2010年3月1日
利用PHRs的力量
爱丽丝·谢泼德
郑重声明
第二十二卷第四页
准备好创建一个PHR，但不知道从哪里开始，包括什么，等等?专家们就如何充分利用这个在线工具提供了有用的指导。
目前，大约有200种电子医疗记录选项可以帮助消费者组织他们的医疗数据。尽管有大量的选择，但这项技术的采用率很低，这是不幸的，因为患者数据往往分散在初级保健医生、专家、医院、实验室、药房和保险公司之间，使信息难以获取，并降低了其价值。
如果消费者有一个系统来汇总这些信息，并在一生中跟踪这些信息，他们就能做出更明智的决定。如果有人知道PHRs的价值，那就是HIM专业人员，他们每天都在处理这些数据。对于那些对建立自己的PHR感兴趣的人，专家们提供了如何充分利用这个有价值的工具的提示和建议。
选择平台
“在所有不同的phrr中进行选择时，非常有选择性是很重要的，”患者隐私权执行董事阿什利·卡茨说。“目前，没有保护消费者的法律。由于HIPAA和其他法律不适用，PHR市场不受监管。各种各样的PHR工具带来了同样广泛的隐私政策。”
Dossia是一家非营利性组织，提供一个由10家大型雇主创建的PHR平台，让员工成为更知情的医疗保健消费者。该公司首席执行官科林•埃文斯(Colin Evans)表示，选择不仅仅是出于隐私考虑。他表示:“选择一个平台归根结底是一个信任问题。“信任比隐私和安全更广泛。问题是为什么公司要掌握你的健康信息?你的记录是独立的还是与特定的供应商或保险公司有关?当你访问你的记录时，它是由一个提供广告的公司免费提供的吗?它是由一个健康计划提供的，它承诺保护你的数据隐私和安全，但却有既得利益让你成为会员?如果你改变健康计划或医院，你的记录会丢失吗?”
PHR的宿主通常会规定病人的信息可以传播到哪里，不能传播到哪里。微软健康解决方案集团(health Solutions Group)消费者健康平台高级全球策略师乔治•斯克里班(George Scriban)表示:“传统上，PHRs一直是保存信息的地方。”“他们没有连接到医疗保健生态系统。附属于某家医院的医生可能对你有很多了解，但只了解与该医院有关的信息。保险公司提供的PHR会知道你的所有索赔，但对你的处方一无所知。另一方面，独立的第三方phrr可能没有连接到任何东西，因此您必须手动输入和维护所有数据。这是一个繁琐的过程，导致采用非常缓慢。”
埃文斯说，即使是允许用户直接从实验室、医院和健康计划下载信息的技术，也需要大量的工作，而且无法提供良好的用户体验。他建议选择一种能自动从供应商那里收集信息的工具。他说:“医生记录也不应该仅仅是一个信息库。”它应该允许您根据需要使用不同的应用程序、产品和服务来管理信息。它还应该灵活地适应不断变化的需求。”
另一个需要考虑的问题是该工具是否与可以上传信息的外部设备兼容。斯克里班说:“越来越多的消费者设备，如血糖仪、计步器、血压袖带、峰值流量计和体重秤，可以将他们的信息上传到医生记录表中。”他引用了克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的一个例子。克利夫兰诊所为一组患者配备了支持微软healthvault的设备，使他们能够从任何地方上传他们的血压信息。临床医生(在患者允许的情况下)获取这些数据，以评估患者对高血压的控制情况。
谁的健康信息将被管理也是平台选择过程中的一个因素。例如，一位跟踪整个家庭信息的母亲将需要与个人使用的工具不同的工具。“传统上，管理健康信息是一件家庭事务，通常由母亲带头，”斯克里班说。“HealthVault被设计成一个家庭可以管理其个人健康信息并整理来自各种来源的碎片信息的地方。”
最终，平台的选择取决于消费者将要进入和维护的信息类型，而这又取决于他们创建PHR的需求和基本原理。一旦建立了基本原理，促进健康中心(CFAH)总裁兼创始人杰西·格鲁曼博士建议问以下问题来评估平台:我理解这个项目吗?这对我有帮助吗，还是信息太多了?我该如何使用它?信息字段与我关注的相关吗?如果我的健康信息以一种有组织的电子形式存在，哪些任务会变得更容易?
她建议:“尝试一下它的功能。”例如，输入一些药物的名称，看看是否能得到一份报告。试着制定一个预先指示。”
PHR应该包含哪些信息?
每个PHR都应该包括提供者、保险公司和紧急联系人的姓名和联系信息。Evans说:“建立PHR的两个主要驱动因素是护理和安全的协调。“护理协调意味着你看的每个医生都知道你的其他医生在做什么。安全意味着能够向从未见过你的急诊医生提供你的全面医疗状况。因此，在你的医生记录中包括药物和过敏清单是非常重要的。”
还可以包括实验室检查和体检记录(即使只列出日期和提供者，而不是实际结果)，以及最近两三次医生就诊的出院摘要。由于大多数慢性护理管理是在临床护理环境之外完成的，每六个月才进行一次办公室就诊，因此跟踪两次就诊之间的数据非常重要。格鲁曼建议:“如果你对体重、胆固醇水平、血压、药物效果和类似的数据感兴趣，那就找一个能让你做到这一点的医生记录。”
埃文斯说:“对医生来说，在一次就诊期间一次性测量血压远不如上次就诊后的每日记录有用。”
由于容量问题，目前在PHR中存储数字图像是不切实际的。但是，可以存储指向图像的链接。“无论如何，长期存储图像通常是不必要的，”埃文斯说。“30天前的照片可能有用，但40岁时腿部骨折的照片可能就没有用了。phrr不需要包含医生记录可能包含的细节。它们实际上是关于赋予患者权力，应该纳入帮助人们协调护理的信息。”
格鲁曼说:“医生记录应该允许你记录疫苗接种、检查和预防方案的日期和类型，比如结肠镜检查和乳房x光检查。”“许多PHRs允许你' ping '自己并提醒你安排检查。无论你的医生记录是电子的、活页笔记本还是鞋盒，有一个完整的记录是很重要的，因为没有其他人会帮你保存它。”
供应商反应
如果医生对患者的PHRs反应平平，他们不应该感到失望。格鲁曼说:“不要指望医疗服务提供者下载甚至接受你的医疗记录中的信息。”“它的格式可能与他们的电子病历不兼容，他们可能不相信信息的来源。一般来说，由于大多数医生还没有自己的电子病历，医生在接收病人的电子信息方面准备不足。”
埃文斯说，医生对PHRs不感兴趣的部分原因可以归结为经济因素。“医生们关心的是护理、金钱和责任，”他指出。“有些人可能会怀疑，患者是否试图通过提供PHR信息来逃避检查或逃避支付医生的费用。一些机构认为PHR的目的是降低成本，这通常是减少别人的工资。他们还担心责任，因为他们获得的信息越多，他们错过某些东西的可能性就越大。”
尽管如此，斯克里班表示，PHRs可以提高办公室拜访的效率。他说:“医生们并没有太关注PHRs，但当一个病人带着几个月的血压或血糖数据、睡眠日记或饮食日记来就诊时，15分钟的预约会更有效。”“现在讨论可以集中在基于真实数据的真实问题上，而不是对症状的模糊回忆。”
Evans说，虽然一些PHR会自动从医院系统中提取数据，但供应商不想从其他来源下载PHR数据。“也许在未来，我们将看到一个中间阶段，PHR数据将被接受到提供者系统中，并对其来源进行注释，”他说。“医生将可以控制数据的使用方式，就像病人在签到记录板上提供的信息一样。”
PHRs有多私密?
最近，Patient Privacy Rights发布了一份关于六个phrr的隐私报告卡(可在www.patientprivacyrights.org/site/PageServer?pagename=PHR_Report_Card上获得)，以帮助消费者选择过程。
卡茨说:“对于消费者来说，浏览不同的隐私政策是非常具有挑战性的。“很多都是律师为律师写的。我们把所有的法律用语翻译成通俗易懂的英语。然而，我们不可能研究市场上所有的phrr，所以这取决于消费者自己做功课。消费者对这些信息有多大的控制权?谁可以查阅记录?哪些第三方可以访问这些信息?他们将如何使用这些信息?”
卡茨警告说，不要使用雇主或保险公司提供的个人健康记录。她说:“我还没有找到一个合适的保护措施，阻止雇主或保险公司访问这些信息。”“PHRs的设计包含了比标准电子病历多得多的数据。一些PHRs提供详细的健康测试，可能会问你有多少性伴侣，或者你喝酒的频率。想象一下，如果你的雇主或保险公司访问了这些敏感信息。”
卡茨说，一些提供PHR平台的大公司可能会提供可靠的安全和隐私，但也要仔细审查提供额外工具和服务的合作伙伴的政策。她补充说:“这是一个新市场，因此消费者必须谨慎，不要在不考虑后果的情况下交出自己的信息。”
斯克里班说，消费者必须亲自控制。他解释说:“隐私保护就是把用户放在每笔交易的中心，给他们工具，让他们明确决定数据的去向。”
知识的力量
phrr可以帮助消费者做出更好的医疗保健决策，因为他们有数据以更全面的方式查看他们的护理。埃文斯说:“目前，医疗保健系统的设计是为了每个人的利益，而不是为了病人。”“信息系统、支付系统、可见性法律都能满足医疗保健系统的需求。与此同时，随着雇主转向消费者驱动的健康计划或健康储蓄账户，人们对自己的健康越来越有经济上的利害关系。当人们参与进来时，他们倾向于问一些问题，使他们成为更聪明的消费者。信息就是力量。每个人都应该对自己的健康负责。”
格鲁曼对此表示赞同:“对自己的健康信息负责的人更有可能从他们的护理中受益。拥有phrr的消费者浪费的时间和资源更少，并降低了医疗差错的风险。随着医学和健康技术的进步，慢性病患者获得更好、更长寿的希望也在增加，但利用医疗保健和医疗保健技术的大部分责任落在了消费者身上。”
PHRs还应被视为将医疗保健领域最重要的两个人——医生和消费者——聚集在一起的一种手段。“PHRs不应该成为病人和他或她的医生之间的隔阂;他们应该改善关系，”斯克里班指出。“希望医生们能学会利用PHRs，在两次就诊之间更多地关注病人的生活。”
爱丽丝·谢泼德是南加州的一名企业对企业记者，专门报道医疗保健话题。
PHRs:有什么用?
2009年初，咨询公司User Centric对phrr进行了一项研究，以了解人们认为最有用的特性和功能。“虽然一些PHR技术可能对用户友好，但这并不意味着它有用。区分可用性和实用性是很重要的，”User Centric的总经理Robert Schumacher博士说。“实用性仅仅意味着它对我有用吗?”它是否具有允许我完成工作的功能?在这一点上，对许多人来说，这些问题的答案是‘不’。”
舒马赫说，虽然一个健康的24岁人可能不会觉得这项技术有多大价值，但PHRs在几个领域是有用的。一个是管理多个家庭成员的信息，例如跟踪儿童免疫接种情况，跟踪耳部感染趋势，以及跟踪多个医生的就诊情况和结果。此外，PHRs对管理慢性疾病和治疗也很有用，包括药物相互作用和过敏。最后，phrr在跟踪健康目标时也很有价值，比如减肥、锻炼方案和营养。
尽管市场上有许多PHR平台，但只有一小部分消费者知道它们的存在。“教育是必要的，”舒马赫说，“我们仍然缺少‘杀手级应用’。直到人们看到一种价值，让他们说，‘我需要这个。’”我必须有这个，高层次的采用不会发生。这就像在线支付之前的网上银行。”
雇主为员工提供健康保险计划，以降低保险成本，这是朝着正确方向迈出的一步。然而，舒马赫提醒雇主在如何推广PHR信息时要小心。“在第二项研究中，我们发现有两个群体的消费者不愿意分享他们的PHR数据:保险公司和雇主。人们将从健康计划和较低的保险成本中受益，但雇主和保险公司必须谨慎对待PHR整合，”他说。
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