2013年5月
实时获取癌症数据
苏珊·查普曼
郑重声明
第二十五卷第八页
肯塔基州的一个项目正在为更广泛地向州登记处电子报告癌症病例奠定基础。
2012年10月，肯塔基大学(University of Kentucky)推出了全国首个将电子病历报告癌症病例到州癌症登记处的工作模式。该项目标志着癌症登记处运作的一个里程碑，这些机构已经收集和分析了近100年的癌症相关数据。
癌症登记处存在于每个州，通常分为三类:在卫生保健设施内运作的登记处，在特定地理区域收集信息的特定地点登记处，以及收集特定癌症类型数据的特定目的登记处。癌症登记处收集的信息包括患者的人口统计资料和病史、诊断、癌症的类型和阶段以及治疗。在治疗之后，他们对患者进行跟踪，收集癌症复发率、存活率和死亡率的数据。
一旦收集到所有这些信息，就会对其进行分析、整合并转发到州注册中心。然后，各州将调查结果发送给疾病控制和预防中心(CDC)的国家癌症登记项目。此外，由国家癌症研究所(NCI)赞助的州登记处将他们的数据发送给监测、流行病学和最终结果计划(SEER)。
整个过程是无价的。例如，丰富的数据对于确定癌症集群的位置以及开发和跟踪最有效的疗法、治疗和癌症控制干预措施至关重要。公共卫生官员也使用这些数据来决定研究资金、教育和筛查项目。
肯塔基州是全国癌症发病率最高的州，肯塔基大学的新电子病历模式为该州的肿瘤学家和其他医疗服务提供者提供了实时为肯塔基州癌症登记处提供临床数据的机会，使流行病学家能够更快地观察癌症统计数据的趋势。
“这是使肯塔基州癌症相关的比较有效性研究成为可能的重要一步，”肯塔基州癌症登记处主任、公共卫生硕士、博士汤姆·塔克说。
作为ARRA在CDC的比较有效性研究活动的一部分，肯塔基州电子病历项目是通过确保最新的癌症诊断和治疗信息可用来满足癌症控制工作需求的重要一步。该项目的主要研究者Tucker和Eric Durbin, DrPH, MS，登记处癌症信息学主任，被授予近100万美元的分包合同，在三年内开发电子病历的方法和标准，直接向肯塔基州的癌症登记处报告信息。
“肯塔基州癌症登记处、肯塔基州区域推广中心和肯塔基州健康信息交换中心目前正在与全州43家额外的癌症护理提供者合作，建立电子健康档案，向登记处报告，”德宾说。“这个项目不仅在肯塔基州，而且在整个美国为电子报告奠定了基础。”
更广泛的利益
过去，癌症登记处从纸上收集了大量的数据。工作人员将根据这些文件采取后续行动，收集缺失的资料，并编制综合报告。总的来说，这个过程可能需要一年多的时间才能完成。
新泽西州癌症研究所副主任、新泽西州癌症登记处主任、NCI-SEER登记处首席研究员埃德蒙·拉蒂姆博士说:“有了电子病历，而不是医生办公室发送文件，我们现在正朝着无纸化系统迈进。”“即使是那些更依赖于纸张的小型实践，我们也能更快地接收到更多的最新信息。”
当患者进行活组织检查时，检查结果将送到病理实验室，报告将被阅读，并创建一个文档。现在，通过使用电子病理报告，许多州的癌症登记处绕过医院，直接从这些报告中获得初步信息。“由于时间原因，各州正直接求助于病理实验室，”戴安·克利夫兰(Dianne Cleveland)说，她是一名癌症委员会培训过的顾问，也是Kforce Healthcare的高级国家合规经理。beplay最新备用网站“并不是所有的医院都得到了癌症委员会的批准，必须经常与它们联系以获取信息。各州联系医院并问:“你们为什么还没有报告这一信息?”有时候是时机的问题，有时候只是错过了。此外，并非所有医院都有登记。”
不遵守协议的组织可能会产生严重后果。克利夫兰说:“不报告的医院可能会受到处罚。”“这可能会影响医疗保险报销，或者可能会被罚款。一个州告诉一家医院，它无法获得建造新楼的需要证明，因为该设施没有及时报告。”
越来越多的癌症患者在医生办公室和类似的流动中心接受化疗和其他治疗，而不是在医院。在这些环境中，通过将癌症信息直接输入电子病历，癌症组织可以更深入地了解当前情况。“从门诊环境中获得这些数据很重要，”德宾说。“当我们从电子病历中获取信息时，我们对实际治疗有了更全面的了解。它使我们能够收集更完整的治疗数据，并使我们在评估癌症治疗和结果方面更加准确。”
电子病历信息收集的及时性也得到了很高的评价。Lattime说:“拥有实时信息可以提高程序和记录的完整性。“实时可以让登记处更快地整合记录，目标是尽可能多地完成这些报告。”
癌症登记处的工作人员经常抱怨，他们无法在有限的人手下处理繁重的工作量。但是，当使用EHR报告数据时，可以更快地进行抽象，从而减轻注册中心工作人员的负担。
Lattime说:“这绝对有助于招聘。“找到经过认证的肿瘤登记员非常具有挑战性。这是一个专业的职位，需要本科学位和大量的培训。考生还必须通过国家考试。池是非常有限的，我们目前正经历着cr短缺。因此，我们能做的越多，就越好。”
挑战
Durbin说，为了成功地将实时数据传送到癌症登记处，组织必须采用经过认证的EHR，它可以导出标准的电子信息结构。目前，由于EHR软件的变化，并不是所有的供应商都支持这个过程。
流行病学家、美国癌症协会(American Cancer Society)负责内部研究的全国副主席伊丽莎白·沃德(Elizabeth Ward)博士说，不同类型的电子病历软件之间缺乏一致性可能会导致问题，包括有些字段是系统编码的，而另一些字段只是文本。这使得获取相关信息具有挑战性。她说:“数据并不总是以能够提取的方式记录的。”“由于标准化程度较低，需要进行更多的文本挖掘。这可能很耗时。”
虽然收集必要的信息可能具有挑战性，但沃德表示，随着电子病历能够更好地与不同的系统交换信息，这一过程将变得更加有效。
安全
一些患者隐私倡导者担心，使用电子病历报告癌症数据会增加患者信息暴露给未经授权人员的可能性。然而，注册专家认为已经实施了适当的预防措施和保障措施。在整个过程中，根据HIPAA要求，患者信息是保密的，在分析或发布中没有使用任何标识符。
“癌症是一种可报告的疾病，”德宾说。“法律要求我们保护病人的隐私，但我们必须收到这些信息。安全传输——从电子病历到癌症登记数据库的加密连接——确保信息不会被第三方读取。”
克利夫兰表示，只要注册中心报告了所需的数据元素，就不存在违反HIPAA的情况。他补充说，各州接收所有数据，包括患者信息、癌症细节、疾病程度、治疗和结果，并将它们合并成一个简洁的摘要。
Lattime表示，患者保密是癌症登记处的首要任务。他说:“注册中心不会(向未经授权的实体)提供受保护的健康信息。”“电子产品有可能使数据更加安全，因为纸质文件的使用减少了，因此，除了准确性之外，还有可能增加机密性。”
沃德认为，大多数注册机构都把隐私问题放在心上。“登记处(对这个问题)很敏感，而且有内置的保障措施，”她说。“注册中心有收集和使用数据的特定授权。当然，总是有泄露机密的风险。然而，随着越来越多的医生使用电子病历，我们将变得更加复杂。”
前面的路
Lattime称赞肯塔基大学的团队是电子癌症报告领域的全国领导者，而Ward则认为他们的工作是向前迈出的重要一步，需要进一步发展。她说:“我们继续资助和支持这种癌症登记方法非常重要，原因有两个。”“我们希望继续准确地从医生办公室获取数据，我们也希望收集所有治疗的信息。后者尤其重要，因为它会增加信息的价值。目前，治疗数据尤其难以获取。然而，随着这种变化，每个人都受益。”
其他州也注意到了肯塔基州项目的成功，并纷纷效仿。例如，密苏里州已经开展了一项广泛的项目，以确定非医院来源，如医生办公室，可以使用电子病历报告癌症数据。这个想法是，在门诊诊断和治疗的癌症病例被低估了，需要更小的机构加强合作才能有效地收集数据。
同样重要的是要注意，有意义使用的第二阶段要求医生向癌症登记处报告电子病历，以进行比较有效性研究。德宾说，在这方面，还有很多工作要做。他指出:“我们正在努力克服我们已经确定的所有挑战，虽然我们还没有达到实时接收所有信息的地步，但我们正在与供应商和EHR供应商密切合作，以改进流程。”
-苏珊·查普曼是洛杉矶的作家和作家。
发展大数据癌症数据库新项目
美国临床肿瘤学会(ASCO)宣布，它已经完成了CancerLinQ的原型，这是一项HIT计划，旨在为患者提供更高质量、更高价值的癌症治疗，并为患者带来更好的结果。该原型展示了基于hit的学习卫生系统的可行性，医学研究所(IOM)将其定义为对国家卫生保健系统的未来至关重要。
ASCO正在开发一个知识生成计算机网络，该网络将收集和分析来自数百万患者就诊的癌症护理数据，并提供专家指南和其他证据，为医生提供实时、个性化的指导和高质量的反馈。
“今天，我们对大多数癌症患者的经历知之甚少，因为他们的信息被锁在没有连接的服务器和纸质文件中，”ASCO主席Sandra M. Swain博士说，“只有3%的参加临床试验的患者能够为治疗的进步做出贡献。CancerLinQ将通过释放丰富的信息，使每个病人都成为癌症知识的捐助者，从而改变癌症护理。”
CancerLinQ实现了2012年IOM系列报告中所描述的学习型医疗系统的愿景。在IOM的愿景中，“科学、信息学、激励和文化是为了持续改进和创新而协调一致的——最佳实践无缝嵌入到交付过程中，新知识作为交付经验的整体副产品被捕获。”
ASCO建造了CancerLinQ原型机，以证明这种系统的可行性，并提供有关全面实施所涉及的技术和后勤挑战的经验教训。原型包括来自10万名乳腺癌患者的未识别数据，这些患者在美国领先的癌症护理机构接受过治疗。它反映了一年多的形成工作，包括与肿瘤学和It界的咨询;努力提高肿瘤学数据标准;以及广泛的技术和法律分析。
为了快速构建原型，ASCO将几个开源IT应用程序连接在一起，包括CancerLinQ计划的核心功能，包括以下内容:
•实时数据采集:该原型可以成功地接受任何标准的任何癌症治疗数据，直接来自电子病历和其他来源，克服了长期以来不一致的健康数据标准所带来的障碍。数据可以从基因组档案到实验室测试，甚至是医生的笔记。
•临床决策支持:该原型可以根据自动的、机器可读的ASCO专家乳腺癌指南版本，为任何给定的乳腺癌患者提供个性化的护理指导。完整的CancerLinQ系统在实施时，还将根据其他类似患者的集体经验提供指导。
•数据挖掘和可视化:该原型允许探索关于乳腺癌患者护理的广泛信息数据库，包括患者特征，治疗和结果，以确定现实世界的趋势和关联以及新的研究假设。
•质量反馈该原型可以根据ASCO的质量肿瘤学实践倡议的10项质量措施对医生的表现提供即时反馈。
该原型最终将包括来自全国超过133,000例肿瘤学实践的数据，远远超过最初的预期，并为从原型中吸取的经验教训提供进一步的力量。
-资料来源:美国临床肿瘤学会
