2010年3月29日
数据断开
伊丽莎白·s·鲁普著
郑重声明
第二十二卷第六页
缺乏对小型供应商的关注、竞争担忧和不稳定的标准是促使医疗保健组织接受数据共享的障碍。
最近的KLAS报告对商业技术在卫生信息交换(HIE)倡议之间患者数据共享方面的有效性提出了质疑，这很好地说明了建立一个地方或区域数据交换是多么复杂，更不用说建立一个功能齐全的国家HIE网络了。
在“健康信息交换:HIE采用的现实”一文中，KLAS调查了89个利用商业技术在非同一组织拥有的设施之间共享患者数据的实时HIEs。报告发现，只有少数供应商已经建立了一个经过验证的、可重复的数据交换模型，被评估的22家供应商中的大多数都有一到三个经过验证的站点。
“临床信息的结构、存储、标记和传输的折衷方式使得供应商很难将所有离散的数据元素连接起来。在大多数情况下，HIE供应商选择传递信息包，而不一定拥有信息包中的内容，”KLAS临床研究总经理、作者杰森·赫斯(Jason Hess)在关于该报告的发布会上说。
HIEs可能是医疗保健数据共享难题的一部分，但这些本地和区域组织面临的挑战是整个行业共享的。问题不仅仅在于技术。如果医疗行业希望病患信息能够在医疗机构之间自由流通，那么它就必须将关注点扩大到那些受到最大关注的大型医疗机构之外。
“在过去十年中，在解决医疗保健领域的互操作性方面已经做了很多工作，但其中大部分工作都集中在帮助大型组织与其他大型组织交换数据上。尽管这很关键，但它忽略了医疗保健领域的大群体，”联邦医疗体系项目主任维什·桑卡兰说。
他指出，目前约有40%的医疗保健市场是由小型供应商组成的，他们也需要与其他供应商、实验室和药店交换数据。“对他们来说，更简单、易于安装和使用的解决方案很重要。大多数人根本没有资金购买和实施电子健康记录系统，更不用说确保他们的系统与其他医疗保健组织可互操作了，”Sankaran补充说。
除了将重点扩展到小型供应商之外，该行业还必须解决阻碍其发展的管理、治理和文化障碍。同样重要的是缺乏标准和患者数据本身的结构。
数据、标准和复杂性
卫生信息的复杂性不仅是其本身的障碍，而且也是其他几个障碍的促成因素。例如，虽然管理实际信息交换的标准已经存在多年，但它们还没有以有意义的方式存在于细粒度内容级别。
因此，不同的供应商应用程序或医疗系统在如何捕获和存储患者数据方面存在很大差异。这给想要或需要在除非常高的级别之外的任何地方共享数据的提供者带来了重大挑战。
“长期以来，我们在高层次上有数据交换标准，我们可以在结构上交换实验室测试订单或结果之类的东西。它们描述了发送和接收系统占用的格式。但在许多情况下，内容不一定符合标准，”夏普医疗保健(Sharp HealthCare)首席信息官比尔•斯普纳(Bill Spooner)表示。“在(医疗文件的连续性)方面，这是在一个较高的层面上发生的，但在你将标准建立得更加详细，并看到软件产品(供应商)和医疗保健提供商等更多地采用之前，这将是一个缓慢的采用周期。”
Sankaran同意标准在实现互操作性方面起着关键作用。然而，他认为最大的挑战并不是缺乏标准，而是标准太多。
“我们需要将标准范围缩小到那些最能支持各种利益相关者需求的标准。如果我们能做到这一点，我们将更快地在互操作性方面取得巨大进步。”
医疗记录所含数据的范围和性质也以隐私问题的形式对数据共享造成障碍。最常见的一种是敏感信息，例如关于精神疾病或药物滥用的信息，可以用来拒绝或终止保险或雇佣。
第二个问题是，在个人医疗记录中发现的信息使患者容易受到财务和医疗身份盗窃的影响。据世界隐私论坛(World Privacy Forum)估计，由于病历中包含了从保险信息、社会安全号码到家庭住址、工作地点，甚至配偶、兄弟姐妹和父母的姓名等一切信息，因此在黑市上，一份病历可以卖到70美元。
因此，数据交换受到各种各样的法规的约束，这使得提供商很难确信正在共享的数据是以符合法律的方式进行管理的。
HIPAA是“共享信息的国家指导方针，但每个州有权施加不同的要求。如果州的要求更高，那就由州来规定。”“所以你没有一个病人同意的共同基础。这不仅使您在考虑特定交易时变得困难，而且在要求软件供应商定制其系统以支持多组隐私要求时也变得困难。
他补充道:“我认为数据共享将随着标准的普及而发展，但我确实认为我们必须首先解决隐私问题。”
产业结构
标准和隐私法规是重大挑战，但它们只是迈向广泛数据共享道路上障碍的冰山一角。一些人认为行业本身的结构是一个障碍。
NextGen healthcare负责医疗服务和政府关系的副总裁查尔斯•贾维斯(Charles W. Jarvis)表示:“数据共享是医疗保健领域一个更广泛问题的一个症状。”“它由许多独立单位组成:(独立的)医院、小型医师诊所等。这是非常个性化的……一群小企业构成了这个行业的大部分。”
这种碎片化使得任何一种标准化都难以实现——数据收集和护理实践的标准化对有效的数据共享至关重要。
贾维斯还指出，由于电子健康档案运动相对较年轻，该行业尚未建立一种全面的观点，即在确定社区卫生趋势方面最有价值的准确信息类型。对于哪些类型的数据应该在患者层面上共享，以最好地促进有效的护理，也是如此。
他说:“实现这一目标的唯一途径是共享数据，并不断尝试和错误。”“你不能只看一周、两周甚至六个月的数据，你必须看几年的(数据)。这需要很长时间，但我们必须开始，否则我们永远不会到达那里。我想我们已经开始了。经过反复试验，断断续续，以及《美国复苏与再投资法案》(ARRA)，在这方面有了一些开端。但道路上仍然会有颠簸。”
事实上，HITECH法案中包含的财政激励措施有望大大提高各种规模的供应商对电子病历的采用水平。Sankaran说，这将为“我们建立全国医疗信息技术互操作性的基础”奠定基础。“医疗保险和医疗补助计划的激励措施预计将加速采用过程。同样重要的是，电子病历将帮助供应商提高医疗服务的质量和效率。”
竞争问题
要消除广泛数据共享的障碍，同样重要的是确定克服竞争顾虑的方法，这些顾虑阻碍了许多医疗保健组织自愿交换患者信息。
更广泛的EHR采用、一致的隐私法规和增强的数据标准可以解决许多问题，但它们几乎无法克服治理、财务可行性和可持续性问题，这些问题使许多提供商组织在进行必要的投资以将其数据共享能力扩展到其附属机构和合作伙伴之外时犹豫不决。
贾维斯说:“一些问题在于，在某种程度上，医院和医生出于竞争的原因害怕共享数据。”“我希望专业人士开始意识到，最好是共享这些数据，然后在如何使用所有公共数据来照顾和服务患者方面进行竞争。一旦医疗服务提供者开始这样想，我们在医疗信息技术供应商社区将不希望避免互操作性。
“我希望当人们开始意识到分享这些数据比不分享要好时，我们能达到一个(超越这个)点。还有HIT供应商，”他补充道。
即使消除了对竞争的担忧，也有其他问题阻碍了采用共享数据所需的技术。具体来说，即使越来越多的组织对这个概念感兴趣，许多人仍然不相信数据共享是一种明智的商业策略。
“尽管我是数据共享的支持者，但我没有看到商业模式，”匹兹堡大学医学中心首席医疗信息官Daniel Martich医学博士说。“从商业角度来看，任何组织或医生在地方、地区或国家层面上分享他们的数据的投资回报是什么?”由于它不是免费构建的，因此您必须考虑业务方面。没有钱，也就没有使命。”
确定有助于使数据共享在财务上具有可持续性和吸引力的商业模式的一部分，也是认识到某些信息在共享时可以对提供适当护理产生重大影响。但这些信息并不详尽，也不应该详尽。
例如，当病人出现在急诊科时，临床工作人员了解过敏、药物、当前或最近的诊断以及足够的个人信息以进行准确识别是很有价值的。作为数据共享投资的一部分，获取与当前形势关系不大或没有关系的信息的帮助较小，因此吸引力较小。
“有些事情现在并不重要，因为他们无论如何都会要求进行新的测试。更重要的是，如果病人正在服用某种药物，”马蒂奇指出。“在医疗保健领域，你可以继续包括任何描述符，你可以提出这些有限的(数据)集和一些在其范围内是无限的。因此，不仅是数据的广度，还有数据的深度，都让我们很难说，‘我们要分享这些数据’。’我们会共享，但我们不能在多个组织之间共享所有东西。”
前进
对于Martich来说，解决广泛数据共享所面临的许多挑战的一个解决方案是采用信息交换的联邦模型。这允许提供商保持对其数据的控制，但仍然可以通过提供带有预设管理控制的动态访问来实现与其他组织的共享。
“为了实现大规模的真正数据共享，这是一个需要到位的解决方案。另一个解决方案是，你必须拥有个人权力和个人责任。”“组织需要接受公开分享，并对我们提供给患者的医疗记录更加透明。给他们更多的机会。”
事实上，许多人认为消费者在推进互操作性和数据共享方面发挥着关键作用。贾维斯指出，谷歌在根据用户搜索结果跟踪和预测流感爆发方面取得的进展，以及刺激基金资格要求，要求医生在48小时内向患者提供电子记录。
他表示:“随着消费者越来越善于寻找信息，这将有助于推动这一进程。”“转型的一部分必须来自消费者。我们必须更愿意照顾好自己，而不是依赖医生告诉我们(一切)。随着医疗保险在这方面变得越来越有动力，我们将看到更多这样的情况。”
在不久的将来，大多数人都同意，HITECH法案将为各种规模和形式的医疗机构提供最大的激励，使其投资于能够安全交换关键患者数据的电子病历。再加上对小型供应商组织需求的更多关注，将有助于推动行业向前发展。
“信息交换必须变得像把电话线插进墙上的插座一样简单，”Sankaran说。“我们还没有做到这一点，但在过去几年里已经取得了很大进展，使这成为可能。”
——伊丽莎白·s·鲁普来自佛罗里达州坦帕市。专门从事医疗保健和HIT的自由撰稿人。
关于自动取款机已经说得够多了
这是不可避免的。每当谈到互操作性、信息交换或数据共享时，就会将医疗保健与银行(最明显的是无处不在的ATM)进行比较。如果我们都接受这些小信息亭可以信任我们的货币价值信息，为什么我们不能同样信任我们的医疗信息呢?
虽然我们这些经常报道这个行业的人喜欢问这个问题，但现实情况是，自动取款机和患者记录是一个苹果与橙子的比较，医疗行业更希望看到数据共享讨论中被排除在外。
“与经常被引用的自动取款机类比，医疗保健患者信息比美元和美分复杂得多。银行需要知道你是谁，你的钱存在哪里，你的密码，还有你有多少钱。就是这样。夏普医疗的首席信息官比尔•斯普纳(Bill Spooner)表示:“当你把它转移到医疗环境中时，医疗记录就会有各种各样的维度。”“这种记录比他们一直试图做的自动取款机的类比要复杂得多。”
联邦健康架构计划的项目主管Vish Sankaran指出，医疗保健和银行业之间有两个关键的区别:一致的供应商激励和强大的消费者推动。
“在医疗保健领域，大型供应商、政府组织和支付方等高端市场正在取得进展。挑战在于，真正的医疗IT互操作性需要整个行业的广泛参与。这对小型医生办公室来说是个挑战，”他说。
Sankaran接着说，医疗保健也缺乏银行业所享有的消费者和提供者之间的直接联系。相反，保险业扮演着中间人的角色，影响着医疗服务的提供和需求。
他说:“我们越能让患者参与到护理过程中来，我们就越能预期他们会要求更多需要医疗IT互操作性的服务。”“HITECH法案正在提供财政激励措施，以增加技术的使用，以支持公民护理，我们越能让公民参与进来，让他们感到被赋予了权力，我们就越能期待医疗信息技术创新的需求。”
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