2013年2月11日
以患者为中心挽救医疗保健
作者:Sandra Nunn, MA, RHIA, CHP
郑重声明
第二十五卷第三期，第20页
在消费者处于变革前沿的时代，知情同意具有更重要的意义。
作为法定电子病历的保管人，医疗卫生专业人员需要密切关注患者在管理自己的医疗保健和相关数据方面必须发挥的日益重要的作用。尽管问责医疗组织(ACOs)在《患者保护和平价医疗法案》中只占了几页，但它们已经得到了热烈的讨论，并催生了一群顾问，他们渴望帮助那些希望加入这一行列的组织。
奥巴马政府最近发布了关于团体如何成为ACO的更具体的指导方针，其目标是参与和协调其所有组成部分，以更低的成本获得更好的护理。在2011年4月版的新英格兰医学杂志Donald M. Berwick，医学博士，MPP，讨论了ACOs的启动和医疗保险共享储蓄计划的拟议规则，指出“拟议规则的关键基础是其坚定不移地关注患者。我们设想，成功的ACOs将尊重个人偏好，并让患者参与诊断和治疗方案的共同决策。”对于医疗机构来说，患者参与是最后的成本控制堡垒，他们已经尝试了所有其他方法来控制不断上升的医疗费用。
HIM专业人员应该注意Berwick强调的“信息管理，即确保患者和所有医疗保健提供者在护理点获得正确的信息”，因为这将是ACOs在华盛顿评估医疗保健合规工作时的核心竞争力。beplay最新备用网站
2011年4月，在e-patients.net的一篇博客文章中，参与医学协会公共政策委员会主席、法学博士、公共卫生硕士大卫·哈洛(David Harlow)概述了ACO必须满足的八个以患者为中心的标准。他提醒信息管理专业人员需要良好的文件和高度完整的数据收集，并指出“如第二节所讨论的，行政协调会需要描述其过程。本规则，用于交流临床知识/循证医学，并描述ACO提供者/供应商如何让受益人(患者)参与共同决策。”
然而，让患者参与他们的护理决策可能是复杂的。去年6月，移植外科医生、《《纽约时报》，专门为“偏好敏感型护理”撰写了一篇专栏文章。尽管《平价医疗法案》(Affordable Care Act)的一些条款致力于这一概念，但目前在治疗决策或医疗信息所有权方面，患者的观点在很大程度上是缺失的。据陈医生说，许多病人担心“让他们的医生心烦或生气”，并认为他们最好向“最了解的”医生“恳求”。
医疗保健专业人士正在跟随以患者为中心的趋势，认识到这将从根本上改变整个行业。埃里克·托波尔，医学博士，斯克里普斯转化科学研究所所长，《Medscape基因组医学theheart.org网站将病人不愿承担责任比作中世纪的大祭司或村里的长老会为文盲解释书面材料。古腾堡圣经的问世和识字率的提高使社会发生了翻天覆地的变化。
医疗领域正在经历一场类似的革命。很快，病人将不再需要依靠医生或HIM部门来获取他们的信息。电子资源将帮助他们解释他们的数据，并对他们的护理做出更明智的决定。
许多医疗卫生组织的工作人员正在探索成为以病人为中心的医疗之家的想法，这是一种旨在应对基于价值的采购日益严峻的挑战的护理模式。医疗之家的目标是建立合作关系，它有四个基石:初级保健、以病人为中心的护理、新模式实践和支付改革。
这个概念在更广泛的意义上强调以患者为中心，通过扩大访问和改善医患交流的选择，例如使用互联网“访问”，将消费者置于医疗保健系统的最前沿。这将使初级保健扩展到传统检查室的四面墙之外，并消除了传统银行家为各种患者群体服务的时间。
循证医学和知情同意
以病人为中心的护理的核心是知情同意的理念。让病人参与他们的护理包括真正的知情同意(即了解所有治疗方案)。以病人为导向的电子同意技术可能会对另一个新兴趋势产生深远影响:循证医学。
在美国医学协会杂志文章“以患者为中心的护理和偏好敏感的决策制定”，Carla C. Keirns医学博士，MA, MS, PhD和Susan Dorr gold医学博士，MHSA, MA，将循证医学定义为“明确使用临床试验数据来指导临床实践”，并指出“通过明确的知情同意，共同决策和以患者为中心的护理向患者赋权的运动”导致了冲突。
循证医学指南和以患者为中心的护理的一致性通常发生，因为患者“重视预防疾病和残疾以及延长寿命”。然而，Keirns和gold发现，患者可能会选择更便宜、效果更差的药物或更有限的手术，以生存换取生活质量。作者写道:“(他们)可以拒绝化疗，因为他们觉得化疗的副作用不值得付出小小的成功机会。”
目前的知情同意程序通常是纸质的，有几个缺陷，包括喜欢汇编成堆不必要的数据。在2011年3月《科学美国人》的一篇文章《不知情的同意:医疗保健中错误许可的技术解决方案》中，撰稿人黛博拉·富兰克林写道，同意通常是一份合法的、弃权式的文件，“一份清单，列出了每一个副作用和罕见的并发症，可能会出错。”
2000年，纽约大学华盛顿护理部门的项目主管梅丽莎·m·博特雷尔(Melissa M. Bottrell)从157家随机选择的美国医院收集了540份同意书，并记录了以下内容:
•整个过程杂乱无章。
•只有大约四分之一的表格超出了对程序的基本描述，包括常见的风险、益处和替代方案。
•这些表格主要被用作风险管理工具，一种帮助避免医疗事故诉讼的手段，而不是促进良好决策的机制。
医学博士Dean Schillinger是加州大学旧金山分校的内科医生和健康素养专家，他和同事们回顾了44项知情同意研究，并得出结论:“关键是与患者进行高质量的讨论，而不是表格，无论是电脑还是纸张。”一个关键的发现是“让病人用自己的话重申他们所学到的东西，以显著改善这个过程。”
技术的作用
尽管基于纸张的流程可以产生知情同意，但电子版本更适合目前的环境，因为越来越多的供应商采用电子病历。随着越来越多的HIM专业人士成为数据分析专家，他们将更好地从电子同意工具中收集信息，改善患者体验，并可能为他们的组织节省资金。
通过扩大技术的使用，医疗保健组织可以增强其实现健全知情同意的基本先决条件的能力，其中包括:
•关于护理方案的详细信息;
•使用通俗易懂的语言;
•没有偏见;
制定电子同意和定期更新的流程;和
•从同意过程中收集数据的能力，以证明在帮助患者做出知情和基于价值的决定方面的功效。
Dialog Medical提供了一种解决方案，承诺让纸质同意书变得过时。Dialog Medical的营销副总裁蒂姆•凯利(Tim Kelly)表示，iMedConsent提供了许多纸质同意书所没有的功能，包括:
•具体程序同意书;
•记录知情同意讨论的自动图表注释;
•患者教育材料;
•程序前和程序后指令;和
•办公室和医院版本的基于web的服务。
该软件被退伍军人管理局和其他几个医疗保健系统使用，它提供了有关已完成的同意书数量与程序数量的比较数据，谁记录了同意书，以及术前和术后的同意书文件。出于质量保证的目的，如果同意更改，则会发出警报。
Kelly说，iMedConsent可以自动将完整的同意书数据输入退伍军人管理局的电子病历系统VistA，并将同意书的图像发送到VistA成像系统。Dialog Medical的特定手术同意书以世界卫生组织(World Health Organization)的手术安全清单为蓝本，可在一系列手术替代方案中获得。此外，患者可以通过网络查看同意书。
电子病历供应商也提供以医生或病人为导向的知情同意流程。这些允许患者暂停或回顾同意书的电子“会话”旨在检查患者的理解程度，并标记任何需要进一步讨论的项目。如果病人停顿了一会儿，或者似乎没有理解同意的意思，医生就会得到通知。然后，医生有责任澄清任何混淆或担忧的领域。
这样的系统可以带来主动的、以病人为中心的护理。例如，对于心脏病发作风险高的患者，盖辛格健康研究中心的电子系统为患者提供以下治疗选择:
我想服用药物来降低我的坏胆固醇。
•我想通过锻炼来帮助我(a)减肥，(b)降低血压，(c)降低坏胆固醇。
•我想通过低盐饮食来降低血压。
患者可以与医生携手合作，与电子同意书互动，选择一种或多种治疗方案。与此同时，当患者完成同意过程，点击不同的选项并做出决定时，将收集一系列元数据，表明正在访问的信息类型。与医生的互动和讨论被自动记录下来，这在提高护理质量和降低医疗事故风险方面都是有益的。例如，一位潜在的诉讼人放弃了对斯坦福大学医疗中心的医疗事故指控，因为她看到她的电脑点击模式证实，她实际上已经四次查看了描述她并发症的屏幕截图，并与她的医生讨论了这个问题。
从电子同意管理流程中收集数据和元数据是为HIM专业人员量身定制的任务，随着越来越多的供应商从纸质同意书中解脱出来，他们理解分析概念的能力也在提高。数据收集可使同意过程更加精确和富有成效，从而提供信息，说明患者知情同意是否确实能带来更具成本效益的医疗保健决策。
国家卫生信息技术协调办公室(ONC)将同意管理系统定义为“允许患者交流他们的隐私偏好并控制谁可以查看他们的个人健康信息”的系统。根据ONC的隐私和安全老虎小组的说法，计算机化的同意管理系统允许患者对他们的健康数据的隐私施加更大的控制。
在这方面，退伍军人事务部和国防部正在通过建立虚拟终身电子记录(Virtual Lifetime Electronic Record)向更高层次的患者参与迈进，这是一个社区数据共享项目，允许患者控制对其医疗记录的某些元素的访问，包括诊断、实验室结果和药物清单。该系统还对敏感数据进行分组，这样患者就可以通过单一的同意控制来管理他们记录的所有元素。信息的权力完全转移到患者手中，一直到数据元素级别，允许特定的信息发布。
同意管理领域正在演变为包含伦理问题，例如患者和医生之间关于治疗选择的潜在冲突。病人的行动可能与医生采取的路径不同，医生更关心的是按照循证护理指导方针进行治疗。医生还必须意识到他们的行为如何影响绩效奖金。
围绕基因组研究的问题也开始发挥作用。例如，患者数据的去识别是否足以确保患者的数据保持隐私?
无论这些问题如何解决，医疗卫生专业人员都将在未来的电子患者同意书中发挥重要作用。数据分析、健康信息学和信息治理等领域非常适合他们的专业领域。此外，他们的背景可以帮助决定如何正确使用收集到的数据。
Sandra Nunn, MA, RHIA, CHP，特约编辑郑重声明也是新墨西哥州阿尔伯克基KAMC咨询公司的负责人。
