4月2016

信息学影响了华盛顿的政策
杰弗里·史密斯
郑重声明
第二十八卷第四页

2009年，“协会的协会”美国协会主管协会(ASAE)发布了一份报告，指出华盛顿特区拥有4500多个注册的非营利性行业协会或专业协会。这一数字仅次于德克萨斯州和加利福尼亚州，位列第三，使得华盛顿特区成为AMIA等组织的聚集地。AMIA有5000多名会员，他们把华盛顿特区称为自己的职业之家。

对于像AMIA这样的组织来说，国会是在华盛顿特区设立办事处的一个有吸引力的理由。在AMIA的案例中，其吸引力更多地与行政部门有关，而不是立法部门。该组织的利益历来集中在国家卫生研究院和国家医学图书馆。随着时间的推移，AMIA的成员越来越多样化，其成员的利益已经扩展到包括由FDA、疾病控制和预防中心、国家科学基金会、医疗保健研究和质量机构、医疗保险和医疗补助服务中心以及卫生和人类服务部的其他部门支持或监管的项目。

作为一个受到严格监管的行业，医疗保健协会在华盛顿特区的4,500个协会中占相当大的一部分，代表着专业医生、护士、长期护理和与各种疾病作斗争的人。然而，如果把重点缩小到那些生活在临床研究或卫生保健服务和技术交叉领域的协会，这个名单就会减少到几十个。即便如此，政府官员也很难理解一个组织成员的价值，以及他们可以通过各种方式帮助他们制定复杂的政策。

AMIA与联邦政府合作的理念很简单:通过成员的专业知识改善健康信息学研究、实践和教育的立法和监管环境。但是，将这种哲学转化为具体的例子，并向外行人解释信息学，说起来容易做起来难。

对大多数国会助理来说，信息学是一个模糊的概念，甚至对更熟悉的联邦官员来说也是如此。许多AMIA成员喜欢说，他们的工作是用数据、信息和发现来治愈医疗保健。这种治疗可以采取多种形式。例如，在医疗保健服务部门工作的成员是电子病历和临床决策支持的先驱。从事临床或转化研究的AMIA成员通过确定新的治疗方法并将新的治疗方法从实验室带到床边来治愈医疗保健。

其他成员关闭治疗的反馈循环，并帮助警告提供者潜在的公共卫生威胁。还有一些成员通过在全国一流大学开设硕士和博士课程来教授下一代信息学专家。总的来说，这些成员是政策制定者的一个巨大智囊团，可以帮助就如何利用信息和通信技术改善健康和卫生保健提出基于证据的建议。

没有比现在更好的时间了
对于健康信息学领域以及它如何与联邦政府互动来说，这是一个有趣的时期。2009年的刺激资金导致大约300亿美元进入医疗保健IT经济，几乎每家医院和大约四分之三的私人诊所都有电子病历。这代表了过去五年的一个重大转变——不仅仅是在如何利用信息学来提供医疗服务方面。这笔300亿美元的资金已经在《联邦公报》(Federal Register)上刊登了数千页关于卫生信息相关政策和法规的文章。

这些转变意味着，在可预见的未来，政府将在采用和使用信息学工具方面发挥重要作用。那么问题就变成了，知识渊博的专家应该如何告知和改进公共政策，并帮助政府在维护安全和促进创新之间取得平衡?

在过去的10年里，美国卫生政策协会每年在华盛顿特区举办一次会议，大约100名代表该组织各个成员领域的专家聚集在一起。美国卫生政策协会的卫生政策邀请会试图就当前的问题和长期存在的政策挑战提出及时的建议。主题范围从数据和临床文件的二次使用到消费者健康和个性化医疗。鉴于与会者的重要性，这些会议提出的建议增加了智库、政策制定者和其他协会使用的知识语料库。

2015年的主题源于“AMIA EHR 2020工作组关于电子病历现状和未来方向的报告”，这是AMIA董事会委托的一项工作。该报告为华盛顿政策制定者确定了近期的具体建议，并被用作夏季举行的一系列参议院听证会的主题，其中包括主要作者兼现任AMIA董事会主席Thomas H. Payne医学博士的证词。随后，参议院卫生、教育、劳工和养老金委员会正在考虑的主要立法包括与这些建议相关的许多概念。

还有很多工作要做
尽管最近取得了成功，但在华盛顿，报告和长期的政策建议比比皆是，即使是那些专注于AMIA狭隘的医疗政策的报告。为了树立作为证据驱动型政策建议的可靠来源的声誉，AMIA努力做到积极、及时和相关。每个月都有几十条规则被提出或敲定;各机构负责“征求意见”，并组织市政厅式的倾听会议。为了产生影响力，协会必须尽可能多地利用这些机会，利用其成员的专业知识。

这些努力往往会对政府希望在短期内实施的政策问题给出切实的答案。AMIA最近的工作重点是回答这样的问题:“在基因组学和云计算时代，政府应该如何对待生物标本，并使二次研究成为可能?”，“在可选择的支付模式中，应该要求供应商使用哪些信息学工具?”以及“强迫开发人员为新的临床质量措施重新认证系统会提高确定质量的能力吗?”

展望未来，医疗行业必须解决如何利用电子病历取得成功的问题。随着高采用率的到来，实现这些系统之间和系统之外的互操作性的挑战，基于internet的应用程序和应用程序编程接口的不确定性，以及如何在这种新兴环境中保护患者数据的问题。

它还必须认识到并解决电子病历由于可用性差和信息不充分或资源不足的实施方法可能对患者安全产生负面影响，从根本上破坏了实现医疗服务现代化的主要目的之一。目标必须是使患者能够在他们需要的时间和方式访问他们的数据，从而使他们成为他们护理的第一阶参与者，即使这意味着以可计算的格式提取他们的数据。

就研究而言，医疗保健即将经历一场几十年来从未见过的。com时代的淘金热。精准医疗计划(Precision Medicine Initiative)、国家癌症登月计划(National Cancer Moonshot project)，以及对基础研究需要更多资金的近乎普遍的政治共识，将为新发现创造机会，并有必要将这些发现转化为可用的治疗方法。额外的资源也意味着研究浪费——无法重复结果，未报告/未发表的研究，以及最近一直困扰研究的糟糕的数据共享计划——必须得到解决。

此外，从技术和战略的角度来看，工业界将需要确保大规模、高吞吐量的计算在各种联邦计划之间进行协调。建立大型的、不兼容的研究网络不可能是公共资助的数据系统的结果。

在整个立法和监管领域，AMIA处于有利地位，可以成为以证据为基础、以数据为导向、以科学方法为基础的建议的来源。通过与其他协会和利益相关者团体合作，该组织可以帮助政府制定政策，使信息学能够实现其治愈医疗保健的承诺。

杰弗里·史密斯(Jeffery Smith)是AMIA公共政策副总裁，拥有马里兰大学帕克分校公共政策硕士学位。