大数据为罕见疾病带来曙光

对大多数人来说，近视是一件令人讨厌的事情，只要配上眼镜或隐形眼镜就能轻松治疗。但有些人会出现并发症，导致永久性失明。

它被称为近视脉络膜新生血管，在美国大约有41,000人受到影响。当眼睛后部视网膜下生长出新的、有害的血管时，就会发生这种情况。患者会经历视力中心部分的严重丧失。如果不及早治疗，患者可能会永久性失明。

因为这是一种罕见的疾病，很少有研究为眼科医生提供如何最好地治疗它的指导。眼科医生提供哪些治疗方法?他们什么时候治疗?治疗效果如何?

为了找到答案，研究人员求助于美国眼科学会的眼病临床登记处，IRIS登记处(视力智能研究)。IRIS注册系统是全国眼科护理实时数据的最大来源。目前，该网站拥有美国16000多名眼科医生和眼科护理专业人员1.34亿次就诊的临床信息。

简而言之，数据驱动良药。医生需要最新、最准确的信息来为我们的病人提供最好的护理，”美国眼科学会执行副总裁兼首席执行官David W. Parke II医学博士说。“当你在处理一种罕见的疾病时，这可能是一个真正的挑战。这就是为什么IRIS注册正在成为一个强大的工具，帮助指导眼科医生和他们的患者做出决定。”

结果是有史以来对这种毁灭性疾病进行的最大规模的研究。网上发表于眼科学该研究表明，早期接受抗vegf药物治疗的患者视力有了显著改善。未接受治疗的患者视力下降。抗vegf药物的目标是体内的一种化学物质，这种化学物质会导致视网膜下异常血管的生长。阻断VEGF可减少血管生长，减缓血管渗漏，有助于减缓视力下降，在某些情况下还能改善视力。

这项研究还表明，患者在一年内不需要超过三次的抗vegf注射就能显著改善视力。

同样重要的是，这项研究再次证明了IRIS注册是一个有效的工具，可以深入了解美国眼科疾病的真实诊断、预防和治疗模式。

资料来源:美国眼科学会