2013年6月

EHR数据力量学习健康系统
安妮·马西奥斯
郑重声明
第二十五卷第九页

想象一下，当你去看医生的时候，你的医疗信息已经可以被各个部门使用，因为该机构的电子病历在整个卫生系统中都是标准化和可互操作的。现在想象一下，利用数以百万计的标准化、匿名记录中的宝贵信息，为卫生保健从业者和患者提供高质量的决策信息。

约瑟夫·h·坎特家族基金会和健康遗产伙伴关系的创始人兼主席约瑟夫·坎特所做的比想象的要多;他投入了大量的个人时间和资金来帮助实现这一目标。在此过程中，他获得了主要卫生组织和国会的支持。

怀疑论者可能会问，为什么有人会承担如此看似巨大的任务。坎特说，他对自己的健康做出关键决定的个人经历，以及他在自由企业制度中的成功，促使他寻求一种解决方案，以确保美国医疗保健系统能够极大地改善医生对病人护理做出决定的方式。

国会通过了一项法案，为医疗保健拨款300亿美元，主要用于向医生和医院报销与购买和实施电子病历相关的费用，重点关注ARRA的HITECH法案部分。按照设想，这些电子病历将具有某种标准化，使它们能够互操作，从而为研究提供可用的数据。

国会指定以患者为中心的结果研究所(PCORI)，一个通过《患者保护和平价医疗法案》建立的非营利组织，将被授权资助比较有效性的研究，以帮助改善临床决策，并在其他任务中为这项研究开发方法。

学习系统
看到建立一个标准化的系统并没有像预期的那样向前发展，坎特家族基金会与医疗保健研究和质量机构达成了一项协议，这标志着该组织与私人基金会的第一个合作伙伴关系，以开发学习健康系统(LHS)，其目标是完成创建这个有价值的数据库的最初任务。坎特说，这样一个系统将使研究人员、临床医生和患者都能获得科学知识，这些知识来自于电子病历中记录的数以百万计的真实健康经验，可以让他们知道什么对每种疾病和每个患者都是最有效的。

根据坎特的说法，在LHS中，一种简单的方法可以从电子病历中删除患者姓名，并分配一个国家LHS号码。病人的记录将保留在医生办公室，但不是存储在文件中，而是存储在云端。任何人都不能看到病人的名字，只能看到他们的LHS号码。如果研究人员需要特定文件的更多信息，他们可以通过联系原医生获得数据。

坎特家族基金会董事会成员、宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院(University of Pennsylvania Perelman School of Medicine)教授、医学博士理查德·坦南(Richard Tannen)认为，要使LHS成为现实，至少需要5000万份记录。他的研究题为“对每种疾病最有效的方法”，得出的结论是，数以百万计的电子病历记录的真实健康经验可以产生与目前被认为是数据黄金标准的信息:随机临床试验。不仅如此，通过运用视觉和创造力，EHR数据可以超越临床试验结果的丰富性。

虽然从各种系统收集数据似乎令人生畏，但坎特并不这么认为。“收集和删除数据并将其放入标准化记录的方法有很多种，但我们必须从头开始，”他说。“很容易从20到30个数据库中删除信息，去掉名字，然后给个人健康记录附加一个数字。然后，研究人员可以下载一个特定的部门或搜索一个特定的疾病，并评估结果，比较成功的案例，以及根据电子病历的详细信息确定哪些模式可能不起作用，并以一种通用的、可理解的语言完成这一切。”

这是你的记录
患者参与是LHS的核心组成部分。回到医学之初，坎特说，医生们还没有提出一种有效的方法来将信息从一代传递到下一代。有了LHS，病人就可以使用电子病历，使他们能够参与维护自己的健康史。例如，他们将能够记录重要的细节，例如他们是否遵守了医生的命令或获得了后续护理。

在LHS中，医生和病人的行为将以双方都能理解的语言记录下来。因此，病人的观点和医生的建议将被视为一种工具，以帮助子孙后代评估护理方案。

坎特认为，公众需要接受教育，了解利用LHS等资源可以获得的价值和知识，从而对他们的护理做出科学决定。根据坎特的估计，多达80%的医疗保健决策回避科学证据，而倾向于轶事证据。

“这是我们无法让病人明白的:医生如何做决定的细节，以及他没有科学信息来做决定的事实，所以他使用轶事证据，”他说。“许多处方疗法确实有效，但在这个信息时代，医生不仅错过了医疗信息，还错过了结果、合并症因素和其他有助于科学决策的细节，这几乎是犯罪。”

Kanter引用了技术供应商在开发可互操作的EHR系统方面发挥的主导作用。“在我所信奉的自由企业体系中，每个销售电子病历的供应商都在竞争。因此，当PCORI来要求他们满足某些标准时，供应商觉得标准化会夺走他们的竞争优势。但如果没有标准化，就无法建立LHS。”“虽然供应商有权竞争，但事实是，40家无法产生科学成果的供应商已经花费了90亿美元，因此必须采取一些措施来规范。”重要的是我们要实现标准化，同时让公众和国会支持这一需求也很重要。”

坎特说，最近四位参议员提出的停止资助非标准化电子病历的建议表明，这个问题正变得越来越突出。

人多力量大
坎特基金会认为，一个联盟而不是一个个人或组织的单一努力是推进LHS概念的唯一途径。因此，它建立了LHS联盟，由80到100个渴望看到LHS数据库启动的独立公司组成。

“我只想看到LHS。我不在乎谁来做，因为除非我们使用所有可用的现代技术，否则我们无法拥有现代医疗保健系统，”坎特说。“通过利用两党共识，自由企业制度，并通过剥离患者姓名来确保电子病历的保密性，我相信这是可以实现的。”

安妮·马西奥斯是加拿大阿尔伯塔省卡尔加里的自由撰稿人。