2011年3月28日

提取专家
Selena Chavis著
郑重声明
第二十三卷第六页

医疗保健组织通过深入研究，可以发现二级电子病历数据中包含的大量财富。

二次使用患者数据作为一种战略，以加强提供护理并不是一个新概念。多年来，许多医疗保健组织一直在使用无法识别的医疗保健数据来提高质量和患者护理计划。

但是，随着电子病历在全国范围内使用的增加，以及对有意义使用时代HIT快速发展的期望，专家们建议，随着数据以电子方式汇总，数据挖掘和数据二次使用的好处将变得更容易获得。许多专家还认为，这一运动将扩大数据使用的潜在范围。

民主与技术中心健康隐私项目主任戴文·麦格劳解释说:“当数据电子化时，挖掘数据的能力变得容易得多。”“研究人员热衷于以电子形式获取临床数据。人们认为数据的丰富性会变得更强。”

根据美国医学信息学协会的一份白皮书，健康数据的二次使用是指对个人健康信息(PHI)的非直接使用，包括但不限于分析、研究、质量和安全测量、公共卫生、支付、提供商认证或认可以及营销等商业活动。

“健康数据的二次使用可以提高个人的医疗体验，扩展对疾病和适当治疗的知识，加强对医疗系统有效性和效率的理解，支持公共卫生和安全目标，并帮助企业满足客户的需求。”俄勒冈健康与科学大学(OHSU)医学院医学信息学和临床流行病学系副教授、医学博士、硕士戴维·多尔说。

例如，考虑以下场景:

•OHSU开发了一个综合护理协调信息系统(ICCIS)，其中比较了六个不同初级保健诊所的数据，涵盖四个不同的电子病历。多尔说，该系统的设计是为了更好地了解人口管理系统如何改善对高危人群的护理，特别是那些患有多种慢性疾病的人。

多尔说:“组织可以查看汇总数据，并深入挖掘自己的数据。”他指出，同行比较通常会产生更高的质量。“他们实际上可以找出可以改进的地方。”

•美国信息公司(Informatics Corporation of America)首席营销官约翰•坦普斯科(John Tempesco)指出，范德比尔特大学医学中心(Vanderbilt University Medical Center, VUMC)通过二次使用健康数据，能够在8个月内将糖尿病患者的依从性从45%提高beplay最新备用网站到90%以上。该组织开发了一个仪表板，用于识别患者的合规工作，并监控VUMC在跟踪患者行为方面的有效性。beplay最新备用网站

Tempesco表示:“它将显示诸如患者需要进行足部检查之类的信息。”他指出VUMC如何从电子病历中提取重要数据并使其可用。“组织面临的问题是，‘我如何从大量数据中获取可操作的信息，从而为患者带来改变?’”

•Kaiser Permanente (KP)早在电子病历出现之前就开始使用数据挖掘策略，据the Permanente Federation质量副执行董事Amy Compton Phillips医学博士称，电子数据使该组织能够实施更复杂的质量改进策略。

例如，她指出，当一种新的医疗设备被引入市场时，KP可以确定其对不同患者群体和诊断的有效性。“这些数据对决策支持是有效的，”她说。“这对我们更快地改善为患者提供的护理的能力来说是革命性的。”

虽然对大多数医疗保健专业人员来说，二次使用医疗保健数据的明显好处和潜力是显而易见的，但使用这些信息会引起一些道德方面的考虑，其中隐私是最重要的。

“在信息的隐私性和信息的实用性之间总是存在着一场斗争，”Tempesco说。“尽管它们无法识别，但这仍然是你的数据。什么时候病人的隐私比社区的整体医疗保健更重要?”

平衡天平
围绕电子病历数据二次使用的许多争议围绕着使用不可识别数据的定义和责任。根据HIPAA的定义，无法识别的数据完全排除了可能指向个人的统计信息，包括姓名、年龄和出生日期等标识符，以及可以合理预期允许个人识别的健康信息。

只要医疗保健组织以无法重新识别的方式使用数据，就没有法律理由从患者那里获得许可。然而，一些观察组织认为，这一领域在联邦层面缺乏问责制。

McGraw解释说:“关于可识别数据的标准是否足够强大，足以提供适当的保护，还有很多问题。”他补充说，虽然大多数组织会说他们无法重新识别，但没有足够强大的后果和处罚法律基础来强制执行适当的合规。beplay最新备用网站“事实是，可识别数据是有市场的。”

McGraw指出，许多计算机科学研究已经能够将“无法识别的数据”与个人联系起来，暴露出系统中的漏洞。卡内基梅隆大学计算机科学教授拉塔尼亚·斯威尼在20世纪90年代末进行的一项研究，能够将“身份不明”的健康信息归根到当时的马萨诸塞州州长威廉·维尔德身上。

虽然只提供了性别、邮政编码和出生日期，但研究发现，这些信息足够独特，足以排除87%的美国人口。再加上深入到其他公共记录数据源，如选民登记数据库，这些信息很容易与个人联系起来。

虽然与PHI无关，但德克萨斯大学奥斯汀分校的两位科学家最近进行了一项类似的研究，该研究与Netflix举办的“匿名”竞赛有关。当确定匿名信息实际上可以被重新识别时，该公司在与联邦贸易委员会(Federal Trade Commission)调查人员达成协议后停止了竞争。

多尔说，医疗保健行业需要保护消费者的隐私权，同时也要承认，电子病历数据的二次使用所产生的质量改进活动是改善医疗保健的关键组成部分。

“外行媒体的普遍看法是，未经授权发布这些信息是一个很大的风险。我们需要把重点放在保护数据的政策和程序上。”他指出，未来的一些用途可能比其他用途更具争议，包括基因组学，后者需要进行基因分析。“当我们开始走得更远的时候，社会应该关注一些事情。”

麦格劳认为，需要思考的关键问题包括:我们应该促进哪些资源的二次利用?谁决定可访问性?公众在多大程度上可以参与这些决策的制定?

McGraw指出:“二手数据的使用往往会受到打击，但不难想象其中的一些好处和机会。”他补充说，一个更好的系统将有助于确保机会得到实现。“人们越来越认识到，我们需要一些更好的规则。很多倡导团体都在呼吁采取更好的办法，但还没有人采取行动。”

数据的可靠性
对于正在推进数据挖掘计划以提高质量的组织来说，关注的一个关键领域是数据可靠性。

根据Dorr的说法，OHSU内每个诊所的数据都必须经过验证以确保准确性。他承认，整个组织中标准词汇表的实际一致使用是可变的。

“然而，标准的使用正在增加，”他指出。“一开始，没有一家诊所有符合RxNorm标准的药物，到最后，六家诊所中有三家会，主要是因为有意义的使用要求。”

注意到电子病历中存储的大量数据仍然以文本形式存在，他建议需要进行检查和平衡，以确定数据的来源并确定数据的获取方式。

他表示:“这需要人们回顾图表，至少查看一部分(数据组件)来进行验证。”“在他们(医疗机构)通过对工作流程的验证之前……这些信息的好处是滞后的。”

McGraw指出，数据完整性通常集中在所提出问题的特殊性或高级别性质上。换句话说，有时所需的信息必须非常精确。

她说:“他们(医疗机构)必须有内部流程和直接反馈给患者的反馈循环，以确保数据正确。”

事实上，许多医疗保健专业人士建议，将一些责任交还给患者，可以大大减少错误。麦格劳说:“让患者在纠正数据方面发挥作用可能是巨大的。”

麦格劳以癌症患者戴夫·德布朗卡特(Dave deBronkart)为例，他是一位著名的博主，也是参与式医疗的倡导者。麦格劳认为，越多的患者参与到他们的护理中来，这个过程就会越好。具体来说，deBronkart选择将他的个人健康数据从他接受治疗的Beth Israel Deaconess医疗中心转移到Google health PHR系统中。

他发现这些数据有很多错误，包括错误的药物警告、夸大的诊断和错误的条件。除了错误，重要信息也丢失了，包括实验室结果、放射学报告和过敏清单。

康普顿·菲利普斯指出，技术也可以在帮助标记潜在错误方面发挥关键作用，KP的电子病历提供决策支持工具，帮助识别特定标识符超出正常范围的数据。

资源问题
当然，使用数据挖掘技术实现一个成功的质量计划的能力需要资源。麦格劳说，从历史上看，拥有优越资源的组织工作做得更好。

多尔说，尽管OHSU有一个完整的临床信息部，有十几名全职员工专门负责数据验证，但这个过程“还没有达到应有的水平”。

他承认:“要做到这一点需要大量的资源。”他补充说，电子病历数据的二次使用通常需要更多的数据输入，以便能够从更全面的记录中提取信息。“临床医生的数据输入至关重要。临床医生(没有时间进行额外的数据输入)和想要获得更好数据的研究小组之间往往会产生紧张关系。”

Tempesco指出，拥有一个受过信息学培训并具备扎实临床基础的人，对于确保获得正确的信息至关重要。确定需要问什么问题才能获得支持数据挖掘计划的答案，将提高组织在做出影响护理交付的有意义变革方面的成功率。

正确的技术结构必须到位，以使组织有能力捕获正确的信息。temesco指出，电子病历中包含了如此多的信息，汇总数据并不是一件容易的事。

“重要的是能够以多种格式挖掘数据并得到正确的结果，”他指出。

康普顿•菲利普斯(Compton Phillips)表示，没有什么比强有力的高层领导更能支持系统层面的流程观点了。他补充说，在如今这种按服务收费的环境下，要掌握这样的观点很有挑战性。

她说:“有时在讨论中被忽略的是，这个过程真的会让病人受益。”“这是一套公正的知识，确实有助于生成数据，使个性化医疗更容易实现。”

- Selena Chavis是佛罗里达州的一名自由撰稿人，她的文章经常出现在各种贸易和消费者出版物上。