助人们即时联系彼此一样，它也帮助企业家快速筹集资金。为了筹集5万美元以更全面地实现其目标，HealClick最近在Indiegogo上进行了众筹活动。虽然这项努力没有达到最初的目标，但在几周内筹集了22,200美元。“我很高兴，”Tuan说。

部分收益预计将用于制造一个移动追踪器，帮助HealClick用户每天记录他们的症状，包括疼痛、疲劳、认知和睡眠质量。Tuan说，之后，可以使用定制功能跟踪更多症状。收益还将用于标准化自我报告数据。他说:“如果我们收集了大量数据，但这些数据没有标准化，我们就无法使用它们。”根据Tuan的说法，其他长期目标包括改进用户界面设计和坚持符合hipaa的安全性。

Tuan说:“Indiegogo的活动是一个很好的方式，让我们的名字真正出现在那里，无论好坏。“对我来说，更重要的优势是，它给了我们大量的即时反馈，告诉我们对他们最重要的是什么。通过这次活动，我们了解到，与潜在的人群源医学研究相比，患者对我们向他们展示信息丰富的治疗评论的能力更加兴奋。”

然而，随着HealClick的发展，医学研究的可能性也在增加。Tuan说:“我们正试图更积极地在疼痛和疲劳(领域)开展研究合作。”

玛丽·安妮·盖茨是印第安纳州韦恩堡的自由撰稿人。