2008年6月9日
你可以信赖的医疗记录
罗比·赫斯著
郑重声明
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健康记录银行联盟表示，这种形式的病人记录存储是一种高收益、低风险的提议。
对于许多消费者来说，网上银行在他们的生活中是如此根深蒂固，以至于他们无法想象没有24/7全天候访问财务记录和通过互联网进行交易的日子。看到这项技术如何改善了银行体验，拥有这种即时访问个人健康记录(PHRs)的方式不是很好吗?许多医疗保健专业人士认为，这不仅应该是一种选择，而且应该是一种权利。
尽管如此，大多数患者的健康信息仍然存在于不同的地方和不同的格式——要么是纸质的，要么是电子的。
医生被要求保留7到10年的病人记录，但如果病人在15年或20年前首次出现的疾病复发怎么办?此外，当时病人可能在另一个城市，甚至可能在国外接受另一位医生的治疗。如何获取这些信息?这几乎是不可能的。
然而，一种被称为健康记录银行的概念有可能将个人健康信息的松散线索联系在一起。
健康记录银行联盟成立于2006年，由FACMI的William Yasnoff医学博士领导，它将健康记录银行定义为“一个独立的组织，提供安全的电子存储库，用于存储和维护来自多个来源的个人终身健康和医疗记录，并确保个人始终完全控制谁访问他或她的信息。”一个健康记录银行将存放个人电子病历，病人必须从他们的提供者那里获得。然后，患者将在权利和责任的框架内控制输入他们“账户”的信息。
微软的HealthVault和类似的PHR产品不是健康记录库，但可能是这样一个系统的潜在组成部分，Yasnoff说，他是NHII Advisors的创始人和管理合伙人，一家帮助组织开发健康信息基础设施系统的咨询公司。他说:“例如，HealthVault可以被健康档案库用作‘小隔间’服务器。”“(但)不能用作搜索服务器，因为它不允许搜索。此外，HealthVault没有通过提供补贴来解决向医生提供电子病历系统的问题。”
Yasnoff还指出，HealthVault不会在社区中进行营销，也不是以社区为基础的，这使得消费者的信任成为一个问题。
该联盟的目标之一是确保每个人都有完整的医疗记录。亚斯诺夫说:“HRB(健康记录银行)代表客户承担了这项功能。“拥有完整的健康记录并不是万灵药。…如果你作为医疗保健提供者在提供服务时无法获得患者的完整健康信息，你如何开始解决问题?你就是做不到。”
亚斯诺夫认为，衡量质量的小题大做与提高质量是不一致的。他解释说:“我也想提供更高的质量，而不仅仅是提供质量的衡量标准。”“需要建立一种机制。”
根据Yasnoff的说法，要使健康记录银行成为一个可行的选择，需要采取以下四个步骤:
•健康信息必须采用电子形式。
•必须实现利益攸关方(通常是消费者、医生、健康计划、健康保险公司、雇主、公共卫生和政府)之间的合作。
•必须提供财务可持续性。
•需要获得公众的信任。
至于维持偿付能力，亚斯诺夫说，以下是四种潜在的收入来源:
•消费者的订阅费或健康保险公司或雇员的赞助费。对于支付订阅费的个人来说，他们的网站将没有广告。
•定向广告。
•研究查询费用将在消费者允许的情况下进行，并且仅使用不可识别的信息。“例如，如果一家制药公司正在寻找特定人口统计数据，他们可以收到汇总的数字信息，”亚斯诺夫说，并补充说不会公布姓名。
•由制药公司和医生等第三方赞助的患者提醒费。亚斯诺夫说:“如果有临床试验，有些人可能希望得到通知，这些数据可以发布给个人。”“这项服务可能要收费。对于我们这些想要忘记必须提前一年预约或在处方用完之前收到提醒的人来说，他们可以支付费用来收到提醒。”
亚斯诺夫说，随着隐私问题在整个医疗保健行业日益成为一个问题，获得公众的信任对任何成功的健康档案库来说都是至关重要的。消费者必须控制其账户中的所有信息，银行作为代理人，只有在被告知时才提供信息。这与信托关系相反，在信托关系中，机构必须为消费者的最佳利益行事。在代理关系中，代理有责任听从消费者的指示。他说:“银行不会自行决定是否发布信息。”“这是一个可以实现的信任水平，堪比金融银行。”
亚斯诺夫说，健康档案库应该由值得信赖的机构来运营，比如一个以社区为基础的非营利组织负责政策、治理和监督，一个以营利为目的的分包商负责实际运营。他表示:“最终，政府对健康记录银行的监管将与目前对金融银行的监管类似，这将是件好事。”“然而，建立这样的监管可能还需要一段时间。”
安全基础设施的核心是防止大规模记录丢失和个人记录不当泄露的体系结构。要实现这一目标，最好建立两个独立的服务器。“为了搜索数据，应该有一个安全的服务器，它位于一个受保护的地方，比如银行金库，没有电话线或互联网连接，”亚斯诺夫说。“所有的数据都将以媒体的形式——dvd之类的——被物理地带进设备，所有的输出也将以同样的方式离开。任何电子设备都不允许进出，它将像一个有警卫的机密军事设施一样运作。”
第二台服务器将设计用于临床记录访问，并将使用安全的操作系统，如安全Linux。每个消费者的健康记录银行账户信息将存储在磁盘上的固定区域(一个“格子洞”)。当用户登录时，他们将提供身份验证并指出他们希望访问的记录。用户已经批准释放给该用户的记录的那些部分将为该用户加载到内存空间中。“然而，没有用户能够访问或使用磁盘——它对任何用户都不是‘可见的’，”Yasnoff指出。“可以使用记录中允许的部分，并在用户的内存空间中生成新信息。当用户注销时，操作系统会将任何新信息复制到磁盘上的适当位置。”
病人病历开发公司Patient Command, Inc.总裁Richard D. Marks表示，将病人病历存储在健康档案银行的想法不同于电子健康档案(EHR)系统。“PHR是由个人发起和维护的，而EHR是医生和医院用来记录他们对病人的处理过程的记录。电子病历并不是为病人设计的全面记录，顺便说一句，在大多数情况下，没有医生或医院为病人创建一个全面的记录。
亚斯诺夫说，健康档案银行的集中化使其在任何电子病历计划中都占了上风。“即使每个医生的办公室和医院都使用电子病历系统，它们也不可能都独立运行。如果你愿意的话，需要一个单一的入口点——一个巨大的数据库，”他解释道。“目前存在一种分散的分发模式，在这种模式下，健康档案库无法发挥应有的作用。”
亚斯诺夫说，在所谓的分散模式中，每次病人来看病，都必须进入网络空间，收集信息的卷须，以编制完整的健康记录，这将是一个蜘蛛网效应。“你需要查询病人曾经接受过治疗的所有地方，并检索这些信息。这是不切实际的，”他说。“在一个分散的模型中，你不能有效地检索单个患者的记录，也不能轻松地搜索用于研究或公共卫生目的的所有数据。需要有一个存储所有个人健康记录信息的存储库。”
为健康记录存储一个单一的位置将有助于缓解对实现一个所有医疗保健组织都必须相互通信的系统的担忧。Yasnoff说:“健康档案库的一个优点是，所有的医疗机构只需要与健康档案库建立一个接口。”“它们中的任何一个都不再需要相互连接。这大大减少了必须实现和支持的接口数量。”
Yasnoff使用了信用报告的类比，其中个人信用历史的所有信息都存储在一个位置。“我们相信银行会保护我们的财务记录，因为银行受到州和联邦法律的监管。他解释说:“健康档案银行需要联邦和州的法规以及定期的隐私审计。”
亚斯诺夫指出，如果有一个可行的健康记录银行，卡特里娜飓风的受害者就可以获得他们的个人健康信息。“在那场灾难中，健康记录不可挽回地丢失了，”他说。“健康记录银行系统将通过消费者在社区存储库中控制的全面、安全的终身健康记录的可用性，改善医疗保健、公共卫生和医学研究。”
马克斯说，如果没有医生记录，大多数人在面临严重的健康问题时就无法成为明智、高效的医疗保健消费者。“没有充分了解消费者信息的后果是，在消费者方面，我们的医疗保健市场效率非常低。再加上医疗保健的低效率(包括所有监管结构和当前系统中所谓的不正当激励)，你将面临浪费、患者安全问题，以及医疗服务消费者往往得不到好的结果，”他说。“有了phrr和健康银行，至少在消费者方面，市场可能会变得更有效率，成本更低，更安全，更好的护理。”
但是消费者是否渴望收集、输入和存储他们的医疗信息呢?或者他们是否满足于让医疗服务提供者负责维护病人的记录?亚斯诺夫指出，几项调查表明，人们希望科技的便利成为他们医疗关系的一部分。
一些医疗保健专业人员对消费者输入的信息的可靠性提出了质疑。亚斯诺夫说:“有时医生一开始会对数据的质量持怀疑态度，但一旦他们了解到消费者已经控制了他们收到的大部分临床信息，他们就会更放心。”“最终，当他们意识到在政治上不可行的情况下，医生可以在未经患者同意的情况下获取患者的完整医疗记录时，他们会完全支持。”
亚斯诺夫认为，患者提供的信息的类型在其可信度中起着重要作用。“对于许多类型的数据，例如症状或非处方药，消费者的信息是唯一可用的来源，”他说。“很明显，只有当医生确信消费者没有篡改健康记录库中的实验室检测信息和其他第三方生成的信息时，他们才会相信这些信息。”
无论如何，健康档案库似乎是该行业在努力加强健康信息交流方面探索的另一种选择。“现在是21世纪，人们需要查阅自己的记录，”亚诺夫说。“健康记录银行技术是存在的。它只是需要被执行。”
——罗比·赫斯，从事新闻工作20多年，是纽约西部一家周报和一家月度商业杂志的撰稿人兼编辑。
