3月2016

数据完整性在癌症登记的前沿
Selena Chavis著
郑重声明
第二十八卷第三期，第14页

在基于价值的环境中保持注册表的准确性和完整性是重中之重。

在此之前，获取当前和历史患者数据对医疗服务从未如此重要。当今的质量驱动环境要求医疗保健组织设计收集和分析患者群体的策略，以获得更有效的临床反应。

几十年来，登记处已经存在，以帮助卫生保健专业人员跟踪趋势，更好地了解更大的癌症流行。事实上，Eric Durbin, DrPH, MS，建议注册数据取代当前HIT运动在解决该疾病方面的有效性。担任多个角色，包括肯塔基大学马基癌症中心信息共享资源设施的癌症研究主任和癌症信息学主任，德宾指出，“尽管人们对电子医疗记录将彻底改变癌症治疗的期望过高，但它是识别每种癌症诊断和针对该癌症的治疗的最佳信息来源，而患者癌症的长期结果仍然是人类管理的癌症登记处。”

Elekta的注册产品专家Karen Monahan说，随着卫生保健分析推动人口健康倡议和癌症护理，癌症注册数据的完整性变得更加关键。“癌症登记员有能力掌握护理模式和结果的趋势。然而，当这些数据通常不完整时，结果分析就不可靠，”她解释说。“癌症登记数据的完整性既表现为病例发现不完整，导致总体发病率的低报，也表现为治疗报告不完整。”

April Stebbins, RHIT, CTR，佛罗里达州杰克逊维尔浸信会MD安德森癌症中心肿瘤登记主管指出，随着越来越多的组织和专业人士利用癌症数据进行未来预测，癌症数据变得越来越透明，这使得数据不仅完整而且及时变得至关重要。

在医院环境中，注册数据的使用扩展到诸如预测未来患者数量、预算、人员配备和扩展，以及行业研究和癌症控制项目的国家评估等功能。例如，德宾指出，中央癌症登记处已经被用来确定关键趋势，包括乳腺癌HR+/HER2在所有种族和民族中最常见的事实，在非西班牙裔白人女性中发病率最高。这些数据还表明，三阴性乳腺癌——预后最差的亚型——在非西班牙裔黑人女性中发病率最高。

Stebbins指出:“如果对缺失的数据进行分析，流行病学研究可能会出现偏差，特别是在罕见的癌症中，这些癌症的发病率一开始就很低。”他补充说，对生存估计的不利影响也会受到影响。

在以价值为基础的环境中，行业专业人士一致认为，医疗保健组织必须优先考虑癌症登记数据的准确性、及时性和完整性，同时也承认通过精简员工实现这些目标的难度。HealthPort/Care Communications肿瘤学数据服务高级经理Jennifer Zahn表示，时间是最大的阻碍因素。她说:“在登记处经常发生的事情是，没有足够的时间来提取工作量并满足其他职责和要求。”“适当的人员配备对及时性至关重要。”

当医疗机构考虑确保癌症登记数据完整性的策略时，专家们就如何保持数据的准确性和完整性提出了建议。

质量控制的基础
Zahn指出，实施质量控制措施必须成为获得认可的癌症登记处的标准做法。此外，作为认证焦点的关键基本组件应该是任何注册管理机构操作的一部分。其中包括:

•定期进行病例发现审查，以确保捕获所有可报告的病例;

•及时抽象化;

•准确的文摘;

•编码为未知的数据项的百分比;和

•国家癌症数据库(NCDB)提交，如果适用。

Zahn说:“这些是质量控制标准中包含的重要项目，实际上适用于除了国家数据库之外的任何注册机构。”他补充说，虽然获得认可的注册机构至少有某种形式的质量控制，但战略可能缺乏全面的方法。“许多州的登记处也有适当的程序来查看数据。如果各州开始发现问题或有疑问，他们有时会回到登记处并查看它们。”

为了证实这一事实，Stebbins指出，佛罗里达州对所有上传的记录进行编辑检查。她说:“我们的注册软件供应商不仅在程序中内置了州编辑，还内置了其他编辑。”“在完成图表时，每个抽象人员都需要运行这些编辑。这可以在发送到任何地方之前提供即时反馈和更正。”

CCS-P的CTR、Elekta的产品专家桑德拉•甘伯(Sandra Gamber)表示，注册管理机构使用标准化编辑来确保质量控制，无论它们是来自中央注册管理机构还是另一个国家标准制定机构。此外，她建议各组织应谨慎地定期监测数据，生成报告以检查缺失的治疗信息。“通常情况下，精明的注册医生会根据提供治疗的医生熟悉特定肿瘤患者的治疗类型，”Gamber解释说。“在他们完成抽象画之前，他们就在寻找他们正在画的画面中缺少重要笔触的可能性。”

从本质上讲，Gamber建议质量控制扩展到调查，以确定是否需要进一步的信息来缩小差距。识别这些漏洞可以通过基于主要站点、日期范围、病例类别和其他标准创建关于数据子种群的报告来完成。“注册数据的力量每天都在，”她说。“(注册局)需要对他们的数据感到满意，并与他们持续合作，从他们辛辛苦苦收集的这种商品中获得最大收益。”

可比性、有效性和及时性
虽然获得有效、及时和可比较的数据基础对于使癌症登记具有相关性和可用性至关重要，但实现这种质量水平可能具有挑战性。根据Gamber的说法，保持癌症登记正常进行的第一步是使用国家标准以及中央登记机构发布的政策和程序。她说:“我们已经制定了国家标准，允许北美各地的注册中心对数据元素使用相同的代码和描述，以便对数据进行比较。”她补充说，这些标准消除了各州对横向性和主站点代码定义不同的任何担忧。“编辑通常是为了保持数据的平衡。它包括写入编辑中的逻辑，允许仅为特定数据元素编码有效值。”

为此，北美中央癌症登记协会(NAACCR)为癌症登记制定和推广统一的数据标准，提供教育和培训，认证基于人口的登记，汇总和发布来自中央癌症登记的数据，并促进癌症监测数据和系统在癌症控制、流行病学研究、公共卫生计划和患者护理方面的使用。

Stebbins说，浸礼会MD安德森癌症中心有许多评估有效性的流程，包括重新摘要，在每周编码会议上审查关注的问题，以及软件编辑。她说:“报告机构有自己的标准化定义和抽象说明，所以遵循这些标准非常重要，而不是仅仅依靠记忆或依赖注册软件的下拉菜单来提供做出正确选择所需的详细信息。”“对病例发现方法进行年度审查也至关重要，以确保所有病例发现来源得到利用，并更新ICD-10代码的任何更改。”

由于ICD-10的广泛性和颗粒性，Monahan说评估病例发现过程很重要。她说:“现在是审查癌症登记的病例发现方案并确保它们包括一系列方法的最佳时机。”“有效发现病例的基石应该是将符合条件的癌症病例以电子方式下载到癌症登记报告软件中。这应通过审查其他来源数据加以补充，包括病理报告、放射学阳性结果、医学和放射肿瘤学咨询以及治疗清单。”

虽然注册中心数据的及时性通常是由必须满足认证截止日期的中央注册中心强制要求的，但Zahn指出，这也是资源分配的问题，并“尽可能确保有时间分配给抽象”。

完整性评估:原则和技术
根据Durbin的说法，当由基于人口的中央登记处进行时，在人口水平上的完整性估计是最有效的，他指出NAACCR已经开发了一个估计模型，该模型利用州生命统计部门编制的癌症死亡率数据来估计每个中央登记处人口的癌症发病率。他解释说:“从该模型得出的估计值与提交的发病率数据进行比较，以证明中央登记数据的病例完整性，以及其他数据质量措施。”“NAACCR的估计模型将发病率与死亡率的比值应用于国家癌症研究所的监测流行病学和最终结果数据库，根据癌症部位、性别和种族计算每个州的发病率估计值。”

德宾承认，估算模型是不完美的，而且是基于一些假设。然而，他补充说，从登记处以外的来源纳入客观的癌症死亡率测量是NAACCR估计模型的一个优势。“如果没有基于已知事实的定量技术，我们可能只能猜测，”德宾说。例如，其他估计方法完全依赖于历史病例数。这种方法的根本问题是，如果一个注册表在历史上被低估了，这种技术将永远不会揭示它。”

斯特宾斯发现，将今年的数据与前一年的数据进行比较，可以提供一个可靠的完整性衡量标准。通过比较前一年的数字，注册商可以做出假设并确定潜在的关注领域。斯特宾斯和德宾都指出了方法论上的弱点。“基于定量方法，你会认为完整性是正确的，但有时你必须问自己，是否有什么变化导致了数字的波动，”斯特宾斯说。“有几个原因可以解释数量下降或增加的原因，而不仅仅是遗漏病例。在认为你的数据不完整之前，一定要寻找其他原因。”

重新抽象的问题
如果时间允许，斯特宾斯认为重新抽象化是一个不错的主意，他指出，浸礼会MD安德森癌症中心每周试图重新抽象化25%的病例。她指出:“这是一次耗时的审查，但质量上乘，具有教育意义，尤其是对新注册商而言。”

虽然重新抽象是进行质量保证审计的一种有价值的工具，但Zahn认为时间限制使它对许多注册中心来说不切实际。她解释说:“如果没有时间，还有其他方法可以回顾信息，而不必进行完整的重新摘要。”

Monahan和Gamber建议进行定期的质量保证检查可能是比重新摘要更好的选择。莫纳汉说:“更有针对性的质量方法可以使更广泛的人遵守高数据标准。”他补充说，数据的重新抽象只能在有限的范围内发生。“通过使用注册软件的报告功能，以及对癌症注册数据质量的良好理解，可以轻松地分析注册数据的整体以及重点亚群。”

Gamber解释说，这种抽象回顾的方法，无论是由注册人员还是医生，都有助于指出可能改进的领域。她说:“这可以用来教育工作人员了解他们的机构提供的新治疗方法和正确的使用代码。”“在听取地方、州、地区和国家教育会议上讨论的临床试验和先进治疗方法后，可以指出医疗记录中需要注意的事项。”

会议还为注册商提供了与同事交流的机会，讨论他们正在生成的报告类型，以监督质量控制，甘伯说，并补充说，对于那些无法定期参加行业聚会的人来说，互联网是一个强有力的选择。她说:“只要点击一下超链接，标准制定者提供的各种资源就会提供丰富的教育材料，然后可以用来对你的数据进行质量分析。”

- Selena Chavis是佛罗里达州的一名自由撰稿人，她的文章经常出现在各种贸易和消费者出版物上，内容涵盖从企业和管理到医疗保健和旅游的所有主题。